« Je ne régule pas, je vous laisse imaginer dans un four à 50°C. » Fin juin 2022, l'influenceur tétraplégique Martin Petit, alias El_Marticino, s'est rendu dans le désert du Sahara au Maroc avec une équipe de tournage dans le cadre d'un documentaire. Objectif ? Subsister dans un environnement hostile malgré le handicap. « J'ai poussé mon corps à des degrés de tolérance que des personnes dans nos situations vivent très difficilement. J'ai bien cru que j'allais y passer à deux reprises tant les températures étaient rudes », explique le trentenaire. Ce climat caniculaire, Martin y a été confronté quelques jours plus tard, à son retour en France. Une hantise pour toutes les personnes tétraplégiques et paraplégiques qui, comme lui, souffrent de troubles de thermorégulation liée à une lésion médullaire (situé dans la moelle épinière) au-dessus de la vertèbre T6 ou une lésion cervicale.
Absence de transpiration
En résumé, ils ne peuvent maintenir naturellement leur corps à une température moyenne de 37°C. « La lésion affecte le volume sanguin circulant, la production de sueur et la régulation de la température, ce qui peut nuire aux capacités thermorégulatrices de l'organisme », expliquent deux chercheurs de l'université de Nimègue (Pays-Bas) dans l'étude « Lésion médullaire et exercice par temps chaud ». Par conséquent, « le flux sanguin cutané diminue et la température corporelle augmente de façon non souhaitable ». « La chaleur, je vais la ressentir mais un peu plus tard que les autres », précise Martin Petit, qui « ne transpire plus » depuis l'accident de plongée qui l'a paralysé en 2017. Or, sans ce signal, difficile d'évaluer son « thermomètre intérieur » qui peut vite grimper. Résultat, fourmillements dans les mains, le visage, les jambes, « sensations de coups de chaud » et même malaises peuvent apparaître et doivent alerter. « Là où certaines personnes passent quinze minutes à refroidir leur corps, moi je peux mettre plus de deux heures. Il faut ajouter à cela les transferts qui produisent de la chaleur supplémentaire », témoigne Martin.
Danger, même en hiver
Malheureusement, il n'y a pas de répit une fois la saison estivale passée. La « dysrégulation thermique » se manifeste aussi en hiver, comme l'explique Séverine sur un forum médical : « Mon conjoint est tétraplégique C5, C6. Quand il a froid, il est très vite en hypothermie, il a besoin de compresses de gel que je chauffe au micro-ondes ou une bouillotte, ça lui permet de se réchauffer plus vite ». De plus, la position assise renforce ces sensations : « Tu ne peux pas réchauffer ton corps par des mouvements, le froid tombe directement sur tes cuisses », fait savoir Martin Petit. « Mon problème de thermorégulation me pourrit la vie. Il suffit que j'aille boire un verre dehors et, lorsque je me couche, je tremble pendant des heures avant de pouvoir enfin m'endormir », raconte un autre internaute. Ce phénomène ne touche pas seulement les personnes paralysées à la suite d'un traumatisme mais peut également affecter des personnes âgées, atteintes de tumeur cérébrale, d'un AVC, d'une encéphalite ou encore certains malades de Parkinson.
Quelles solutions ?
Pour éviter la surchauffe en été, il est d'abord nécessaire d'anticiper les conditions environnementales et ensuite d'adopter des mesures de réfrigération. Privilégier par exemple les locations avec une piscine en vacances, s'équiper d'une climatisation, porter des vêtements légers voire rafraîchissants par évaporation (gilets, pantalons ou manchettes) qui, remplis d'eau froide, contribuent activement au refroidissement et que l'on trouve dans le commerce. Il faut également repérer les signes de fatigue, les maux de tête, les vertiges qui peuvent être causés par la chaleur. Pour en savoir plus sur les différentes solutions liées aux troubles de thermorégulation, rendez-vous dans le « Guide du para-tetra » élaboré par APF France Handicap (20 euros). Ce livret de 176 pages d'informations pratiques fournit de nombreuses références de sites Internet, de livres, des adresses, le tout illustré de témoignages (lien ci-dessous).
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