Marie, 24 ans: mon SED, double fardeau mais je ne lâche rien

"Vivre avec un handicap n'est pas une fatalité. Mais vivre dans une société où il est relégué au second plan et invisible est un double fardeau..." Depuis 24 ans, Marie se bat contre son syndrome d'Ehlers-Danlos et le manque d'inclusion. Témoignage.

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Par Marie Lemière

Marie, 24 ans, dont quatre d'hospitalisation. Celui qui me mène la vie dure s'appelle SED ou syndrome d'Ehlers-Danlos. Après 18 ans d'errance médicale, le diagnostic a (enfin ?) été posé le 25 septembre 2015.

SED hypermobile, quèsaco ?

Je suis plus précisément atteinte du SED de type « hypermobile » -il en existe treize au total-, une maladie héréditaire qui se caractérise par une hyperlaxité articulaire, une hyperélasticité cutanée et une fragilité des tissus conjonctifs. Sacrée triade... On estime sa prévalence à 1 sur 5 000, ce qui en fait une maladie rare au sens de la définition européenne. Pour faire simple, l'élément fondamental de notre corps, le tissu conjonctif, dysfonctionne. Les fonctions de notre charpente sont complètement instables. La cause ? Une défaillance génétique du collagène, cette protéine constitutive de 80 % de notre corps et présente dans tous nos tissus : muscles, tendons, cartilages, os, poumons et vaisseaux. Cette anomalie provoque de multiples symptômes, le plus souvent imperceptibles.

Un « fardeau » à l'école... et en famille

Très jeune, j'ai décidé de poursuivre ma scolarité à domicile car me rendre à l'école, au collège ou au lycée, rester assise toute la journée et changer de classes toutes les heures se révélait trop douloureux. J'ai également dû renoncer à ma passion pour le sport, notamment la course à pied, discipline dans laquelle j'évoluais à un bon niveau, et le cyclisme. Un traumatisme qui, contrairement à mon handicap, est encore perceptible. En cause, également, le regard de mes camarades et de mes professeurs, très dur à supporter. C'est simple, j'étais LE fardeau de la classe, vous savez, l'élève ennuyeuse qui nécessite une attention particulière... Un sentiment que semblait partager ma famille, me laissant avec mes troubles polymorphes (fractures, entorses, allergies, problèmes gastriques ayant entraîné un diagnostic d'anorexie et des séjours en hôpital psychiatrique...), mes douleurs, ma fatigue et mon désarroi.

Etat de santé instable mais « pas assez handicapant »

L'été 2019, j'ai entrepris un projet dans le Cotentin : parcourir le GR 223, à pied, en dormant chez l'habitant, afin de rencontrer des élus, des maires, des entreprises, des associations, pour sensibiliser les décideurs et la société civile au SED. Un projet en partie réalisé, que je dois maintenant poursuivre... Trop présomptueux même si j'ai cette insatiable envie d'avancer, coûte que coûte ?

En 2021, j'ai passé huit mois en centre de rééducation après la pose d'une double prothèse de hanches. Aujourd'hui, mon état de santé est encore instable, hélas. Mais, grâce à une prise en charge quelque peu adaptée, un logement et du matériel médical conformes à mes besoins (cannes, fauteuil roulant, corset) et certains médecins formidables, je parviens à poursuivre mes études. Malgré tout, mes journées continuent d'être rythmées par des douleurs aiguës et chroniques, une fatigue permanente, des tendinites persistantes... Sans compter les problèmes dentaires, gynécologiques, intestinaux, les fractures vertébrales ou bien encore une ostéoporose fracturaire sévère (à l'origine d'une perte de 12 cm de taille) égale à celle d'une femme de plus de 80 ans. Mais tout cela ne se voit, ne se discerne pas, s'invisibilise.

Il y a quelques mois, j'ai candidaté pour intégrer l'équipe de France paralympique mais ma demande a été refusée. Le motif ? Je ne serais « pas assez handicapée ». Foutu handicap invisible... Alors je continue le combat, tâchant d'expliquer ce qu'est cette pathologie et pourquoi je me déplace souvent en canne et en fauteuil, avec une RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) à vie.

Des études peu accessibles

Aujourd'hui étudiante en master de géographie environnementale à Paris 1 Panthéon-Sorbonne, je dois non seulement continuer à apprivoiser les débâcles de mon corps pour me lever chaque matin. Mais, comme un boulet supplémentaire à porter, je suis confrontée quotidiennement au manque d'accessibilité, d'inclusivité et d'universalité au sein même de mon université : amphithéâtres et salles de classe ne pouvant accueillir un fauteuil roulant, WC non accessibles, ascenseurs trop étroits... Et puis, quid des regards blessants, dénigrants, d'une équipe professorale et administrative non sensibilisée aux handicaps, sans intérêt et sans attention particulière portés à mes difficultés.

Une volonté de vivre comme tout le monde

Après le récit de ce marasme, qu'est-ce qui me tient debout ? L'amour de la vie, mes divers centres d'intérêts, le sport et, surtout, ma volonté de changer les choses ! Nos handicaps ne nous définissent pas. Bien au contraire, ce sont des « atypicités », des caractères qui nous appartiennent et que je souhaite valoriser. Mais, pour cela, faut-il encore obtenir les moyens de les déployer par un accompagnement spécifique et adapté. Nos handicaps ne doivent plus nous empêcher de vivre dans la Cité, comme en campagne, de vivre avec autrui, sans barrière physique et morale. Je veux, pour moi et les autres, un enseignement primaire, secondaire et supérieur digne de ce nom. Pouvoir participer à des sorties scolaires comme des stages de terrain sans être celui ou celle « qui emmerde tout le monde ». Je veux aller au cinéma, dans les boutiques, les théâtres et les restaurants, sans avoir peur de rester sur le pas de la porte car le lieu n'a pas été pensé pour les personnes à mobilité réduite.

Ne rien lâcher !

Mes armes ? Ma volonté inébranlable, ma foi en l'avenir, un avenir plus juste, mais aussi ma joie de vivre. Malgré la dureté de la vie, j'ai la chance d'être entourée d'une poignée d'amis merveilleux et fidèles, et mes mots ne seront jamais assez forts pour les remercier. Je milite au quotidien en informant inlassablement soignants, personnels universitaires et grand public sur cette maladie méconnue, au sein d'une association de patients, Arc-en-Sed (lien ci-dessous), qui œuvre pour une meilleure reconnaissance. En tant que responsable des relations publiques, j'ai contacté et alerté de nombreuses personnes (Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, Marie-Amélie Le Fur, présidente du Comité paralympique et sportif français, Tony Estanguet, président de Paris 2024, Pauline Déroulède, championne de tennis fauteuil), ainsi que des associations, des sportifs et parasportifs, des personnalités politiques, et je compte bien continuer. Je porte une attention particulière aux instances sportives, convaincue que les Jeux olympiques et paralympiques de Paris 2024 peuvent déclencher un changement de paradigme sociétal majeur.

Mes projets ? Terminer mes études, remonter sur un vélo et tracer ma route, m'alimenter sans être malade, vivre sans douleurs et sans violences (physiques et sociétales) mais aussi poursuivre mes actions dans le milieu du handicap, du sport ou du handisport, et pourquoi pas en faire mon métier. J'y suis presque, je suis dans les starting-blocks...

Je m'appelle Marie, j'ai 25 ans dans un mois et je ne lâche rien.  

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