Lucas, 8 ans, a souvent les yeux rouges, qui coulent et le démangent. Et les lumières trop vives n'arrangent rien... Si ces symptômes sont souvent apparentés à une simple allergie ou une conjonctivite, il n'en est rien. Ce petit garçon souffre d'une kératoconjonctivite vernale (KCV), une maladie allergique inflammatoire chronique sévère de la surface de l'œil. Rare et méconnue, elle peut entraîner des séquelles irréversibles allant jusqu'à la cécité si elle n'est pas traitée. Alors que le printemps débarque, avec son lot d'allergènes, amplifiant les symptômes, le laboratoire Santen, spécialisé dans les produits pharmaceutiques ophtalmiques, met un coup de projecteur sur la KCV, racontant sur les réseaux sociaux l'histoire de Lucas (un personnage fictif) : son parcours, son errance, son isolement au quotidien et des solutions pour y faire face. Objectif : aider au diagnostic !
Une maladie friande des climats chauds
La KCV fait partie des 7 000 maladies rares connues à ce jour. Sa prévalence est estimée à 3,2 pour 10 000 habitants en Europe, et comprise entre 0,7 et 3,3 pour 10 000 en France, mais dépend fortement de la zone géographique dans laquelle vivent les enfants. « Elle est plus répandue dans les climats chauds, secs et venteux », explique Santen dans un communiqué. Elle affecte principalement les garçons au cours de leur première décennie (majoritairement de 5 à 10 ans). Les patients ont fréquemment des antécédents personnels ou familiaux de maladies atopiques, tels que l'asthme, la rhino-conjonctivite allergique, la dermatite atopique et l'allergie alimentaire aux protéines de lait de vache.
Accompagnement psychologique possible
Plus de 60 % des patients ont des récidives répétées tout au long de l'année. Cela se manifeste notamment par des prurits (déamangeaisons) intenses, une photophobie intense et une difficulté d'ouverture palpébrale (des paupières) le matin (signant une atteinte cornéenne), des sécrétions oculaires épaisses, une sensation de corps étranger, un œdème palpébral ou encore un chémosis (bourrelet de forme circulaire autour de la cornée). La confirmation du diagnostic repose sur l'examen d'un ophtalmologue qui pourra prescrire un traitement ad hoc. « C'est la répétition des symptômes tout au long de l'année qui permet de confirmer ce diagnostic. Il est donc primordial que le suivi du patient se fasse chez un seul professionnel de santé », alerte Santen. Parce que cette maladie peut considérablement altérer la vie sociale, scolaire et familiale, elle peut, en parallèle, nécessiter un accompagnement psychologique des enfants concernés mais aussi de leurs parents.
Mesures préventives et traitements
La KCV se résout spontanément après la puberté, quatre à dix ans après son apparition et dure rarement plus de dix ans. « La poursuite de l'affection à l'âge adulte n'apparait que dans 5 % des cas », précise Santen. D'ici-là, elle peut être maîtrisée grâce à un traitement médicamenteux par collyre, antiallergique par voie orale ou encore chirurgical. Des mesures préventives permettent également de mieux vivre avec cette maladie : porter des lunettes à verres teintés et un chapeau ou une casquette à visière, réaliser des lavages oculaires, ajouter des films protecteurs sur les vitres de sa voiture mais aussi éviter la climatisation et les allergènes suspectés. Les associations, comme l'association française de l'Eczéma section kératoconjonctivite, livrent de nombreux autres conseils pour limiter l'impact des symptômes au quotidien et sortir de l'isolement.
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