« Rien pour nous sans nous. » Tel est le mot d'ordre de la Haute Autorité de Santé (HAS, ndlr.) dans son guide de référence 2025 sur l'expérience patient. Longtemps reléguée à une simple mesure de satisfaction, cette notion est davantage prise au sérieux ces dernières années. L'objectif : inclure la participation des usagers dans l'amélioration du système de santé. « Faire avec les personnes et non à leur place », développe la HAS, toujours dans son communiqué. Un slogan qui n'est pas sans rappeler celui des mouvements de reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap. Mais quelle est la place accordée au handicap dans cette expérience patient ?
71% des établissements de santé ont intégré l'expérience patient
« L'expérience patient constitue un levier essentiel d'amélioration de la qualité des soins », déclarait la ministre de la santé en mai dernier, avant de présenter son plan dédié. En 2025, 71% des établissements de santé avaient déjà commencé à travailler sur le sujet, d'après le ministère. A travers son questionnaire en ligne e-Satis qui recueille le vécu des usagers, la HAS se veut pionnière en matière d'expérience patient. « E-Satis est le seul dispositif national, mais chaque établissement s'organise comme il l'entend », explique Maryse Karrer, cheffe de projet au sein du service de l'engagement des usagers à la HAS. Formulaires, groupes de parole, analyses des plaintes… Les outils de recueil de la parole sont multiples.
Mais sont-ils adaptés à tous types de patients ? « Notre questionnaire e-Santis ne convient pas encore à toutes les personnes en situation de handicap », concède Maryse Karrer. Pour l'instant, cet outil standardisé n'est par exemple accessible ni aux personnes malentendantes, faute d'un format LSF (Langue des signes française) ; ni aux personnes en situation de handicap cognitifs, faute d'un format FALC (Facile à lire et à comprendre).
"Un renversement de paradigme"
Aujourd'hui, l'un des seuls outils numériques spécialisés dans l'expérience des patients en situation de handicap demeure le baromètre Handifaction. Ce dispositif national, élaboré il y a une dizaine d'années par l'association Handidactique, est devenu en 2022 l'outil de référence officiel de l'Assurance maladie pour mesurer spécifiquement l'accès aux soins des personnes concernées. De son côté, la HAS planche actuellement sur des méthodes de recueil de l'expérience adaptées aux établissements médico-sociaux, notamment ceux spécialisés dans le handicap. « On y travaille, mais il n'existe pas de dispositif national équivalent à e-Santis dans ce secteur », précise Maryse Karrer.
Pas toujours facile d'insuffler ce changement à tous les soignants. « Il s'agit d'un véritable renversement de paradigme », affirme Maryse Karrer. Au cœur de l'expérience patient, c'est bien le rapport hiérarchique du professionnel de santé sur le soigné qui est remis en cause. « Le patient devient un co-partenaire du parcours de soins », continue Maryse Karrer.
Créer une relation égalitaire
Étant donné les besoins spécifiques d'une personne en situation de handicap, les connaissances tirées de l'expérience patient semblent d'autant plus utiles selon Vincent Harel, coordinateur du collectif Handicap 54 : « L'idée serait de mettre en œuvre une relation égalitaire avec une reconnaissance réciproque des savoirs de chacun. » Développée initialement par le secteur associatif, la notion de savoir expérientiel, tiré de l'expérience patient elle-même, se déploie également aujourd'hui au sein des établissements de santé.
Patients-partenaires ou encore pair-aidants, les statuts se multiplient dans l'Hexagone pour intégrer officiellement les usagers dans l'amélioration du système de santé. Au Centre Léon Bérard à Lyon, des patients partenaires collaborent activement avec les équipes médicales de lutte contre le cancer pour co-construire les parcours de santé des patients … Quant au GHU (Groupe hospitalier-universitaire) Paris Psychiatrie et Neurosciences, l'un des pionniers en matière de pair-aidance, une vingtaine de salariés pairs mobilisent leur savoir expérientiel pour accompagner les patients en situation de handicap cognitif.
Des dispositifs incluant donc de plus en plus la participation des patients en situation de handicap dans leur parcours de soins. Pour autant, le baromètre Handifaction continue de souligner chaque année le manque de prise en compte de leur vécu par le personnel soignant. En 2026, ce sont encore 28% d'entre eux qui n'ont pas pu effectuer leurs soins.
Crédit : AKKI JOHN
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