12 juin 2024, Journée nationale du trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ! A cette occasion, un colloque « Quelles recommandations pour le TDAH » est organisé à Paris au ministère de la Santé. Il affiche complet !
17 % des TND
Et pour cause, le TDAH représente, en 2023, 17 % des diagnostics établis par les plateformes de coordination et d'orientation (PCO) accueillant tous les enfants entre 0 et 6 ans adressés pour une suspicion de troubles du neurodéveloppement (contre 33 à 38 % pour les troubles du spectre autistique (TSA), le reste concernant les troubles dys et du déficit intellectuel) (TDAH : une épidémie de diagnostics, vraiment ?). Il toucherait 6 % des enfants et 3 % des adultes, avec des répercussions majeures sur leur qualité de vie. Sept mois après la présentation de la stratégie nationale pour les TND 2023-2027 (Stratégie TND 2023-2027 enfin dévoilée : toutes les mesures!), c'est l'occasion de faire le point sur les mesures en cours.
Un meilleur diagnostic
Parce que ces troubles sont souvent dépistés plus tardivement, le déploiement des PCO pour la tranche d'âge 7-12 ans se poursuit (5 fiches-conseils pour mieux repérer le TDAH). « Actuellement, les personnes concernées et leur famille peinent encore à identifier les structures pouvant permettre un diagnostic et une prise en charge globale incluant les soins médicaux », observe la DIA (Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les TND). Elle promet donc une « filière TDAH structurée sur l'ensemble du territoire » avec des centres ressources labellisés sur la base d'un cahier des charges élaboré avec des professionnels experts et les familles. Les agences régionales de santé (ARS) doivent identifier les centres candidats, avec une montée en puissance prévue début 2025. Par ailleurs, la Commission nationale de la psychiatrie (CNP) doit faire un état des lieux de l'offre de soins en santé mentale qui prend en charge les TND (dont le TDAH) dans les structures extra hospitalières.
Une scolarité plus adaptée ?
Les élèves TDAH bénéficiaient jusqu'à présent des compensations de droit commun, notamment de l'accompagnement d'un AESH ou d'aménagements pédagogiques. Dès la rentrée 2024, l'ouverture de dispositifs d'autorégulation (DAR) à l'école (19 dans le primaire), au collège et au lycée (23 dans le secondaire) se poursuivra. L'autorégulation, c'est quoi ? Elle permet à l'élève d'apprendre à gérer ses émotions, réguler son comportement et développer des stratégies d'apprentissage. Objectif d'ici 2027 ? 111 DAR dans le second degré et potentiellement jusqu'à 122 dans le premier (selon les choix des académies et des ARS d'ouvrir un DAR ou une UEEA).
Dans l'enseignement supérieur, le programme Atypie Friendly accompagne désormais les étudiants, quel que soit le TND, à l'université et dans les grandes écoles.
Focus sur la recherche
• En France, la production scientifique sur le TDAH a augmenté de 48 % entre 2019 et 2023. Elle occupe la huitième position européenne, sur 30 pays, en nombre de publications en 2023. Des travaux récents ont par exemple démontré que l'impact du TDAH est mésestimé (« Ce n'est qu'un TDAH ») alors qu'il est souvent au cœur de situations « complexes », pouvant mêler troubles des conduites tout au long de la vie, troubles psychiques ou addictifs et coexistence d'autres TND.
• D'autres pistes sont étudiées, notamment à l'approche des JOP de Paris 2024. Le centre d'excellence TND de Lyon lance une étude sur sport de haut niveau et TDAH, qui seraient souvent associés. L'objectif est de faciliter le diagnostic lorsque ces sportifs sont « au top » et de mieux les accompagner lorsqu'ils cessent leur carrière pour éviter toute conduite à risque.
• Par ailleurs, un sixième centre d'excellence sur les troubles du neurodéveloppement va voir le jour pour mieux accompagner les territoires dans la formation, le repérage et la recherche autour de troubles tels que le TDAH.
Des prescriptions sous contrôle
Enfin, un travail est en cours avec l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) afin de sécuriser et adapter les règles de prescription relatives au méthylphénidate, molécule utilisée en première intention dans le TDAH. « L'enjeu est de faciliter l'accès à ces traitements, prescrits par des médecins formés », explique la Délégation.
Une ministre sous silence
A noter l'absence au colloque du 12 juin de la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Fadila Khattabi, et d'Etienne Pot, délégué interministériel aux TND, qui, après la dissolution de l'Assemblée nationale par Emmanuel Macron le 9 juin, sont tenus au silence durant toute la campagne électorale (Dissolution Assemblée : le handicap lui aussi au point mort).
© Stocklib Roman Samborsky
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