Nanisme et syndrome de la queue de cheval : quels risques ?

Touchée par le syndrome de la queue de cheval, Mimie Mathy ne marche plus. L'achondroplasie expose-t-elle toutes les personnes de petite taille à cette complication neurologique sévère ? Décryptage.

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Personne avec achondroplasie utilisant un ordinateur portable dans un parc

« Depuis six mois, je ne marche plus. C'est lié à ma configuration un peu originale », raille Mimie Mathy dans Sept à Huit, sur TF1, le 30 août 2026. L'actrice de petite taille, qui vit désormais en fauteuil roulant, explique avoir subi quatre opérations destinées à élargir son canal rachidien et à soulager les nerfs impliqués dans la mobilité. « Petit à petit, il n'y avait plus d'opération possible », rapporte-t-elle. Selon les médecins qu'elle cite, elle ne devrait, sauf « miracle », pas remarcher. Pour maintenir une activité physique sans supporter le poids de son corps, elle avoue aujourd'hui « habiter dans la piscine » de sa maison provençale, tout en réapprenant un équilibre de vie avec son mari. Une épreuve physique et morale qui l'amène à apprivoiser ce qu'elle nomme une « deuxième différence ».

Plusieurs causes dans le syndrome de la queue de cheval

Le syndrome de la queue de cheval n'est toutefois pas une maladie propre aux personnes de petite taille. Il correspond à une compression ou une atteinte des racines nerveuses situées dans la partie basse de la colonne vertébrale, entre la deuxième vertèbre lombaire et le sacrum. Cette atteinte peut provoquer douleurs, troubles sensitifs, faiblesse musculaire, difficultés à marcher ou encore troubles urinaires et intestinaux. Sa prise en charge peut nécessiter une intervention chirurgicale, notamment lorsque la compression est importante. C'est ce qui est arrivé à Kenza Chaal, espoir du BMX freestyle français, blessée à plusieurs reprises, qui a dû cesser sa discipline (Kenza Chaal, handicapée : le revers du sport de haut niveau). Ce syndrome peut avoir diverses causes : hernie discale, tumeur, sténose lombaire sévère, infection ou abcès épidural, traumatisme, fracture du rachis ou malformation.

C'est dans ce dernier cas de figure que s'inscrit Mimie Mathy. L'interprète de Joséphine, ange gardien a une achondroplasie, une maladie génétique constitutionnelle responsable d'une anomalie du développement osseux, plus précisément une dysplasie squelettique (et non une simple malformation isolée), qui entraîne notamment une petite taille.

Pourquoi l'achondroplasie augmente le risque ?

Le rapprochement avec l'achondroplasie est donc important dans le cas de Mimie Mathy, mais il ne permet pas d'affirmer que « toutes les personnes de petite taille » connaîtront la même évolution. Cette maladie, qui désigne littéralement « absence de croissance du cartilage », entraîne notamment un canal rachidien plus étroit. À l'âge adulte, la sténose lombaire fait partie des complications médicales les plus courantes de cette forme la plus fréquente de nanisme. En vieillissant, l'arthrose et les glissements vertébraux viennent réduire encore davantage cet espace déjà restreint. Les recommandations internationales soulignent qu'une douleur persistante au dos associée à des symptômes neurologiques (diminution du périmètre de marche, faiblesse, troubles urinaires ou intestinaux) doit conduire à rechercher une éventuelle sténose du canal rachidien. Et lorsque la souffrance nerveuse devient irréversible, la chirurgie de décompression atteint ses limites.

Les données disponibles montrent surtout une prédisposition, et non une fatalité. Un article scientifique publié en 2019 estime que la sténose rachidienne pourrait concerner environ 20 à 30 % des adultes ayant une achondroplasie, avec un risque qui augmente avec l'âge, même si les auteurs soulignent les limites des données disponibles. Une autre source médicale datant de 2023 rapporte qu'environ 14 % des personnes atteintes d'achondroplasie avaient subi une laminectomie avant 20 ans, une proportion qui augmente fortement avec l'âge.

Une nouvelle vie à apprivoiser

Pour Mimie Mathy, aujourd'hui âgée de 69 ans, cette évolution médicale se traduit surtout par une nouvelle expérience du handicap. Quand sa petite-fille lui réclame d'aller faire les boutiques, elle lui répond que « ce sera sans elle car ce n'est pas accessible en fauteuil », raconte-t-elle, évoquant ces « petits trucs de la vie quotidienne » désormais plus difficiles. La comédienne explique aussi que cette nouvelle situation lui fait prendre davantage conscience des obstacles rencontrés par les personnes en fauteuil roulant et de l'ampleur du travail restant à accomplir en matière d'accessibilité.

Son histoire invite donc à distinguer deux réalités : être une personne de petite taille n'implique pas automatiquement de développer un syndrome de la queue de cheval, et l'achondroplasie elle-même ne conduit pas systématiquement à une perte de marche. En revanche, chez les personnes concernées, l'apparition de douleurs dorsales associées à une baisse de la capacité à marcher, des troubles neurologiques ou des problèmes sphinctériens mérite une évaluation médicale rapide. Les recommandations internationales préconisent notamment une IRM en cas de symptômes évocateurs de sténose rachidienne.

De son côté, Mimie Mathy assure préparer un nouveau spectacle inspiré de cette étape de vie. Si elle s'était « toujours refusée à être la porte-parole des personnes de petite taille », elle affirme désormais sa volonté d'interpeller l'État pour faire évoluer la société. Son objectif ? Faire avancer l'accessibilité universelle pour que chaque citoyen passe d'une situation de mobilité réduite à une « mobilité normale ».

© Natee Meepian's Images / Canva

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Clotilde Costil, journaliste Handicap.fr"
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