4 millions de Français, 25 millions d'Européens, tous concernés... Par quoi ? Par un mal qui à la fois les unit et les différencie : les maladies rares. Si rares qu'elles en deviennent parfois orphelines. Quelques centaines de cas dans le monde, quelques dizaines, dix, deux ou un ! Alors, lorsqu'on est seul face à la maladie, qu'aucun de nos pairs ne nous ressemble, que l'union ne permet pas la force, que faire, à qui s'adresser ?
Une asso militante depuis 2007
C'est face à ce constat qu'Annie Moissin, elle-même atteinte d'ostéogénèse imparfaite (lire interview complet en lien), décide de créer un collectif d'associations. En 2007, « Solhand, Solidarité Handicap « autour des maladies rares » voit le jour. Depuis, chaque année, elle organise une journée débat-conférence qui propose une belle rencontre à la fois entre parents et avec certains scientifiques spécialistes sur cette question. En 2014, cette 6ème Journée nationale aura lieu le 17 mai, à Paris, au sein du Centre International de Séjour de Paris Maurice Ravel, dans le 12ème (hébergement possible sur place). Elle est ouverte à tous, membres ou pas, et il est encore temps de demander le bulletin d'inscription par mail.
Une journée en 3 temps
Le matin (dès 9h) est réservé à l'AG (assemblée générale) de l'association. L'après-midi (14 à 18h) réunit parents et scientifiques travaillant dans le domaine des maladies et handicaps rares pour une conférence-débat. Un vrai lieu d'échange ! «Ceux qui répondent à notre invitation sont en général très motivés explique Annie Moissin. Pour preuve, ils viennent un samedi et bénévolement ! Ils donnent de leur temps car ils aiment parler de leur travail. Ils sont parfois aussi concernés à titre personnel, comme tout un chacun d'ailleurs car je ne connais pas beaucoup de familles qui ne sont pas touchés d'une façon ou d'une autre par une situation de handicap». Vers 19h, débute l'after "Solhand" ; un dîner et une soirée-spectacle pour achever cette belle journée.
Trois scientifiques autour du handicap invisible
Depuis plus de six ans, les conférences-débats abordent chaque année un thème différent. En 2013, c'était la douleur, qu'elle soit physique ou morale. En 2014, focus sur les handicaps rares et invisibles, pour certains terriblement tabous... Annie a convié trois intervenants.
1°. Béatrice Bollaert, coordinatrice de « l'Espace maladies rares, maladies chroniques et handicap » au cœur du projet de l'hôpital Necker, IMAGINE. C'est une structure innovante car elle s'appuie sur 36 centres de référence qui représentent une ressource extraordinaire en termes de compétences pluridisciplinaires dans tous les domaines de la pédiatrie et de la chirurgie. Ses missions sont de faciliter et fluidifier le parcours de soins et l'accès aux ressources du site Necker et de développer des actions transversales comme l'éducation thérapeutique, la formation.
2°. Dr Virginie Bros-Facer : Solhand invitée en Italie
En septembre 2013 a eu lieu à Bolzano, en Italie, une table ronde sur le sujet
« Maladies génétiques rares : prise en charge et systèmes de santé des pays de l'Union européenne » coordonnée par l'organisation italienne MAGI. Solhand, « petite association française » selon Annie, a été choisie pour témoigner aux côtés d'autres organisations européennes. Des associations de patients ainsi que des centres de recherche scientifique ont évoqué leurs expériences et les problèmes rencontrés par chacun, telles que la protection des droits et la qualité de vie dans les différents pays. Le docteur Virginie Bros-Facer, présidente du Conseil médico-social de Solhand, reviendra sur les grands moments de cette rencontre.
3°. Dr Célia Crétolle : malformation de l'anus, le handicap secret
Lorsqu'on parle de handicap invisible, il y a des sujets qu'on souhaite occulter plus que d'autres. C'est notamment le cas des malformations de l'anus et du rectum, un handicap plus que tabou ! Le docteur Célia Crétolle présentera donc le centre de référence MAREP et abordera les séquelles de malformations ano-rectales, qui s'associent dans la moitié des cas à une incontinence anale, et les soins inhérents, quotidiens, contraignants et au cœur de l'intimité. Comment vivre avec ce handicap que l'on cache car encore trop souvent considéré comme honteux ?
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