DERNIERE MINUTE DU 20 OCTOBRE 2021
L'Association française de l'eczéma met en scène la vie quotidienne de jeunes adultes atteints d'eczéma atopique dans une bande-dessinée originale Vivre avec pour comprendre, de Stéphanie Merhand. Elle révéle l'impact physique et psychologique de cette pathologie imprévisible qui influence les relations sociales, professionnelles et intimes. Un ouvrage de 37 pages, en noir et blanc, pour comprendre cette maladie de peau et ainsi vivre avec le plus sereinement possible, grâce à des astuces, des conseils et des scènes humoristiques inspirées de témoignages réels. Au sommaire : des situations parfois cocasses et d'autres, plus tendues, dans lesquelles les patients et leurs proches se reconnaîtront ! Pour le Pr Delphine Staumont, dermatologue au CHU de Lille, cette « superbe BD ne manquera pas d'être un outil formidable pour sensibiliser le plus grand nombre à l'impact que peut avoir la maladie dans toutes les dimensions du quotidien ».
Pour l'obtenir gratuitement, rendez-vous sur le site de l'Association française de l'eczéma (en lien ci-dessous), à partir du 25 octobre 2021 (dans la limite des stocks disponibles).
ARTICLE INITIAL DU 23 MARS 2021
15 % des enfants atteints d'eczéma atopique -et jusqu'à 51 % pour les cas sévères-, subissent, au moins une fois par semaine, les moqueries, parfois même les coups, de leurs camarades. « L'école apparaît ainsi comme un lieu d'exacerbation de leur souffrance », déplore l'Association française de l'eczéma qui publie les résultats de la première enquête européenne « EclA Junior » dédiée à l'impact de cette maladie sur la vie quotidienne des jeunes de 6 à 11 ans et de leur famille. Cette pathologie chronique de la peau, causée par une anomalie génétique de la barrière cutanée, se manifeste par des plaques rouges, épaisses et lichénifiées et des démangeaisons intenses qui entravent la vie éducative et sociale de centaines de milliers de jeunes français.
Un sujet tabou ?
Un peu plus d'un tiers des sondés -et 69 % des cas sévères-, déclarent avoir été mal à l'aise, malheureux ou tristes au cours des sept derniers jours en raison de leur maladie. 22 % mentionnent également des problèmes de sommeil (67 % pour les cas sévères). Des symptômes et un mal-être qu'ils préfèrent bien souvent camoufler puisque seuls 46 % d'entre eux en parlent régulièrement à leurs parents et 34 % avec leurs frères et sœurs. Se livrer plus facilement à ses amis ? Il n'en est rien. Près de la moitié des enfants interrogés assurent en effet ne jamais évoquer leur maladie avec leurs camarades, tandis que seuls 2 % le font régulièrement.
Au centre de la vie familiale et professionnelle
L'eczéma atopique impacte également considérablement la vie familiale qui, bien souvent, s'organise autour de la maladie, a fortiori pour les cas les plus sévères (27 %). Autres conséquences : 24 % des parents culpabilisent (ou 53 % des cas sévères), 6 % se disent contraints de « délaisser » leurs autres enfants à (24 % des cas sévères) et constatent des tensions au sein de leur couple (28 % des cas sévères). Une source de stress omniprésente qui occupe les pensées de 32 % des parents, en permanence, y compris sur leur de travail. En conséquence, 26 % de ceux qui travaillent s'absentent au moins une fois par an, et jusqu'à 57 % en cas d'eczéma sévère.
Une journée d'information et de sensibilisation
Pour sensibiliser le plus grand nombre, l'Association française de l'eczéma organise, le 5 juin 2021, la septième Journée nationale de l'eczéma (JNE). L'objectif : comprendre, apprivoiser et surmonter cette maladie aux multiples facettes, s'informer avec des experts de pointe sur les avancées de la recherche, partager des expériences, connaître ses droits, participer à des ateliers ludiques et des défis pour tous les âges mais aussi rompre l'isolement des patients et des familles. Intéressés ? Le programme et les inscriptions seront disponibles via le lien ci-dessous à compter d'avril. Encore un peu de patience...
0
0
