Handicap et cancer : un projet de soin personnalisé

Handicap.fr : Quel est l'objectif du projet Handicap et cancer ?
Olivia Lévrier, directrice de la transformation et du développement de l'ASEI et l'une des responsables du projet : Permettre une lecture croisée entre les champ du sanitaire et du social au bénéfice des personnes handicapées atteintes d'un cancer grâce à la collaboration entre l'ASEI de Ramonville Saint-Agne, association qui a pour objet l'accompagnement, l'éducation et l'insertion des personnes en situation de handicap, et l'Institut Universitaire du Cancer Toulouse-Oncopole (IUCT-O). Notre leitmotiv ? Les particularités de la prise en charge du handicap doivent être acquises par les acteurs du soin oncologique et inversement, l'oncologie pour les acteurs du médico-social.

H.fr : A qui est-il destiné ?
OL : Principalement à toutes les personnes ayant des difficultés de compréhension (déficience intellectuelle, compréhension écrite et orale...) atteintes d'un cancer et à leur entourage et, plus largement, au public âgé, non francophone. Il s'adresse aussi aux professionnels afin de permettre un échange de pratiques et une montée en compétences sur l'accompagnement des parcours complexes handicap et cancer.

H.fr : Comment ce projet a-t-il vu le jour ?
OL : Pour les personnes en situation de handicap, les freins à chaque étape du parcours de soin en cancérologie sont nettement plus importants que pour la population générale. Face à ce constat, le ministère de la Santé a fait de l'amélioration de la santé de ce public un axe important de sa stratégie nationale.

L'un des moyens identifiés pour parvenir à un meilleur accès aux soins est une meilleure coopération des acteurs sanitaires et médico-sociaux. Il s'agit d'assurer une réponse en cancérologie adaptée pour les personnes en situation de handicap tout au long du parcours.
 
De même, les Contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM) signés entre les établissements de santé et l'Agence régionale de santé (ARS) prévoient la désignation d'un référent parcours handicap pour améliorer l'accès aux soins et la coordination des acteurs. Dans ce contexte de décloisonnement et d'accompagnement des parcours de vie, il a été proposé une nouvelle coopération entre l'ASEI et l'IUCT-O, au niveau du territoire du Grand Toulouse. Enfin, l'appel à candidature de l'Inca (Institut national du cancer) a été le déclencheur.

H.fr : Concrètement, comment s'articule ce projet ?
OL : Autour de trois axes : la mise en place d'un parcours ad hoc à l'IUCT-O, la mise à disposition de ses professionnels d'outils de communication alternative adaptée, de supports d'accompagnement à la consultation et aux soins, la sensibilisation des professionnels des secteurs sanitaire et médico-social via un programme de formation DPC (développement professionnel continu). L'objectif, à terme, est de proposer ce dispositif à d'autres établissements de santé en Occitanie puis en France.

H.fr : En quoi la coopération des structures médico-sociales et sanitaires est-elle primordiale, selon vous ?
OL : Elle nous permet de sortir de nos schémas, nos organisations, nos habitudes pour aller vers un monde que l'on connaît moins, dans lequel nous n'avons pas de repères et donc d'apprendre, de nous ouvrir, de développer nos compétences, au contact et grâce à l'expertise de nos collègues et homologues de l'autre secteur. Elle permet également de valoriser les compétences de nos professionnels, en dehors de nos établissements et de décloisonner les organisations dans l'intérêt des patients, des personnes accompagnées, en leur proposant des parcours plus fluides, mieux articulés, plus sécurisés.

H.fr : Quels freins ont été identifiés dans le cadre de ce projet ?
OL : Lors de différentes enquêtes, les équipes de l'IUCT-O ont constaté une méconnaissance du milieu du handicap et des différents types d'atteintes et de déficiences, des conditions de vie des patients, à domicile ou en établissement médico-social, et une absence de formation continue des professionnels au sujet du handicap. Autres obstacles : un déficit de signalétique en Facile à lire et à comprendre (FALC), notamment, ainsi qu'une difficulté à anticiper l'arrivée et à prévoir le retour des patients mais aussi à identifier le nombre de patients handicapés pris en charge sur site.

De son côté, l'ASEI a identifié un défaut de préparation des personnes accompagnées lorsqu'elles viennent à l'Oncopole pour une consultation ou un traitement, une méconnaissance des professionnels des établissements médico-sociaux quant à l'organisation des parcours de soins cancer, des différents traitements proposés et des métiers du soin et un probable défaut de connaissance quant aux complications possibles en suite de traitement.

H.fr : L'ASEI et l'IUCT-O ont publié un guide de bonnes pratiques « Handicap et cancer » (en lien ci-dessous). Quel est son objectif ?
OL : Identifier les interlocuteurs privilégiés et les situations à risque pour ceux avec une déficience intellectuelle. Ce guide formule plusieurs propositions :
-          adaptations de la prise en charge à chaque étape du parcours,
-          anticipations des rendez-vous,
-          préparation du suivi de la personne accompagnée au domicile ou au sein de l'établissement médico-social.

H.fr : En quoi consistent les « Journées coopérons-nous » ?
OL : L'objectif de ces journées est d'améliorer les compétences et connaissances sur le sujet du handicap et de l'oncologie avec des tables rondes d'experts, ateliers de mise en situation pour les référents de nos deux établissements avec des axes de formation-sensibilisation croisés sur la prise en charge du cancer et les différents types de handicap, visite des deux sites (deux jours de formation à l'ASEI, deux jours à l'Oncopole).

Les professionnels concernés par ces formations interviennent quotidiennement auprès de la personne handicapée : infirmiers, aides-soignants, éducateurs spécialisés, médecins, oncologues, kinésithérapeutes, manipulateurs radio… La formation des référents permet la sensibilisation et l'accompagnement des autres professionnels.

Alzheimer aussi…
Autre handicap, mêmes constats… Les personnes handicapées, notamment avec une déficience intellectuelle, peuvent être atteintes de la maladie d'Alzheimer, or ce domaine reste peu exploré. De son côté, la Firah (Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap) lance le 21 septembre 2021, à l'occasion de la journée mondiale dédiée, une vidéo facile à comprendre et des fiches pratiques (article en lien ci-dessous)... A télécharger !