Comment communiquer avec mon enfant en situation de handicap rare ? Où trouver les spécialistes adéquats ? Quelles solutions pour les aidants ? Les réponses se trouvent sur « Entre aidants », la nouvelle plateforme de formation au handicap rare (en lien ci-dessous), « pensée par et pour les parents concernés ». Une initiative lancée par le Groupement national de coopérations handicaps rares (GNCHR), en collaboration avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).
Formation en accès libre
Outre des informations sur le rôle particulier de ces aidants et les ressources mises à leur disposition, le site propose une formation gratuite en accès libre. Elle se compose de cinq modules de quinze minutes, tels que « Comment s'approprier des outils de communication alternative ? », agrémentés de témoignages de parents et d'une « voix off ». Pour ceux qui manqueraient de temps, une fiche synthèse résume l'essentiel du module, en une page. L'objectif : délivrer des conseils et des notions clés aux parents devant assumer un rôle d'aidants auprès de leur enfant quel que soit son âge, notamment lorsque la découverte du handicap est récente, en ayant accès à l'expérience de leurs pairs.