« Transformer l'expérience des maladies en expertise au service de la collectivité ». Voilà le credo de l'Université des patients de la Sorbonne (UDP) à Paris depuis maintenant douze ans (lien ci-dessous). Cette structure de formation en santé et en médecine abritée par la Sorbonne a été créée en 2010 par la chercheuse Catherine Tourette-Turgis. Son but ? Former et diplômer des « patients » pour valoriser leurs savoirs autour des maladies et « leur expérience de vie en situation de vulnérabilité » dans les métiers de la santé. 500 ont ainsi déjà été formés. Nouveauté, en 2022, l'Université des patients se dote d'une chaire « compétences et vulnérabilités » qui proposera de nouvelles thématiques d'enseignement : genre et santé, Covid-long, endométriose, santé mentale (article en lien ci-dessous).
Reconnaître le statut de « patient-partenaire »
Elle entend aussi apporter une reconnaissance académique du statut de « patient-partenaire », à l'arrivée dans le monde professionnel. L'université a préféré ce terme à celui de « patient-expert », également dans l'air du temps, car il « souligne un meilleur rapport d'égalité avec les soignants ». Ce patient a acquis de solides connaissances de sa maladie, grâce notamment à l'éducation thérapeutique. S'il ne remplace pas le soignant, il favorise le dialogue entre les équipes médicales et les malades (article en lien ci-dessous). « Au cours de ces cinq dernières années, nous avons pris conscience que de plus en plus de patients diplômés étaient recrutés dans des services d'oncologie, dans des entreprises en tant que référents en cancer et travail ou en maladies chroniques », observe Catherine Tourette-Turgis. Or, aujourd'hui, ce statut « n'est pas encore bien reconnu en France », déplore-t-elle. « Il persiste une suspicion à l'égard des savoirs profanes, et il est encore difficile de faire accepter que des compétences acquises dans des situations vulnérabilisantes soient aussi pertinentes que celles acquises dans les cursus d'apprentissage formalisés et universitaires », apprend-t-on sur son site.
L'expérience de la maladie dans le CV
« Il nous a donc semblé important d'entamer un travail pour faire reconnaître ce statut et l'intégrer dans les nouveaux métiers de la santé », poursuit la chercheuse. L'idée étant de ne plus occulter l'épreuve de santé dans le CV du patient-partenaire et de prendre en compte les acquis de l'expérience liés à sa maladie. La nouvelle chaire proposera donc « des bilans de compétences sensibles aux vulnérabilités » et s'engage également à déposer des demandes de certification professionnelle adaptées aux publics vulnérables pour « sécuriser et préserver la liberté de chacun de se réorienter professionnellement après la maladie », en s'appuyant sur la Loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel.
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