« Je suis collégienne et aussi cuisinière, aide à domicile, secrétaire, aide-soignante, psychologue. Je suis aidante et moi aussi j'ai besoin d'aide », clame l'affiche du collectif Je t'aide. 11 millions d'aidants accompagnent un proche en perte d'autonomie ou en situation de handicap, en France. Parmi eux, 40 % ont moins de 20 ans et 13 % entre 13 et 16 ans (enquête Novartis/Ipsos juin 2017) ; certains à peine 6. Malheureusement, ils « passent au travers des radars, des statistiques, et, de ce fait, des solutions auxquelles ils pourraient accéder : aide à domicile, soutien psychologique, répit... », déplore Frédéric Bernard, directeur de l'action sociale chez Klesia. Pour sensibiliser les acteurs institutionnels et associatifs, le CCAH (Comité national coordination action handicap) présentait, le 17 octobre 2019, son 9e cahier intitulé « Les jeunes aidants aujourd'hui en France, tour d'horizon et perspectives », publié en collaboration avec le groupe de protection sociale Klesia et l'association Jade. L'objectif : mettre en lumière ces invisibles et développer des actions concrètes pour les soutenir.
Scolarité et vie sociale impactées
« Nous vivons tous au rythme de mon père, en situation de handicap. Je l'aide tant que je peux, témoigne Martin, 16 ans. Indirectement, je soutiens aussi ma mère. Elle ne fait jamais rien pour elle, mon père occupe tout son temps. Si elle s'écroule, c'est catastrophique ! Je suis un peu l'aidant de l'aidante ». Le terme exact est « co-aidant ». Comme Martin, plus d'un tiers des jeunes concernés soutiennent l'aidant principal. Concrètement, ils fournissent un soutien moral à leurs proches, gèrent certaines tâches administratives et ménagères, s'occupent des aspects médicaux et parfois de la toilette intime de l'aidé. Cette aide multidimensionnelle peut engendrer des conséquences néfastes sur leur santé, leur vie sociale et leur scolarité : fatigue, absences et retards multiples en classe, douleurs dorsales... « Déplacer un 'arbre' quand on est une 'feuille' ce n'est pas facile, je ne pèse que 50 kilos », métaphorise Manon, 19 ans. Nombreux sont ceux qui estiment « ne pas pouvoir profiter de leur jeunesse ». « Je me sens parfois décalé par rapport à mes copains, révèle Mohamed, 14 ans, dont la mère souffre de fibromyalgie et d'algodystrophie. Ils font plein d'activités, partent en vacances. Un jour, pour mon travail ou mes études, je devrai peut-être partir loin de chez moi mais je préfère ne pas y penser... » Mais ce rôle peut également être source de fierté, maturité, ou encore faire naître un sentiment d'utilité et même des vocations. « Grâce à l'aide que j'apporte à mes parents, je suis plus attentive aux autres, observe Mariama, 17 ans. Plus tard, je voudrai être éducatrice spécialisée parce que j'aime aider. »
Une population invisible
Qui sont ces jeunes aidants ? Plusieurs recherches ont été menées ces dernières années pour connaître leur profil et identifier les difficultés auxquelles ils sont confrontés. Premier constat, comme chez leurs aînés, ce sont majoritairement des filles (74,1 %). L'étude Adocare, réalisée en mai 2019 auprès de 1 092 lycéens, révèle que 29 % d'entre eux aident un grand-parent, 24 % un père et 11 % une mère, mais seuls 11,5 % en ont conscience. Jusqu'à quel âge est-on considéré comme un « jeune aidant » ? En France, il n'existe aucune définition officielle. « Ces adolescents demeurent une réalité invisible aussi bien socialement que légalement », regrette Camille Vassort, juriste spécialisée dans l'accompagnement des personnes vulnérables. Un flou juridique révélateur de la récente prise de conscience de cette population. Résultat : un corpus législatif inadapté. « Il appartient donc au législateur de s'en saisir et d'en clarifier les contours pour permettre la création de dispositifs cohérents et concrets », poursuit-elle. « Ces jeunes sont dans toutes les rues, dans toutes les salles de classe ; simplement, on ne les voit pas... », constate le professeur Saul Becker, vice-chancelier adjoint permanent de l'université du Sussex (Royaume-Uni). Pour changer la donne, la France doit, notamment, selon lui, établir une base de données « fiable » sur le nombre d'enfants concernés, sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics pour que cette question d'ordre privé devienne une « problématique publique, appelant une véritable réponse sociétale et politique ». Il invite également les « décideurs » à s'engager et à impulser le changement. Et, sur ce point, il y a du boulot !
Des ateliers cinéma répit
« Il y a quelques mois, mon amendement sur les jeunes aidants a immédiatement été mis de côté mais je vais continuer le combat ! », promet Jocelyne Guidez, sénatrice de l'Essonne, à l'origine du congé proche aidant (article en lien ci-dessous). « Pour l'heure, la seule réponse apportée par notre système est le placement de ces adolescents à l'aide sociale à l'enfance », désapprouve Françoise Ellien, psychologue, clinicienne. Une épée de Damoclès qui, selon elle, plane au-dessus de toutes les familles concernées. Face à ce constat, elle a décidé de créer les ateliers Jade, des séjours « cinéma répit » en Ile-de-France sur fond de création audiovisuelle. En six ans, 300 jeunes Franciliens en ont bénéficié gratuitement. « Une thérapie par l'image » pour la mère de Léo, « une initiative salutaire », pour celle de Martin. « Faire un film, c'est super », s'enthousiasme Vanessa, 12 ans, mais, ce qu'elle apprécie par-dessus tout, c'est d'être entourée de jeunes « qui la comprennent ». « On se sent moins seule », apprécie-t-elle.
Sensibiliser le milieu scolaire
Pour Françoise Ellien, « la priorité des priorités » est de sensibiliser le personnel de l'Éducation nationale car « l'école est un lieu propice au repérage ». Ça tombe bien... Un volet de la stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants dévoilée ce 23 octobre par Edouard Philippe (article en lien ci-dessous) y est consacré. A ce titre, une expérimentation sera lancée en 2020 dans deux régions (Île-de-France et Occitanie). L'aménagement des rythmes d'étude (condition d'assiduité et examen) pour les étudiants aidants sera également à l'ordre du jour dès fin 2019. Certains établissements ont d'ores-et-déjà pris les devants. « Au bord du craquage » l'été dernier, Martin a pu obtenir, auprès de sa CPE (conseillère principale d'éducation), un emploi du temps aménagé ainsi qu'un PAI (projet d'accueil individualisé) qui lui permet de suivre trois cours par correspondance. « La reconnaissance de cette problématique est une avancée majeure », a réagi l'association Jade, se disant toutefois « vigilante à la mise en oeuvre de cette stratégie ».
« Pour établir une société totalement inclusive, le cadre législatif ne suffira jamais, estime Scarlett Lazaric, responsable du pôle action sociale de Klesia, alors mobilisons-nous ensemble ! » Frédéric Bernard conclut : « Dans une période de la vie où la fragilité est telle, sur le plan physique et psychologique, la prise en compte de cette population est un enjeu de société majeur. Ces jeunes représentent les adultes et la société de demain. »
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