« Moqueries, photos prises à la volée puis publiées sur les réseaux sociaux sans consentement et pointages du doigt sont le quotidien des personnes de petite taille », déplore Violette Viannay, administratrice de l'association française dédiée (APPT). « Il y a vingt ans, les raccourcis du type 'petite taille, petit cerveau', étaient courants. Aujourd'hui, on ne l'entend plus, heureusement, ou très rarement », complète Othmane El Jamali, président de l'APPT, mais d'autres idées reçues persistent... A l'occasion de la Journée internationale du nanisme le 25 octobre 2021, l'association lance un appel aux pouvoirs publics pour agir en faveur d'une meilleure prise en compte dans les politiques publiques et la société. Pour donner des pistes, elle publie un plaidoyer de quatorze pages qui contient douze propositions « ambitieuses et concrètes ».
Le poids du regard de l'autre
La sensibilisation « massive », est l'un des enjeux majeurs, afin de lutter contre les dérives liées aux représentations des personnes de petite taille (PPT) sur les réseaux sociaux et dans la rue. « Nous portons un poids historique dans l'imaginaire collectif qui est très peu valorisant et perpétue un aspect négatif du nanisme. Le terme 'nain' est péjoratif parce qu'il est trop souvent employé comme une insulte, même au cinéma ou dans les médias, perpétuant ainsi cette image dévalorisante », atteste Violette Viannay, regrettant que, depuis quelques mois, certains candidats à l'élection présidentielle « bouffent du nain en utilisant ce terme pour évoquer tout et n'importe quoi si ce n'est des PPT ». Pour changer la donne, l'association émet plusieurs recommandations : promouvoir l'utilisation du terme de « personne de petite taille », combattre l'handiphobie sur Internet en régulant, en collaboration avec les plateformes, l'utilisation de vidéos ou propos discriminants et sensibiliser sur le harcèlement de rue à travers une campagne sur les réseaux sociaux.
Parcours scolaire (plus ou moins) classique
« C'est dès l'école que se joue la sensibilisation des plus jeunes, plus qu'en famille », insiste Violette. « 99 % des enfants uniquement atteints d'achondroplasie, et pas d'autres pathologies (lire paragraphe en fin d'article), suivent un parcours scolaire ordinaire », explique Othmane El Jamali, lui-même concerné, observant tout de même une sur-tendance à la sollicitation des accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH), « pas forcément nécessaire ». Le pourcentage d'élèves restant ? « Ils sont emmenés de force dans des Ulis (unités localisées pour l'inclusion scolaire) par exemple, ou autres classes spécialisées, et en souffrent », déplore-t-il. L'Education nationale a encore quelques défaillances, selon lui... En septembre 2020, une enseignante publiait sur son blog un exercice qui vise à identifier des « monstres » (article complet en lien ci-dessous). Parmi eux, Shrek, un vampire, le monstre du Loch Ness, une sorcière, des frères siamois… et un « nain », en l'occurrence André Bouchet, l'acteur qui incarne Passe-partout dans l'émission Fort Boyard. Violette exhorte à une formation en « bonne et due forme » des équipes enseignantes. « Si l'enfant a une scolarité classique et a été boosté par sa famille, premier cercle d'intégration, il n'y a aucune raison que les conditions d'intégration professionnelle ne soient pas bonnes », poursuit Othmane. Le seul point « gris foncé », selon lui ? Le manque de formation des PPT, qui, comme une large part des personnes handicapées, sont peu représentées dans les catégories CSP+.
Une meilleure accessibilité
Autre priorité : l'accessibilité. En effet, notre cadre législatif ne prend pas en compte le handicap lié à la petite taille. « Ce dernier étant moins représenté et moins connu que d'autres formes de handicap, les aménagements nécessaires pour faciliter les déplacements des personnes concernées sont souvent peu adaptés, ce qui accentue leur sentiment d'isolement et leur précarité », pointe le plaidoyer. Face à ce constat, l'APPT recommande de s'assurer de la bonne application de la loi de 2005 qui généralise le principe d'accessibilité quel que soit le handicap. Un axe majeur vise, par ailleurs, à agir contre les disparités. « Selon les départements, les PPT sont confrontées à des inégalités abyssales dans la reconnaissance de leur handicap », déplore l'association. Elle recommande ainsi de les rendre systématiquement éligibles à la Prestation de compensation du handicap (PCH) et d'harmoniser les critères d'attribution des aides pour chaque handicap, en créant par exemple un cahier des charges national. Elle exhorte aussi à mettre en place une « ligne continue » de dialogue et d'information, à travers un référent dédié, dans chaque maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
« Nanisme », en savoir plus
8 000 à 10 000 personnes sont atteintes de ce qu'on appelle également « nanisme osseux », en France, et près de 130 000 dans le monde. S'il existe plus de 500 pathologies recensées, elles se caractérisent par le fait que les personnes atteintes mesurent moins de 1,40m à l'âge adulte. L'achondroplasie constitue la forme de nanisme la plus fréquente. « Cette maladie génétique, liée à une mutation du gène FGFR3, touchant principalement les membres (la croissance des os longs), entraîne un risque accru de complications médicales sévères, notamment osseuses, respiratoires, ORL ou même métaboliques, et ce dès les premières années de vie », explique le Pr Valérie Cormier-Daire, généticienne au sein de l'Institut Imagine, spécialisé dans l'étude et la prise en charge des maladies génétiques. Le diagnostic est généralement délivré durant la dernière partie de la grossesse « sur signe d'appel échographique d'un fémur court puis confirmé par le test moléculaire », poursuit le médecin. Les parents sont ensuite orientés vers un centre de référence dédié qui leur explique plus en détail l'achondroplasie, le suivi et la prise en charge. Le plaidoyer entend donc favoriser un accès précoce au circuit d'expertise diagnostique et de prise en charge, et réduire les périodes d'errance diagnostique à travers une équité dans l'accès aux traitements conventionnels et innovants à travers le pays (article en lien ci-dessous). La vosoritide a ainsi donné des résultats prometteurs ; deux autres produits sont en essai clinique avec pour enjeu, bientôt, d'en faire bénéficier la quarantaine d'enfants concernés qui naissent chaque année en France.
« La publication de ce plaidoyer souligne une volonté de disposer de sa liberté d'évoluer dans un monde qui n'est pas forcément adapté », conclut Othmane El Jamali. Et après ? « Nous continuerons de sensibiliser les pouvoirs publics en espérant faire évoluer la société, revendique-t-il. Car c'est à la manière dont elle traite, inclut et assimile les minorités que l'on juge la maturité d'une société. » Un enjeu de... taille !
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