Une grande soirée de lutte contre la myopathie FSH (facio-scapulo-humérale) se tiendra à la Fédération française handisport le 13 mai 2017, à Paris (Porte de Bagnolet). L'événement, baptisé Beats4Ducks (à prononcer « Beats for ducks », en raison du gène DUX4 responsable de la maladie) et organisé par l'association AMIS FSH, prévoit le concert du groupe de rock français Elephanz et l'intervention de sportifs de haut niveau tels qu'Axel Clerget, vice-champion d'Europe de judo.
Le sport pour encourager la lutte
Cette soirée sera surtout l'occasion de présenter le projet de Team4dux, une équipe de bénévoles d'AMIS FSH qui compte gravir quatre sommets montagneux (Mont Blanc, Kilimandjaro, Aconcagua et Himalaya) afin de collecter des fonds pour la recherche et de « sortir la myopathie FSH de l'anonymat d'une maladie rare », explique l'association. Un défi de taille mis à l'honneur !
Maladie génétique rare
En France, 8 000 personnes sont atteintes de myopathie FSH ; 500 000 sont touchées dans le monde. Cette pathologie affecte d'abord les muscles du visage, des épaules et des bras, puis touche progressivement tous les muscles. D'origine génétique, elle peut se transmettre de façon héréditaire et contraint généralement les plus jeunes à se déplacer en fauteuil électrique. À ce jour, aucun traitement ne permet d'en guérir.
Un traitement expérimental
Pour informer et conseiller les personnes touchées ou leur famille, AMIS FSH se mobilise depuis 2015. L'association a permis de lancer un traitement expérimental basé sur une supplémentation en antioxydants, capable de redonner un peu d'endurance à certains malades. « Grâce aux donateurs, AMIS FSH finance quatre projets thérapeutiques en 2017 », ajoute Pierre Laurian, président de l'association. Les aventures de Team4dux constituent la prochaine étape pour obtenir des fonds supplémentaires afin de faire reculer la maladie.
© AMIS FSH
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