Jeune aidant:le 2/07, fais une pause le temps d'un festival

Handicap.fr : On sait désormais, grâce à plusieurs études, que la crise sanitaire a particulièrement ébranlé la santé mentale des jeunes (article en lien ci-dessous). Ce que l'on sait moins, c'est que certains d'entre eux sont restés à domicile avec un parent malade, un frère handicapé, des grands-parents en maintien à domicile... Les jeunes aidants, invisibles parmi les invisibles ?
Axelle Enderlé, fondatrice de l'association La pause brindille : C'est effectivement une zone aveugle dont personne n'a parlé durant la crise. Pourtant, ils ont assuré la continuité des soins, offert un soutien psychologique quotidien, subi les troubles du comportement de leur proche, les conséquences des addictions, géré la logistique : les courses, le ménage, la préparation des repas... Une mission que certains assurent depuis des années et se poursuivra bien après la fin de la crise sanitaire.

H.fr : Combien de jeunes aidants en France ?
AE : Il n'existe aucun décompte officiel. Nous avançons le chiffre d'un million, une extrapolation des données dont nous disposons par ailleurs au niveau européen, mais ce pourrait être beaucoup plus... L'association Cancer contribution estime qu'il y a 600 000 jeunes aidants uniquement en cancérologie. Selon l'étude Adocare publiée en janvier 2022, il y en aurait trois à quatre par classe au lycée.

H.fr : Quelles problématiques majeures rencontrent-ils ?
AE : Les situations sont très diverses selon l'âge, la durée de l'aide, les tâches à effectuer, la pathologie du proche... Ceux qui sollicitent La pause brindille font principalement état de douleurs physiques (maux de dos, notamment), troubles du sommeil, divers sujets d'inquiétude (de perdre un proche, de ne pas en faire assez, d'être égoïste, de la prochaine crise, etc.) ou encore de culpabilité lorsqu'ils font quelque chose pour eux... On observe également de la colère, notamment pour les proches de personnes atteintes de maladies psychiques et d'addictions, des difficultés financières lorsque les parents sont malades -certains jeunes arrêtent parfois les études ou cumulent un petit boulot pour assurer les fins de mois- et la difficulté de concilier ce rôle avec sa vie de collégien, lycéen ou jeune travailleur. Mais deux problématiques prédominent : la charge mentale de devoir « penser à tout » et d'avoir des soucis parfois vraiment lourds à gérer, notamment en cas de sorties d'hospitalisation, ainsi qu'un très fort sentiment de solitude, de ne connaître personne qui comprenne leur situation, de devoir cacher leurs difficultés à la famille ou aux amis.

H.fr : Face à ce constat, vous avez décidé de fonder La pause brindille, afin de proposer une communauté de soutien à tous ces jeunes, à Lyon. Comment cette idée vous est-elle venue ?
AE : Je suis moi-même aidante, de ma fille en situation de handicap et de ma maman atteinte de PSP (paralysie supranucléaire). Cette situation m'a menée à l'épuisement puis je suis tombée malade, j'ai perdu mon emploi... La réalité assez habituelle de nombreux aidants. Ma fille aînée a également payé un lourd tribut. On ne parle pas assez de la situation ô combien délicate des frères et sœurs d'enfants handicapés... L'accompagnement prend pratiquement toute la place dans nos vies, le temps libre est rare. L'isolement est le vrai risque. A tout âge, certes, mais a fortiori à une période qui devrait être celle de l'insouciance.

H.fr : Quelles sont vos principales revendications ?
AE : Il est temps que chacun d'entre nous voit et considère ces jeunes. Les solutions sont à créer avec eux, après les avoir écoutés, et les réponses doivent être aussi diverses que les situations de vie. Nous devons être attentifs à la charge ressentie comme à la charge réelle car personne n'a la même capacité psychique à supporter une situation donnée. Pour les adultes aidants, les proches malades ou handicapés ou les professionnels qui les accompagnent, il est essentiel de ne pas minimiser leurs difficultés, au risque de provoquer un déni et de les empêcher de bénéficier du soutien adapté.

H.fr : Quelles actions proposez-vous ?
AE : Rompre l'isolement reste le fil rouge. Pour ce faire, nous nous adressons le plus possible en direct aux jeunes, que ce soit sur les réseaux, dans les universités, les établissements scolaires, dans la rue parfois via des actions de sensibilisation (bar à smoothies). Nous échangeons également avec les personnels hospitaliers afin qu'ils pensent à s'intéresser à ceux qui se trouvent derrière les patients…

Le soutien prend concrètement la forme, tout au long de l'année, de rencontres et d'échanges proposées à Lyon pour différentes tranches d'âges, les « Brind'partage ». En parallèle, la ligne d'écoute nationale « Brind'écoute », disponible au 06 03 42 22 04, vise à pouvoir partager son fardeau et se confier via un espace sécurisé, en dehors de la sphère familiale. L'enjeu est également de faire communauté afin de créer un sentiment apaisant d'appartenance, notamment grâce au Tribu brindille festival, organisé à Lyon le 2 juillet 2022 (Station Mue, 155 cours Charlemagne, Lyon 2^e) de 10h à 22h (ou 20h30 pour les moins de 13 ans).

H.fr : Quel est l'objectif de ce festival ?
AE : Cette grande journée de fête, entièrement gratuite mais accessible sur inscription (en lien ci-dessous), permet aux jeunes aidants de 8 à 25 ans de se ressourcer, de s'exprimer et de se rencontrer. Au programme : différents ateliers, pique-nique, jeux collectifs, combats de sumo, flash mob, food truck, DJ set et lâcher de couleurs. Un vrai temps de joie et de répit, où l'on dépose ses soucis à l'entrée et où La pause brindille gère tout ! Cet évènement permettra également de mettre en lumière ce public si discret et facilitera l'identification de nombreux jeunes par leur entourage, même s'ils ne sont pas en capacité de venir, et, ça, c'est essentiel.

Si le festival remplit ses objectifs, nous espérons en faire un rendez-vous annuel ou peut-être biennal. De nombreux bénévoles, qui sont jeunes aidants eux-mêmes, mettent tout leur cœur à créer la journée qu'ils rêvent de vivre…