« Être atteint d'une maladie chronique n'est pas simple mais rester chez soi n'est pas la solution, certifie Hakim, salarié dans une entreprise de transport. La sclérose en plaques nous donne encore plus envie de nous battre et de bien faire. La vie est un cadeau. ». VIH, cancer, diabète, maladies cardio-vasculaires, sclérose en plaques (SEP)... Les maladies chroniques évolutives (MCE) peuvent, certes, avoir un impact sur la vie des personnes atteintes mais n'empêchent certainement pas de travailler. Au contraire, elles poussent certains à se dépasser. Ces dernières années, les MCE ont connu une évolution significative. Plusieurs facteurs sont en cause : progrès thérapeutiques, allongement de la vie professionnelle... Face à leur multiplication dans la population active, les entreprises ne peuvent plus se contenter de réponses individuelles. Des politiques collectives doivent être apportées pour améliorer l'insertion professionnelle des millions de Français concernés et favoriser leur maintien dans l'emploi.
Des solutions accessibles
C'est le cœur du projet de Travail&SEP. Depuis 2017, ce collectif composé d'APF France handicap, Unisep, LFSEP (associations de lutte contre la sclérose en plaques) et du laboratoire Roche mène plusieurs actions pour faire de cet enjeu une réalité. Pour rendre compte de la situation et sensibiliser le grand public, il commence par recueillir les témoignages de personnes atteintes de sclérose en plaques et de leurs employeurs. Alex, employé dans le secteur des télécoms, tient à éclaircir la situation : « Une personne reconnue travailleur handicapé est, d'une manière ou l'autre, rentable pour l'entreprise. Certes, elle devient chère à court terme par ses demandes en aménagement de poste de travail, d'heures etc. mais l'employeur finira par s'y retrouver. Une personne qui a la SEP a besoin de s'occuper et, malgré les contraintes d'une maladie évolutive, sera aussi efficace qu'une personne valide car elle veut garder son emploi. » A travers son expérience, Hakim confirme qu'il existe des solutions simples : « De 2009 à 2015, j'étais chauffeur de bus et je bénéficiais d'horaires aménagés (11h00-18h30). Depuis 2015, je travaille au service commercial et fais ainsi des journées moins fatigantes (10h-17h). Un ergonome est aussi venu améliorer mon poste de travail : nouvelle chaise et climatisation dans le bureau. »
Les Français mobilisés
Le collectif décide alors d'approfondir le sujet en menant une enquête sur les maladies chroniques évolutives dans le monde professionnel. Le résultat est probant : les Français soutiennent massivement la mise en place d'outils dédiés aux MCE dans les entreprises, en matière d'information mais aussi d'accompagnement. 86 % d'entre eux sont favorables à la création de programmes financés par l'État pour sensibiliser les employeurs sur l'impact professionnel de ces pathologies. Ils pensent aussi que les salariés devraient pouvoir bénéficier d'une organisation de travail tenant compte de la maladie, avoir la garantie de retrouver leur emploi ou un niveau équivalent s'ils doivent s'absenter pour raisons médicales ou pouvoir reprendre leur activité en mi-temps thérapeutique. Le télétravail semble également être une alternative appréciable, et nombre d'entre eux pensent que les malades doivent bénéficier de droits renforcés en matière d'orientation professionnelle et de formation mais aussi de critères d'évaluation professionnelle adaptés. La grande majorité des auditionnés est persuadée que ces dispositifs auront des répercussions positives sur l'ensemble des salariés. L'entourage fait également partie de leurs préoccupations. Ils soutiennent l'idée de renforcer les droits des proches-aidants, notamment par le biais d'une aide financière et de jours de congés supplémentaires.
Quinze propositions et une conférence
La mobilisation du collectif contribue à faire évoluer les pratiques en entreprise et le cadre législatif. Plusieurs de ses propositions ont d'ailleurs été retenues dans la loi Avenir professionnel du 5 septembre 2018, notamment la majoration des crédits en euros du compte personnel de formation (CPF), l'ouverture du CPF de transition professionnelle et l'assouplissement des RH (ressources humaines) sur le recours au télétravail. Son combat se poursuit le 15 novembre 2018, au Hub Bpifrance, à Paris, lors de la conférence nationale « Des solutions pour une entreprise inclusive ». Le collectif Travail&SEP présentera quinze propositions concrètes et un prototype de solution pour le service public.
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