5 000 à 8 000 Français vivent avec une myopathie facio-scapulo-humérale ou FSH, une maladie génétique. Comme son étymologie l'indique, elle s'attaque principalement aux muscles du visage, des épaules et des bras, qui perdent progressivement leur force et s'atrophient, la faute au gène DUX4. Pouvant se déclarer à n'importe quel âge, « elle est beaucoup plus féroce pour les cas infantiles », explique Pierre Laurian, président de la fondation DUX et lui-même touché depuis l'âge de dix ans. Environ 300 jeunes souffrent de cette pathologie évolutive et de troubles associés (surdité, épilepsie, atteintes cognitives...). La fondation leur propose des stages de « mieux-être » et de répit où parents et enfants sont invités à se « reconnecter ».
Un stage pour échanger, tisser des liens...
Cinq d'entre eux en ont fait l'expérience, du 10 au 17 juillet 2021, à Palavas-les-Flots (Hérault), encadrés par neuf professionnels. Au programme : handi yoga, danse, sonothérapie (thérapie basée sur les vibrations sonores), mimes, réflexologie, sport adapté, diététique, initiation à l'art, plongée, balade en voilier... « En se contrefichant des impossibilités et incapacités ! », revendique Pierre Laurian. Parmi eux, Eulalie, treize ans, voudrait travailler dans la beauté ou vendre des cosmétiques mais elle a peur de « tout casser avec son fauteuil ». Chloé rêve, quant à elle, de devenir comédienne, un métier qui « l'aide à s'affirmer ». « On n'a pas besoin d'être courageux tout le temps, c'est possible de baisser les bras mais il faut pouvoir remonter la pente et continuer à avoir des rêves », interpelle la jeune femme qui invite les parents à « accompagner les enfants sans pour autant les surprotéger ». L'occasion pour elles de partager, échanger et se nourrir de leurs expériences réciproques. Souvent isolés par la maladie et les contraintes inhérentes, ces jeunes et leur famille peuvent ainsi « tisser des liens qui répondent aussi à notre besoin d'appartenance sociale », se félicite Isabelle Moulin dirigeante d'IM conseil, qui participe à l'organisation de ce stage.
... et prendre confiance en soi
Cette expérience met l'accent sur quatre piliers majeurs : l'alimentation, une activité physique adaptée, la respiration consciente et une meilleure maîtrise des émotions. Elle se veut « vivante, favorisant les expériences multisensorielles : le mouvement, les ressentis, la découverte de soi et de ses capacités pour acquérir plus de confiance en soi ». « Après un stage réussi pour les adultes en octobre 2019, il semblait important de travailler sur une édition adaptée aux enfants, estime Isabelle Moulin. Bien que les notions de dépendances physiques soient là, nous veillons à favoriser au mieux leur autonomie et mettre en valeur l'unicité de chacun. »
Une conférence sur l'épigénétique
Pour clôturer le stage, une conférence sur le thème de « l'épigénétique ou comment aborder son mieux-être en combinant plusieurs facteurs ? ». Quatre experts scientifiques internationaux ont ainsi expliqué l'importance de l'épigénétique. Alors que la génétique et l'hérédité nous laissaient penser que nous étions totalement programmés, cette « nouvelle science » nous apprend que notre environnement et notre mode de vie peuvent perturber le fonctionnement de nos gènes et avoir un impact sur notre santé physique et mentale. « Les individus, et par voie de conséquence leurs gènes, sont en effet soumis à de nombreux facteurs (alimentation, maladies, médicaments, stress, lieu et hygiène de vie) », éclaircit Isabelle Moulin. Selon elle, « on se doit d'élargir notre champ de vision et aller à la rencontre de nous tout entier. L'épigénétique va dans ce sens ».
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