La trisomie 21 ou syndrome de Down est une malformation congénitale, la cause la plus fréquente de retard mental. Si fréquente dans le monde, qu'elle a désormais sa « journée ». Imaginée à l'origine lors d'un colloque organisé à Paris en 2005, avec une première édition en 2006, la Journée mondiale de la trisomie a, depuis, largement essaimé, avec des manifestations dans de nombreux pays et une reconnaissance officielle par l'OMS (Organisation mondiale de la santé) et l'ONU.
Des chaussettes dépareillées
Le 21 mars 2016 marquera son 11e anniversaire avec, pour thème : « Mes amis, ma communauté : les bénéfices d'un environnement inclusif pour les enfants d'aujourd'hui et les adultes de demain ». Cette journée permet de sensibiliser le public sur ce handicap mais également de partager un moment de solidarité. Elle offre également l'occasion de souligner les avancées relatives à l'accompagnement des personnes avec une trisomie, dans tous les domaines de la vie sociale (accès aux soins, à l'éducation, à la vie professionnelle, à l'hébergement et aux loisirs). Au premier jour du printemps, de nombreuses actions sont donc menées à travers le monde. Parmi les plus singulières : porter des chaussettes dépareillées, une audace qui encourage à valoriser la diversité. Car cette diversité n'empêche pas de grandir, ni d'avancer dans la vie. On marche aussi bien avec deux chaussettes dépareillées qu'avec deux chaussettes semblables.
Un Français à New York
Un jeune Français, Antoine Fontenit, s'envole pour New York et prendra la parole devant les Nations Unies. Il a 28 ans, habite dans une maison indépendante en colocation avec l'un de ses collègues de travail, suivi par un Service d'accompagnement à la vie sociale. Il est vice-président de l'association Trisomie 21 Vendée depuis 2014. Porteur d'une trisomie 21, il affirme : « Dans ma vie, c'est important que mes droits soient reconnus ». Son discours est rodé : « Je crois que parler de notre handicap en public est important. Grâce à nos actions et nos paroles, les gens nous connaîtront mieux. Comme ça, ils diront de moins en moins des mots qui nous font mal sur notre handicap. » Par son engagement, il fait la preuve que trois chromosomes 21 ne privent pas ses porteurs de compétences.
Visages du monde entier
Comme chaque année, à l'occasion de cet évènement mondial, Down syndrome international (association mondiale sur la trisomie 21) collecte des images dans le monde entier. Elles sont compulsées dans un clip qui livre le témoignage d'enfants trisomiques (voir ci-dessous). Ils y parlent de leurs envies, de leurs projets, de leurs amis… De foot, de glace, de gym, de vélo. La vie, tout simplement !
0
2