Connaissez-vous le principe du « joining hands» ? Un concept fraternel qui consiste à former une immense chaîne humaine en se donnant la main. Parce que la fraternité est chère à tous ceux qui sont atteints de maladies rares, vous êtes conviés, le 28 février à 12h sur le Pont des Arts, à Paris, pour cette belle ribambelle. Elle est organisée par la « Plateforme maladies rares » à l'occasion de la 6e Journée internationale des maladies rares (depuis 2008, le dernier jour de février). A ce titre, d'autres actions de sensibilisation sont également au programme dans diverses régions françaises.
2013 : une implication sans frontières
Cette année, c'est le thème « Maladies rares sans frontières » qui a été retenu parce que lutter contre des maladies qui touchent de petites populations dans chaque pays et pour lesquelles l'expertise est rare passe par la coopération transfrontalière. Le site www.rarediseaseday.org 2013 fournit des informations générales sur cette campagne. C'est Tanguy de la Forest qui, en France, a accepté d'être l'ambassadeur de cette journée. Cet athlète de haut niveau en tir à la carabine a participé aux derniers Jeux paralympiques de Londres 2012. Atteint d'une maladie neuromusculaire, il a également fondé un cabinet de recrutement pour travailleurs handicapés.
3 millions de Français concernés
On dénombre aujourd'hui entre 6 000 et 8 000 maladies rares. Cinq nouvelles sont identifiées chaque mois. Si chacune touche moins d'une personne sur 2 000, ce sont, au total, 30 millions d'Européens, dont 3 millions de Français, qui sont concernés. C'est pourquoi, partout en Europe et à travers le monde, cet élan unira, au même moment, malades, familles et amis. En 2012, ils étaient plusieurs milliers en Europe.
Nouveauté : une application mobile dédiée
Rappelons que, depuis 2001, la Plateforme maladies rares se mobilise pour faire avancer les recherches afin d'améliorer la vie des personnes atteintes et de leurs familles. C'est aussi le coeur de métier d'Orphanet, le site de référence pour l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, qui sort, à l'occasion de cette 6ème journée, une application mobile disponible sur iPhone, iPad et iPod. Elle permet de retrouver les principaux services du site dans un format adapté à la mobilité.
Infos:
www.plateforme-maladiesrares.org
www.orphanet.fr
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6ème journée des maladies rares : donnons-nous la main !
Tous sur le pont des Arts, à Paris, le 28 février 2013, à 12h, pour créer une immense chaîne solidaire en faveur des maladies rares. Près de 30 millions d'Européens touchés par 8 000 maladies, ça vaut la peine de se mobiliser !
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