L'accès aux soins est un droit fondamental. Pourtant, 22 % des personnes en situation de handicap ne peuvent pas y accéder et 14 % ont subi un refus de soin, selon une étude Handifation 2023 (régulièrement mise à jour). Face à ce constat, un regroupement d'acteurs a mené, en 2020, la recherche Innov-care, soutenue par la Firah (Fédération internationale de la recherche appliquée sur le handicap) et la Fondation Malakoff Humanis. Son ambition ? Mettre en lumière les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap mental et visuel lors de leur parcours de soins, notamment concernant l'accès à l'information et l'échange entre les acteurs.
Un accompagnement pour tous les acteurs
Deux parcours distincts ont été choisis par les professionnels comme étant prioritaires. Le premier ? La gestion d'une situation de crise psychiatrique pour les personnes en situation de handicap mental. Dans ce contexte, deux freins principaux : gérer l'arrivée de l'usager et mettre en place l'accompagnement adapté. Le second ? La réalisation et la clôture d'une consultation médicale (médecin généraliste, ORL...), aussi bien de manière régulière qu'occasionnelle, pour les personnes avec un handicap visuel.
La recherche a ainsi pu modéliser un parcours de soins à partir des freins identifiés :
· pour les personnes en situation de handicap, afin qu'elles sachent où et comment accéder à un professionnel, comment anticiper l'examen et/ou la consultation pour diminuer l'aspect anxiogène, de quelle manière décrire les signes cliniques (douleur, etc.), comment respecter l'observance des traitements...
· pour les professionnels du secteur médical, afin qu'ils comprennent comment appréhender les particularités et les spécificités d'une personne en situation de handicap pour mener une consultation adaptée en respectant le libre-arbitre de la personne.
· pour les aidants, pour les aider à accompagner la personne en situation de handicap sans se « substituer à elle » et favoriser la communication avec les professionnels de santé.
Une plateforme d'information personnalisable
Ces résultats ont ensuite permis de réaliser une plateforme pour toutes les personnes impliquées. Mon parcours santé les guide pas à pas en proposant des informations et des ressources claires et accessibles, puis en orientant vers les solutions humaines et technologiques existantes. Dix-sept étapes sont ainsi listées : de « disposer d'une couverture médicale ou d'aides financières » à « réaliser d'autres démarches administratives », en passant par « choisir un professionnel de santé », ou encore « se préparer pour le rendez-vous ». Développé avec des personnes en situation de handicap, ce site se veut personnalisable, adaptable et accessible.
* des acteurs académiques (Laboratoires IMS, IRIT, CNRS), des collectifs d'usagers (ADGESSA, IJA) et des entreprises (Yumaneed, Acthan)
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