Elles sont tout à la fois thérapeute, infirmière, éducatrice, avocate mais mère avant tout. Leur particularité ? Etre maman d'un enfant handicapé. Un investissement à plein temps qui ne leur laisse aucun répit ; se démultiplier pour continuer d'assurer. Deux d'entre elles viennent de publier un livre qui raconte ce quotidien qui a parfois le visage de l'enfer mais les oblige à tenir bon la barre, par tous les temps, au fil des tempêtes et des naufrages mais aussi des accalmies. Souvent seules ! Elles s'appellent Eglantine Eméyé et Patricia Delmée. Les surnommer « mères courage » ? Elles détesteraient cela. De toute façon, elles n'ont pas le choix. Alors elles ont décidé de faire contre mauvaise fortune bon cœur, avec un cœur gros comme ça. Au fil de leur récit, en dépit des nuits sans sommeil, des peurs incessantes pour la santé de leur enfant, de la solitude, de l'incompréhension des autres, elles racontent ce qu'est l'amour avec un grand A. Deux témoignages poignants, bouleversants, irritants parfois…
Eglantine Eméyé, « Le voleur de brosses à dents »
Irritant, c'est ce que reprochent certains à Eglantine Eméyé qui s'est exprimée le 17 octobre 2015 dans l'émission de France 2 « On n'est pas couché » (vidéo en lien ci-dessous). Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme, tout comme Hugo Horiot, acteur autiste, lui reprochent ses prises de position « pro-psychanalytiques » et notamment l'évocation de la pratique controversée du packing (qui consiste à envelopper la personne dans des draps froids) qu'elle a elle-même tenu à expérimenter. Une charge virulente, notamment contre le placement de son fils en institution. Il faut avoir lu le livre d'Eglantine pour comprendre les choix, les tentatives et les errances de cette mère souvent à bout qui tente de « survivre » face au handicap de son enfant. Tout essayer, le meilleur et pourquoi pas le pire, pour tenter d'apaiser les crises de Samy, polyhandicapé et épileptique, ses automutilations.
Eglantine ose affirmer qu'elle en a eu assez, de Samy, de tous ceux qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Elle dit : « J'ai écrit ce livre en n'épargnant personne parce que personne ne nous épargne ». Journaliste et animatrice de télévision, elle avait déjà dévoilé son quotidien dans un documentaire, « Mon fils un si long combat », diffusé en janvier 2014. Et pourtant, malgré la colère et le désespoir, il y a de la joie dans cette famille un peu loufoque et solidaire. De l'amour aussi, quand le lecteur, lui, imagine qu'il aurait déjà abandonné… L'auteure relate des situations inextricables, tellement absurdes qu'elles prêtent à rire : comment faire une photo d'identité réglementaire avec un enfant qui ouvre la bouche, ne regarde pas l'objectif et penche la tête sur le côté ? Ces montagnes du quotidien, Eglantine ne cesse de les gravir, et chaque fois qu'elle le peut avec le sourire… Loin de toute polémique, son livre est passionnant.
Le voleur de brosses à dents - Églantine Éméyé - Robert Laffont - Septembre 2015 - 288 pages - 20€
Code ISBN : 9782221146330
Patricia Delmée, « Pluie de joie »
Patricia Delmée nous invite dans une autre histoire, celle qu'elle partage avec Fiona, sa fille née IMC (infirme moteur cérébral) à la suite d'un accouchement mal mené. Un autre registre, pas de comparaison possible, chaque enfant est unique mais toujours cette même émotion, ces mots d'une mère qui surmontent l'inconcevable, la fragilité de son enfant et les menaces pour sa vie. S'impliquer sans répit, jusqu'à vouloir créer une ligne de vêtements adaptés aux personnes handicapées afin de faciliter leur quotidien, « Handimode ». Patricia écrit avoir « ri, pleuré, dansé, chanté, crié, hurlé ». Nous aussi. Fiona ne parle pas mais elle existe, terriblement présente, totalement entière. Intacte malgré son handicap.
Ses envies s'expriment sans cesse, mieux encore lorsque sa maman est initiée à la « communication facilitée », un système qui permet aux personnes privées de parole de communiquer en tapant sur un clavier avec le soutien d'un tiers. On y croit, on n'y croit pas… Peu importe. Fiona affirme ses envies, croque la vie à pleines dents malgré ses opérations à répétition, sa gastrostomie (alimentation par l'estomac) qui prive cette grande gourmande du goût des choses, prend l'avion, roule sur sa flèche à la conquête du monde. La fin nous emporte, nous bouleverse, a le goût amer de l'impuissance et de l'injustice. Mais c'est sa maman qui le dit : « Il est important de démontrer que le handicap n'est pas gris mais peut être rose comme le bonheur, bleu comme la sérénité, jaune comme la joie et rouge comme l'amour. » Pluie de joie ne ment pas… Patricia nous livre ici un témoignage d'une grande beauté, sensible. On reste accroché au récit jusqu'à la dernière lettre, consommant cette histoire d'amour jusqu'à la lie.
Pluie de joie - Patricia Delmée - Editions Sudarènes - mai 2015 - 209 pages - 18 €
Code ISBN : 978-2-918413-8-51
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