Eczéma : lorsque les fantasmes poussent à l'exclusion

34% des Français ont été affectés par de l'eczéma. Si la souffrance physique est la plus visible, ce n'est que la partie émergée de nombreuses répercussions. Moqueries, regard de dégoût, insultes sont parfois le lot de ceux qui en souffrent.

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Peau sèche, démangeaisons persistantes et intenses, plaques rouges, lésions cutanées... Plus d'un Français sur trois a déjà été affecté par la dermatite atopique ou eczéma au cours de sa vie, ce qui en fait la troisième maladie chronique de peau la plus répandue dans l'Hexagone après l'acné et les mycoses.

Impact sur la vie sociale et le moral

Si près de deux tiers des patients rapportent que l'eczéma a un impact négatif sur leur bien-être physique, elle ébranle aussi, pour près de 70 % d'entre eux, le moral et la confiance en soi, a fortiori chez les femmes et les jeunes de moins de 25 ans, « les deux catégories de la population accordant le plus d'importance à leur apparence », souligne l'étude « De l'exclusion à la dépression... Les Français face à l'eczéma » menée par Ifop/Sanofi en janvier 2020 auprès de 2 000 sondés. Cette maladie altère plusieurs pans de leur vie quotidienne, au point que plus de la moitié des répondants affirment s'être eux-mêmes exclus, au moins une fois, d'une activité de loisir, sociale ou professionnelle. Parmi les phénomènes d'auto-exclusion les plus répandus, un tiers des malades indiquent avoir déjà évité une relation sexuelle mais également de prendre un bain de soleil ou de mer. Selon François Kraus, directeur du pôle « Politique / Actualités » à l'Ifop, ce sentiment de honte « prend une ampleur souvent sous-estimée par les observateurs et les pouvoirs publics ».

Discriminations et violences

Outre l'autocensure, près de la moitié des malades ont déjà fait l'objet d'une exclusion de la part des personnes qu'ils côtoient, « et plus particulièrement les jeunes et les catégories populaires ». La forme d'opprobre majoritairement ressentie est l'injonction à s'arrêter de se gratter (36 %) mais d'autres constituent des discriminations plus criantes, par exemple un refus à l'entrée d'un nightclub (11 %). Pire, 26 % d'entre eux affirment avoir été harcelés ou agressés « verbalement ou visuellement » (moqueries, regard de dégoût, insultes) en raison de leur eczéma. Selon François Kraus, ce phénomène de rejet et de violences s'apparente à celui perpétré à l'encontre de certaines personnes handicapées. Or, ce « stigmate à la fois psychologique et social contribue d'autant plus à alourdir le fardeau physique de la pathologie que celle-ci fait l'objet d'une prise en charge souvent insuffisante ».

Des cibles pour les charlatans

En effet, selon l'enquête, les patients semblent manquer d'informations sur le parcours de soins à suivre, le généraliste restant leur premier interlocuteur (79 %), loin devant le dermatologue exerçant en ville (65 %) ou l'hôpital (27 %). Ainsi, plus d'un sur trois n'est jamais allé consulter un dermatologue, qui reste pourtant le spécialiste en la matière. Ce manque d'information, tout comme l'impression qu'il n'y a pas de solutions médicales, incite une proportion élevée à se tourner vers des « praticiens d'une médecine non conventionnelle », « une errance médicale pouvant aller jusqu'au charlatanisme », comme pour l'autisme, selon F. Kraus (article en lien ci-dessous). Les professionnels « non reconnus » les plus populaires ? Les magnétiseurs (18 %), devant les acuponcteurs non-médecins (16 %) et les marabouts ou autres « guérisseurs » (15 %). « Au regard de l'ampleur des effets psychologiques et sociaux de cette maladie, la lutte contre le manque d'information, le vécu de ses malades et les bonnes manières de la traiter apparaissent donc, non seulement comme un enjeu de santé publique, mais également comme un impératif moral », conclut-t-il.

Méconnaissance = idées reçues

Si 61 % des sondés affirment savoir ce qu'est l'eczéma atopique, seul un quart sait « précisément de quoi il s'agit ». Cette maladie inflammatoire se développe à partir de l'âge de trois mois. La majeure partie du temps, elle disparaît au cours de l'enfance mais persiste, dans 10 à 15 % des cas, à l'âge adulte, pouvant entraîner des répercussions significatives sur la santé psychique et la vie sociale des personnes concernées. Malgré une prévalence assez élevée, cette méconnaissance entraîne certaines idées reçues comme l'illustre la forte proportion de Français tendant à la réduire à une maladie psychosomatique (82 % la liant au stress). En réalité, cette pathologie est due à une anomalie de la réponse immunitaire et à une déficience de la barrière cutanée.  Seule une minorité sait qu'elle est liée, notamment, à la pollution et peut être héréditaire.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

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