Peut-on être considéré comme un bon parent lorsque l'on est en situation de handicap ? « C'est incontestable, nous mettons davantage de temps pour effectuer nos tâches du quotidien. Pourtant cela ne nous empêche pas de nourrir un grand souci de responsabilité », répondait en 2017 sur LinkedIn Nour Eddine Fattoum, déficient visuel et père de 2 filles, à la psychologue Jaqueline Wendland, qui venait de publier un ouvrage sur l'impact du handicap des parents sur leurs enfants. « Madame, la cécité n'est pas une nature, ni même une identité. Vous n'êtes pas sans savoir que chaque individu appartient à une famille, un milieu », continuait le malvoyant, qui a travaillé plus de dix ans dans le secteur de la protection de l'enfance. « Il y a bien sûr des situations difficiles, mais la variable fondamentale n'est pas tant la déficience visuelle que le milieu. Exactement comme dans le monde des valides où bien des familles sont en difficulté. » (Être parent et handicapé : un défi compliqué ! )
Malgré des dispositifs d'aide à la parentalité pour les personnes en situation de handicap, ce dernier pèse encore sur l'évaluation des compétences parentales. À la maternité, chez le pédiatre, en centre de loisirs ou encore à l'école, les professionnels disposent-ils des outils nécessaires pour accompagner ces parents sans confondre handicap et incapacité parentale ?
Accès aux soins et à la maternité
Installé dans la région bordelaise, Nour Eddine Fattoum a d'emblée bénéficié du dispositif CapParents Gironde lorsque son ex-compagne, malvoyante également, est tombée enceinte. Puéricultrices, éducateurs de jeunes enfants ou encore assistantes sociales… Le couple avait accès à un panel de professionnels de la petite enfance. « Ils nous ont aidé à préparer l'arrivée de notre première fille », se souvient le père de 38 ans, qui a rapidement appris à utiliser un porte-bébé plutôt qu'une poussette, afin de pouvoir tenir son chien guide en laisse.
Une chance pour ce couple, car les dispositifs ciblant à la fois parentalité et handicap ne sont pas toujours monnaie courante sur le territoire. « On vient combler les trous dans la raquette », remarque Marion Lucas, coordinatrice du dispositif CapParents Morbihan, l'un des deux seuls services dédiés en Bretagne. « On reçoit d'ailleurs des demandes de parents qui n'habitent pas dans le Morbihan »
Pour les parents en situation de handicap, l'accès aux soins et à la maternité relève parfois d'un « réel parcours du combattant », selon Céline Preux, sage-femme, autrice d'un mémoire sur le sujet paru en 2025. Manque de temps pour expliquer le travail prénatal et recueillir le consentement des femmes enceintes sourdes, malentendantes ou déficientes cognitives, hauteur du lavabo pour le bain du nouveau-né souvent inadaptée pour les PMR (personne à mobilité réduite)… Sans compter la détresse des professionnels de santé face à des grossesses qu'ils ne savent pas gérer. « La patiente hémiplégique (paralysie qui touche la moitié gauche ou droite du corps, ndlr), je l'ai prise parce que personne ne voulait trop s'en occuper », confie Simon, maïeuticien, à Céline Preux.
Certaines mères esquivent même le suivi de grossesse par peur d'une présomption d'incompétence. « Elles ne veulent pas trop déranger, elles veulent surtout montrer qu'elles peuvent s'en sortir, parce qu'il y a (...) toujours la peur de si je demande trop, si je ne m'en sors pas, on va me retirer mon bébé », témoigne Aurélie, maïeuticienne, auprès de Céline Preux. Un manque de confiance que les dispositifs CapParents peuvent neutraliser. « On fait un gros travail de réassurance auprès des parents, notamment ceux vivant avec un handicap cognitif », assure Marion Lucas. Pour de nombreux parents, les difficultés rencontrées incombent toujours à leur handicap. « On s'efforce de leur faire comprendre que ce n'est pas toujours le cas : souvent ce sont des problèmes auxquels tous les parents doivent faire face », précise la coordinatrice.
Sur les bancs de l'école
Une fois l'enfant sur les bancs de l'école, les rapports avec le corps éducatif apportent aussi leurs lots de difficultés. « J'ai dû batailler pour devenir accompagnateur scolaire de ma fille », insiste Nour Eddine Fattoum. L'enseignant qui organisait la sortie de classe avait prétexté au père malvoyant un refus de l'inspection académique, ce qui n'a pas démotivé Nour Eddine Fattoum. Ce dernier est très investi dans l'éducation de ses filles, notamment dans l'aide aux devoirs, mais à la condition « que les professeurs donnent un coup de pouce et envoient les exercices sur Pronote ».
Un outil pédagogique indispensable, qui n'est pourtant pas encore adapté à tous les handicaps. En 2024, l'espace parents d'élèves de la plateforme était accessible à 84% d'entre eux contre 73% en 2023, selon le magazine Yanous. Une remise à niveau motivée par la décision du tribunal administratif de Paris de condamner Pronote pour manque d'accessibilité. « L'État s'est pris une belle amende de 1500 euros », se souvient Nour Eddine Fattoum.
Si pour les parents, le handicap est difficile à gérer, il peut l'être également pour l'enfant. « Ma première fille s'est fait harceler en CP à cause de ma cécité », se remémore le père malvoyant. Ce dernier a donc décidé d'intervenir lui-même dans la classe de sa fille. « J'ai proposé à ses camarades un jeu de questions / réponses », continue Nour Eddine Fattoum, qui prend très au sérieux ce travail de sensibilisation. Résultat : « L'enseignant avait prévu un quart d'heure, ça a duré une heure et demie ».
Une réforme de la PCH parentalité ?
Pour certains élus, les démarches de sensibilisation devraient venir avant tout des appareils d'État. Les dispositifs d'inclusion existent bel et bien mais demeurent insuffisants, notamment pour la députée écologiste Marie-Charlotte Garin, qui exige depuis cet été une réforme de la PCH parentalité (Prestation de compensation du handicap) créée en 2021.
Conditions d'accès liées à la PCH classique, durée limitée aux 7 premières années de l'enfant, ou encore disparités entre MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées)… « Ces insuffisances contraignent certains parents à renoncer à exercer pleinement leur rôle, accentuent leur dépendance à leur entourage et conduisent parfois leurs enfants à assurer eux-mêmes des tâches d'assistance », alertait l'élue dans l'hémicycle en juillet dernier. Reste à savoir si l'exécutif se saisira de ces constats de terrain.
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