« Pour que le parcours de soin ne s'apparente plus à un parcours d'obstacles, il était nécessaire de le rendre plus structuré et plus transparent », affirme Christophe Lucas, président de l'association Epilepsie France. Message reçu 5 sur 5 par la Haute autorité de santé (HAS). Après avoir diffusé, en 2020, des recommandations de bonne pratique sur la prise en charge de cette maladie neurologique, elle publie, en juin 2023, en collaboration avec l'Assurance maladie, un guide sur le parcours de santé des personnes atteintes d'épilepsie. Ou plutôt deux, l'un spécifiquement dédié aux adultes et l'autre aux enfants, afin de proposer une offre de soins et d'accompagnement adaptée. Objectifs ? Optimiser le diagnostic, favoriser la coordination de l'ensemble des acteurs impliqués dans une prise en charge personnalisée et, in fine, améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Un parcours de soins long et variable
« Pour remettre les choses dans leur juste contexte », Christophe Lucas tient à souligner que « le parcours de soins de ces patients est long et variable ». « Tout d'abord du fait de la diversité des formes et des expressions de l'épilepsie mais aussi en raison d'une méconnaissance générale de la pathologie (...), poursuit-il. L'annonce du diagnostic est souvent abrupte, et l'accompagnement qu'on est en droit d'attendre n'est pas au rendez-vous. Quant au suivi de l'épilepsie, il ne tient, hélas, pas toujours compte des nombreuses répercussions sur la vie quotidienne. » Souhaitant changer la donne, ces guides s'adressent en premier lieu aux agences régionales de la santé (ARS) chargées de l'organisation des filières épilepsie dans les territoires, ainsi qu'aux soignants (médecins généralistes, pédiatres, neurologues, neuropédiatres, infirmiers…) et associations de patients.
Un accompagnement gradué et adapté
Ils contiennent plusieurs outils permettant de décrire précisément les étapes d'une prise en charge adaptée (évaluation globale de la situation des personnes, soins, accompagnement, suivi) mais aussi le rôle, la place et les modalités de coordination des professionnels de santé impliqués selon le degré de complexité de la situation et, enfin, la participation des patients à leur parcours et aux décisions les concernant, en s'appuyant sur leurs savoirs expérientiels. Ainsi, professionnels de santé et personnes concernées pourront construire, ensemble, un projet de soins gradué et tenant compte des besoins de chacun (conduite automobile, emploi, scolarité, loisirs...), de leur mode de vie, projets personnels et professionnels... Ce parcours vise également à optimiser le recours aux examens complémentaires pour le diagnostic mais aussi à réduire le recours aux soins lorsque ceux-ci sont inutiles et, à l'inverse, à l'augmenter lorsqu'ils sont indispensables. L'enjeu : éviter toute perte de chance. Chez les personnes âgées, les spécificités de l'épilepsie ont motivé la réalisation d'un parcours dédié.
Les premiers résultats fin 2023 ?
« La prise en compte des complexités des épilepsies et de leurs troubles associés, la hiérarchisation des étapes des parcours de santé enfant et adulte, ainsi que les recommandations pour l'aide à la transition de l'adolescent vers l'âge adulte devraient permettre d'optimiser la prise en charge à toutes les étapes du parcours, dès l'annonce du diagnostic, et faciliter la gestion hospitalière », estime Christophe Lucas. Selon lui, « la vue d'ensemble de ces parcours apporte une clarification certaine qui faisait défaut jusqu'ici ». Pour s'en assurer, des indicateurs destinés à mesurer leur qualité font actuellement l'objet de travaux de la HAS. Verdict attendu au second semestre 2023 !
« Afin que la mise en application concrète de ces préconisations soit réalisée avec le succès attendu », Epilepsie France tient à souligner « l'indispensable implication financière, tant de la part du ministère de la Santé que des ARS ». Enfin, l'association rappelle la nécessité de « faire sortir de l'ombre l'épilepsie », assurant « qu'il reste encore beaucoup à faire ».
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