Dans son livre, Mystère de la fragilité (Les éditions du cerf, mai 2019), Isabelle Mordant dévoile le parcours de son fils Thomas, atteint d'ostéogénèse imparfaite (maladie des os de verre). Une histoire hors normes à double titre car ce garçon révèle très tôt des aptitudes exceptionnelles pour les mathématiques. Luttant contre les clichés préjugés et les obstacles administratifs, la famille va tout mettre en œuvre pour permettre à ce brillant étudiant d'atteindre ses objectifs, intégrer l'une des plus prestigieuses écoles françaises, Normale sup. Il n'a alors pas encore 17 ans.
De sa naissance à son entrée à Ulm, ce livre se dévore comme un roman, épique et passionnant. Parfois révoltant aussi lorsque ses parents sont suspectés de maltraiter leur enfant à cause des fractures à répétition dues à sa maladie, face aux dictats parfois violents du milieu médical ou encore à l'administration de l'Education nationale qui s'englue dans ses archaïsmes et promet à cet élève atypique l'échec.
Avec le soutien inconditionnel de sa famille, Thomas va affronter toutes les épreuves avec sagesse et une force de caractère inébranlable malgré un système qui parfois déraille, malgré la douleur incessante et une mobilité presque réduite à néant. Dans ce corps de porcelaine lutte un mental d'acier. Ce contraste inspirant nous persuade que l'homme passionné ne connait aucune limite. 300 pages qui vous chantent un hymne à la vie. Cédric Villani, mathématicien honoré par la médaille Fields, l'équivalent du prix Nobel en mathématique, ne s'y est pas trompé en acceptant d'en signer la préface.
Quelques questions à Isabelle Mordant, maman et auteure.
Handicap.fr : Vous donnez des détails précis sur la scolarité de Thomas, qui sont parfois effarants. Le système est souvent stupide, parfois cruel...
Isabelle Mordant : Oui. Et je pense que notre histoire va parler à de nombreux parents d'enfants handicapés. Elle vous surprend tant que cela, cette cruauté ?
H.fr : Oui, certaines aberrations administratives et des comportements d'intervenants que vous décrivez relèvent vraiment de la maltraitance.
IM : C'est vrai, et il s'agit d'une maltraitance habituelle. J'ai des retours de familles suite à la parution du livre et beaucoup me disent qu'elles se reconnaissent dans les situations que je décris. Nous n'avons donc pas été les seules victimes d'un système qui fonctionne mal pour tout le monde.
H.fr : Il y a, en même temps, des bonnes volontés autour de vous. Si on devait tout mettre dans une balance, de quel côté pencherait-elle ?
IM : Il y a beaucoup de gens bienveillants prêts à faire bouger les choses mais, si on se réfère à la loi, il y a une application de la lettre plutôt que de l'esprit. Les lois vont dans le bon sens mais leur mise en œuvre est trop rigide, compliquée et procédurière. Le système, par exemple pour l'attribution d'AVS (auxiliaire de vie scolaire), se bloque sur des détails.
H.fr : A la fin, vous mentionnez la longue bataille pour trouver un AVS avec des compétences suffisantes en mathématique. Vous avez réussi à trouver deux perles rares mais l'Education nationale les refuse...
IM : Il a en effet fallu remonter jusqu'au Défenseur des droits pour faire appliquer à la fois la loi et le bon sens. Nous nous sommes mobilisés durant un an pour obtenir quelque chose que nous aurions dû avoir dès le premier jour. Dans cette affaire, je crois qu'il y avait surtout la mauvaise volonté d'une inspectrice, que je n'ai d'ailleurs jamais rencontrée.
H.fr : Qu'est-ce qui vous a poussée à écrire ce livre si tôt puisque Thomas est encore tout jeune, il n'a que 20 ans...
IM : Il a été un peu médiatisé au moment de son entrée à Normale sup et pas mal de gens m'ont dit qu'il y avait une belle histoire à écrire ; au-delà des problèmes administratifs et des difficultés liées à la maladie, c'est un parcours plein d'espérance. Quelqu'un m'a récemment dit qu'avoir rencontré Thomas était une chance. Ecrire ce livre, c'est une façon de partager cette chance.
H.fr : Quand vous avez fait part de votre projet à Thomas, il y a adhéré ?
IM : La question s'est posée de savoir qui allait l'écrire...
H.fr : Lui-même aurait pu le faire ? En plus d'être doué en mathématique, il l'est aussi en rédaction ?
IM : En fait, il n'avait pas spécialement envie de l'écrire car il se définit en effet plutôt par ses capacités en mathématique. Parler de sa maladie et de son histoire, ce n'est pas ce qui l'intéresse le plus. Et puis, il y a aussi beaucoup d'éléments sur sa petite enfance dont il ne se souvient évidemment pas. Mais il était tout à fait partant pour ce projet et il a relu toutes les étapes du manuscrit. Je n'aurais jamais publié quelque chose qu'il n'aurait pas validé.
H.fr : Il y a certaines choses dont il n'a pas voulu que vous parliez ?
IM : Peut-être son rapport à la foi. Il m'a fait remanier le passage où je l'évoque car il considérait que certaines choses étaient personnelles.
H.fr : Thomas a-t-il découvert des choses sur lui-même à travers ce récit ?
IM : Il m'a dit, ce que je trouve charmant, que je me faisais une idée de lui un peu trop flatteuse. Ça va, il reste modeste ! Sinon, il a pris pleinement conscience de la suspicion de maltraitance dont nous avons fait l'objet quand il était bébé, même si je lui en avais déjà parlé alors qu'il avait huit ans. Il a aussi été impressionné par la façon dont son AVS s'est conduite avec lui à l'école maternelle ; il l'avait oublié -le cerveau occulte peut-être les moments trop pénibles-, et c'est un passage qu'il a eu beaucoup de mal à lire.
H.fr : Depuis que le livre est sorti, Thomas est-il sollicité par les medias ?
IM : Oui mais nous restons prudents : ce livre est « mon » point de vue, que Thomas n'a pas à défendre. Si on le lance sur des sujets mathématiques, il est intarissable, mais c'est autre chose de parler de lui. Il ne se définit pas par rapport à son handicap.
Volontairement, l'histoire que je raconte dans mon livre s'arrête en 2015 ; aujourd'hui, il commence une thèse, est bien intégré dans son milieu de chercheurs et d'enseignants et je ne veux pas le mettre en difficulté en lui demandant de témoigner dans des émissions qui pourraient être un peu « voyeuristes ».
H.fr : Thomas est-il satisfait de ce récit ?
IM : Oui, je pense, car au-delà de son histoire propre, c'est une façon de montrer qu'on peut surmonter les obstacles. Thomas serait ravi que ce livre serve de moteur... Il a été contacté par une étudiante en classe prépa lourdement handicapée pour avoir des conseils, notamment sur les AVS. Si son exemple peut encourager des jeunes qui se disent : « Avec un handicap comme le mien, je ne peux rien faire... », ce serait très positif. J'espère que ce livre touchera aussi des gens qui ne sont pas directement concernés et certainement pas conscients des difficultés que les familles peuvent traverser. Ce ne sont pas les personnes handicapées, seules, qui peuvent changer les choses. Il faut une mobilisation collective !
H.fr : Il serait intéressant d'envoyer ce livre à Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Education nationale...
IM : Oui, c'est une bonne idée. Je vais devoir trouver un petit mot très percutant pour qu'il ait envie de l'ouvrir...
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