Fin de vie : comment respecter la volonté des patients ?

Quand un patient ne peut plus s'exprimer, comme Vincent Lambert, comment être sûr que sa fin de vie sera celle qu'il aurait souhaitée? Cette question éthique est épineuse et les réponses qu'y apporte la loi se heurtent à des obstacles pratiques.

26 mai 2019 • Par

Thèmes :

Illustration article

Par Paul Ricard

Pour certains, l'affaire Vincent Lambert (articles en lien ci-dessous) montre les limites de la loi française en la matière et la nécessité de la modifier. Pour d'autres, elle prouve à l'inverse que ce texte, récent, est trop peu connu et appliqué. La loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie de 2016 a renforcé le poids des directives anticipées.

Des instructions anticipées

Ces instructions, que chacun peut rédiger quand il le souhaite, permettent de dire à l'avance qu'on refuse l'acharnement thérapeutique, pour lever tout doute si on est un jour confronté à cette situation sans pouvoir s'exprimer. "Les directives anticipées s'imposent (aux médecins), ce qui n'était pas le cas auparavant", explique à l'AFP l'un des pères de la loi, l'ex-député PS Alain Claeys. "Nous devons tous remplir nos directives anticipées", qui "permettent aux "équipes médicales de prendre en charge les patients en respectant leur volonté", a plaidé la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, mardi devant les parlementaires. Mais la pratique reste peu répandue: seuls 13% des plus de 50 ans ont rédigé des directives anticipées, selon un sondage commandé par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).

Réfléchir à sa mort

"Les directives anticipées, c'est compliqué à écrire", souligne la présidente du CNSPFV, la cardiologue Véronique Fournier. "Ce n'est pas un exercice très amusant de réfléchir à sa mort, et puis on a peur d'être soit trop général, soit trop spécifique." En effet, même si des modèles sont disponibles en ligne, il est difficile pour quelqu'un qui n'est pas spécialiste de dire à l'avance s'il refuse telle ou telle technique médicale. Faute de directives anticipées, la loi Claeys-Leonetti renforce le rôle de la "personne de confiance". Il s'agit d'un proche que chacun peut désigner pour, le cas échéant, faire part de sa volonté aux médecins si on n'est plus capable de le faire soi-même. "Son témoignage prévaut sur les autres", stipule la loi. Selon M. Claeys, ce dispositif aurait pu éviter les déchirements familiaux autour de Vincent Lambert. Son sort oppose d'un côté ses parents, un demi-frère et une soeur, qui refusent l'arrêt des traitements, et de l'autre son épouse, cinq de ses frères et soeurs et son neveu.

Hiérarchie familiale

La désignation d'une personne de confiance "permet de surmonter tout conflit familial", juge M. Claeys. Mais des politiques de gauche aimeraient aller plus loin. Raphaël Glucksmann, tête de liste PS-Place publique aux élections européennes, a ainsi estimé le 21 mai 2019 que la loi belge "aurait empêché (le) calvaire" de M. Lambert. En Belgique, où, contrairement à la France, l'euthanasie est autorisée, ce genre de décision revient dans l'ordre au conjoint, aux enfants majeurs, aux parents, aux frères et soeurs. "Nous avons considéré qu'établir une hiérarchie dans la famille était impossible", assure M. Claeys. Plus largement, "la loi ne peut pas tout résoudre", fait valoir Véronique Fournier. "Dans la vraie vie, c'est assez compliqué de passer outre ce que dit une famille, ce n'est pas si facile", poursuit-elle. "Cela ne suffit pas de cocher toutes les cases, les directives anticipées, la personne de confiance, et c'est bon". "Toutes les situations sont singulières, il faut à chaque fois se poser la question de savoir comment faire au mieux pour ce patient-là, à cet instant-là, avec les gens qui sont autour de lui", ajoute-t-elle.

Une loi attaquée

La loi Claeys-Leonetti est à la fois attaquée par des anti et des pro-euthanasie. Les uns jugent qu'elle entrouvre la porte à l'euthanasie, les autres pensent à l'inverse qu'elle ne va pas assez loin pour les patients incurables. Cette loi autorise l'arrêt des traitements en cas "d'obstination déraisonnable", mais interdit toujours l'euthanasie et le suicide assisté. Dans deux avis publiés l'an passé, le Conseil d'Etat puis le Comité d'éthique (CCNE) ont jugé que la loi Claeys-Leonetti ne devait pas être modifiée. Le CCNE avait au contraire "insisté sur l'impérieuse nécessité que cette loi soit mieux connue, mieux appliquée et mieux respectée".

© Stocklib / Katarzyna Białasiewicz

Partager sur :
« Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© (2019) Agence France-Presse.Toutes les informations reproduites sur cette page sont protégées par des droits de propriété intellectuelle détenus par l'AFP. Par conséquent, aucune de ces informations ne peut être reproduite, modifiée, rediffusée, traduite, exploitée commercialement ou réutilisée de quelque manière que ce soit sans l'accord préalable écrit de l'AFP. L'AFP ne pourra être tenue pour responsable des délais, erreurs, omissions qui ne peuvent être exclus, ni des conséquences des actions ou transactions effectuées sur la base de ces informations ».

Commentaires0 Réagissez à cet article

Thèmes :

Handicap.fr vous suggère aussi...
0 commentaire

Rappel :

  • Merci de bien vouloir éviter les messages diffamatoires, insultants, tendancieux...
  • Pour les questions personnelles générales, prenez contact avec nos assistants
  • Avant d'être affiché, votre message devra être validé via un mail que vous recevrez.