« Je viens de me faire jeter d'un cabinet d'ophtalmologie flambant neuf, dans le quartier Saint-Agne, à Toulouse, car leurs machines ne sont pas accessibles. » Le cas de Kevin Fermine, en fauteuil roulant, est loin d'être isolé. La faute au matériel inadapté, qui vient se greffer à deux freins récurrents : le manque d'accessibilité des cabinets et de connaissances des professionnels de la santé sur une prise en charge spécifique... Résultat : selon une enquête Ifop de 2017, 75 % des personnes en situation de handicap abandonnent « tout ou partie de leurs soins courants », accentuant le risque de développer d'(autres) pathologies.
Des tables (trop) basses
« Les exemples les plus courants sont les cabinets dentaires ou ophtalmologiques », constate Eric Michiels sur Twitter. Les tables avec les équipements pour analyser la vue sont bien trop basses, impossible d'y glisser le fauteuil ! » Tandis que « la plupart des dentistes ne peuvent effectuer des soins en dehors du siège électronique prévu pour des patients 'valides'. Problème : les fils de leurs appareils ne sont pas suffisamment longs pour travailler à l'extérieur de cette zone », déplore-t-il. Amandine (le prénom a été changé) montre elle aussi les dents face à ce manque d'adaptation. « Deux essais chez deux radiologues différents avec impossibilité de placer le menton dans la mentonnière, puis abandon sans proposition d'une solution alternative », relate cette femme, en fauteuil roulant, qui souffre notamment d'un blocage cervical. Quelques mois plus tard, elle se rend chez un gastro-entérologue pour des brûlures gastriques intenses. « Avec la torsion de votre colonne, on ne va pas s'amuser à vous enfiler un tube dans la gorge ! », réplique l'intéressé. Sa prescription ? « Continuez à prendre des antiacides et, le soir, mangez du riz, du riz, du riz ! »
2 fois moins dépistées pour le cancer
Même galère pour les soins gynécologiques... Amandine relate une consultation ubuesque « faite directement sur le fauteuil, basculé vers l'arrière, avec une auxiliaire qui essaye de tenir mes jambes en l'air et la gynéco qui tente de faire un frottis, en vain ». Cette dernière achèvera la consultation en disant : « Tant pis, je n'ai pas réussi, on verra déjà avec ça ». Pour la mammographie, « il m'est impossible de placer le buste correctement tout en plaçant la tête en arrière. Je reçois régulièrement des rappels pour m'alerter que je n'ai pas fait cet examen, et pour cause… » Ces situations « humiliantes » poussent les femmes handicapées à déserter ces cabinets. Selon une étude « Handigynéco » réalisée en 2017, seules 58 % d'entre elles bénéficient d'un suivi gynécologique régulier. Pire, 85,7 % déclarent n'avoir jamais eu de mammographie et 26 % n'ont jamais effectué de frottis. Ainsi, les personnes handicapées seraient deux fois moins dépistées pour le cancer, qui reste, rappelons-le, la première cause de décès en France chez l'homme et la deuxième chez la femme.
Des délais trop longs à l'hôpital
« Effectivement, en ville, il est très difficile de pratiquer certains examens sur des personnes avec un handicap engendrant des limitations d'amplitudes articulaires ou de motricité d'une partie ou de la totalité du corps », concède Jean-Luc Corne, kiné spécialisé dans la prise en charge des personnes handicapées. Un frein d'autant plus problématique que les besoins de ces patients sont souvent plus importants. « On a la double peine, on cumule les problèmes de santé des personnes handicapés et des 'valides', témoigne Patrick Touchot, en fauteuil roulant, sur France Bleu. On est assis 24 heures sur 24. La colonne vertébrale en prend un coup, la peau aussi. » Seule solution : l'hôpital... et ses délais « extrêmement longs ». « Entre un et six mois ! », rage ce niçois qui milite pour l'accessibilité de tous lieux publics via l'association Accessible pour tous.
Une cartographie de l'offre de soins adaptée
Pour changer la donne, il faut « développer et recenser les structures médicales adaptées aux handicaps imposant des conditions particulières de matériel ou de soins », recommande Jean-Luc Corne, qui milite pour « des soins accessibles à tous » au sein du Conseil national de l'ordre des masseurs-kinésithérapeutes. Certaines communes, comme Paris, proposent une cartographie de l'offre de soins locale, en ligne, qui permet de localiser facilement un centre de soin adapté à ses besoins (médecine générale, actes obstétricaux, échographies…) au plus près du domicile. A l'échelle nationale, le site sante.fr, porté par APF France handicap et le ministère de la Santé, propose un annuaire des lieux de soins qui informe sur « l'accessibilité de l'environnement extérieur, du bâti et de la prise en charge pour tous les patients à besoins spécifiques », comprenant l'accessibilité des équipements. Ces renseignements ont été produits par des professionnels de santé volontaires. Pour participer, il suffit de se connecter sur le site sante.fr muni de sa carte CPS ou e-CPS et de répondre à un questionnaire de 5 à 10 minutes environ.
Créer des réseaux de professionnels de santé
Deuxième piste ? « Favoriser la création de réseaux de professionnels de santé à l'image de Rhapsod'if, en Ile-de-France qui entend répondre aux besoins en santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap (mental, autiste, PMR...) », poursuit Jean-Luc Corne. Mais « cela ne se fera pas sans l'appui des différents ordres de chaque profession de santé, ni celui de la Caisse nationale d'assurance maladie », interpelle le kiné, qui évoque notamment l'idée d'une « majoration pécuniaire des actes professionnels afin de compenser le temps supplémentaire pour l'installation et la pratique du soin ou de l'examen dans de bonnes conditions ».
Des soins gynéco sur-mesure
D'autres initiatives sont mises en place à travers le territoire. Le dispositif « Handigynéco », lancé par l'Agence régionale d'Ile-de-France, propose des « frottis adaptés, sans la table gynécologique qui peut effrayer », à ses patientes accompagnées dans des établissements médicosociaux (Lire : Handigynéco : les soins gynéco accessibles à toutes?). « Pour une femme qui n'a jamais eu d'examen gynécologique, se retrouver les jambes écartées devant un inconnu est souvent traumatisant. Les sages-femmes effectuent donc cet acte comme leurs collègues anglo-saxons, en position latérale de sécurité, dans le lit, et ça fonctionne très bien ! Et leur examen n'implique pas systématiquement l'utilisation d'un spéculum, parfois il s'agit d'une discussion approfondie », explique Dr Catherine Rey-Quinio, conseillère médicale à la direction de l'autonomie de cette ARS.
CoActis santé évoque également des écarteurs de bouche pour les personnes avec une paralysie cérébrale.
Adapter sa pratique
« Outre le matériel, c'est surtout la prise en charge qui doit être adaptée, incite Frédérique Perrotte, sage-femme. Et cela ne nécessite aucun investissement, si ce n'est personnel. Proposer des consultations plus longues, où l'on prend le temps d'expliquer les actes gynéco qui vont être réalisés, choisir la taille du spéculum de manière scrupuleuse, le montrer, le faire toucher et proposer à la patiente de l'insérer elle-même... Ces options devraient d'ailleurs être présentées à toutes les femmes ! »
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