L'endométriose, bientôt classée Affection de longue durée?

L'endométriose bientôt reconnue comme Affection de longue durée ? La question est actuellement à l'étude au sein du ministère de la Santé. L'enjeu : permettre aux 10 % de Françaises concernées d'être intégralement remboursées de leurs frais de santé.

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L'endométriose. Une Française sur dix concernée. Sept ans en moyenne pour obtenir un diagnostic. Des douleurs chroniques invalidantes, des traitements parfois onéreux, d'innombrables rendez-vous médicaux et, pourtant, une prise en charge à la marge. Pour changer la donne, le gouvernement envisage d'inscrire cette maladie gynécologique sur la liste des affections de longue durée (ALD). Selon l'Agence de presse médicale (APM), fin juillet 2020, Olivier Véran aurait annoncé au Sénat que la question était évaluée par le ministère des Solidarités et de la Santé. Enfin ?

Maladie handicapante et incurable

Cette proposition fait suite à une requête de longue date des associations telles qu'Endomind France qui déplore que l'endométriose ne soit pas reconnue comme telle alors qu'il « s'agit d'une maladie (...) évolutive, handicapante, douloureuse et incurable ». Le 28 juillet 2020, l'association chargée de sensibiliser le plus grand nombre à cette pathologie inflammatoire a lancé la campagne « Faisons entrer l'endométriose dans la liste des ALD 30 », avant de rédiger une lettre ouverte au ministre de la Santé, soutenue par 250 parlementaires. Leitmotiv : « 80 % des femmes atteintes ressentent des limitations dans leurs tâches du quotidien ».

Poids économique

Au-delà d'une reconnaissance du caractère invalidant de cette pathologie invisible, cette démarche permettrait aux deux à quatre millions de femmes concernées d'obtenir le remboursement intégral de leurs frais médicaux et des démarches simplifiées. Un soulagement pour certaines qui doivent consulter de nombreux spécialistes pour traiter chaque symptôme (dysménorrhée, douleurs pelviennes et lombaires, troubles digestifs et urinaires, douleurs pendant les rapports sexuels, fatigue chronique, infertilité...). Une souffrance parfois quotidienne doublée d'un poids économique... « Ce serait une excellente chose et ce ne serait pas trop tôt, dans un contexte où certaines obtiennent l'ALD (c'est mon cas depuis février) tandis que d'autres non, alors même que le diagnostic est établi avec l'impact que l'on sait sur le quotidien, le travail, les finances etc. », réagit une femme concernée sur Twitter.

29 maladies classés ALD

Pour l'heure, 29 maladies sont classées « ALD », depuis la suppression de l'hypertension artérielle sévère en 2011, considérée comme « un facteur de risque et non une pathologie avérée » : accident vasculaire cérébral invalidant, insuffisance cardiaque grave, VIH, maladie coronaire, Alzheimer, Parkinson, mucoviscidose, paraplégie, sclérose en plaques, affections psychiatriques de longue durée, polyarthrite rhumatoïde évolutive, spondylarthrite grave... Des pathologies qui « comportent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement couteuse », définit l'Assurance maladie. Il existe deux autres types d'ALD : les affections dites « hors liste » (ALD 31), graves et nécessitant un traitement prolongé d'une durée supérieure à six mois (maladie de Paget, ulcères chroniques), et les polypathologies (ALD 32) qui concernent les personnesatteintes de « plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d'une durée supérieure à six mois ».

Bientôt une trentième ? Les associations sont sur le front. En attendant le verdict, elles mènent un autre combat. « Est-ce qu'en France, on pourrait enfin allouer un budget à la recherche sur l'endométriose ? », revendique l'association Endomind. Aux Etats-Unis, le 30 juillet 2020, la chambre des représentants américaine a voté le doublement du financement fédéral dédié, avec l'ambition de « franchir une étape cruciale vers la découverte d'un traitement que les plus de sept millions d'Américaines touchées méritent ».

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

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