En septembre 2014, l'affaire a fait grand bruit. A Poitiers, les parents d'un nourrisson grand prématuré exigeaient l'arrêt de l'acharnement thérapeutique. L'occasion de mettre en lumière le sort des 65 000 nouveaux nés qui, chaque année en France, naissent prématurés, soit plus de 8 % du total des naissances, sachant qu'on qualifie habituellement de prématurée une naissance avant la fin du 8ème mois de grossesse. Parmi eux, 13 000 grands prématurés (nés à moins de 32 semaines) !
Une Journée mondiale le 17 novembre 2014
Nouveau coup de projecteur le 17 novembre 2014 à l'occasion de la Journée mondiale de la prématurité. La première a eu lieu en 2009 à l'initiative de l'association SOS Préma ; elle avait accueilli l'ancien ministre de la santé, Xavier Bertrand, lui-même papa de jumeaux nés prématurés. Un sujet plus que jamais d'actualité puisque, selon un rapport parlementaire rendu public en 2004, l'augmentation régulière de la prématurité depuis la fin des années 1980 est la cause principale du handicap de l'enfant. Selon le professeur Pierre-Henri Jarreau, chef du service de médecine et de réanimation néonatale de la maternité de Port-Royal à Paris, « ces enfants ont plus de risques de développer des anomalies dans leur développement neurologique comme dans leur développement en général. La majeure partie ira bien et ne posera pas de problèmes. Mais certains vont présenter des complications, soit visibles rapidement après la naissance, soit ultérieurement. »
SOS Préma : le combat d'une maman
« Plus jamais une maman ne sera seule comme je l'ai été », confie Charlotte Bouvard qui a fait de son expérience une cause nationale et a fondé l'association SOS Préma en 2004. Depuis dix ans, elle se bat pour que chacun prenne conscience que l'avenir de notre société, ce sont aussi ces tout-petits arrivés avant l'heure qui méritent toute notre attention. De nombreux défis sont encore à relever pour une vraie (re)connaissance de la prématurité en France. SOS Préma a accompagné 500 000 familles, bénévolement, et sans pratiquement aucune aide de l'Etat. Elle leur apporte un soutien psychologique avec la remise, à l'hôpital, d'une pochette et d'un livret d'information. Pour les accompagner au mieux, l'association a créé 70 antennes en France, animées par 350 bénévoles. Elle propose également une permanence téléphonique (0 811 886 888). Elle a milité par ailleurs pour la création de chambres destinées à recevoir les parents qui souhaitent rester au plus près de leur bébé. Elle s'engage également dans l'information et la formation du personnel soignant et des médecins de ville, en organisant des conférences ou des sessions de formation.
Des disparités territoriales
Mais elle a aussi pour mission de sensibiliser les pouvoirs publics, permettant ainsi, en 2006, le vote de la loi sur l'allongement du congé de maternité, la création du collectif Prématurité avec la Société française de néonatologie ou encore la rédaction en cours d'une proposition de « Loi prématurité ». Elle dénonce également les disparités territoriales. Pourquoi certaines CAF prennent-elles en charge les frais d'hébergement pour les parents habitant à plusieurs dizaines de kilomètres et d'autres pas ? Pourquoi certaines CAF versent-elles une aide spécifique (allant de 400 à 2 100 euros) pour les funérailles d'un enfant et pas d'autres ? Et s'interroge. Quelles sont les répercussions pour un prématuré qui grandit dans une société qui accepte difficilement la différence ?
Un selfie avec la photo de son bébé
Des combats, de la persuasion pour faire entendre la voix de ces milliers de parents d'enfants vulnérables. Cela se dit parfois en images. Sur les réseaux sociaux, l'association lance une vaste campagne : jusqu'au lundi 17 novembre 2014 à minuit, elle propose aux parents de prendre une photo de leur bébé préma à l'hôpital et de faire un selfie en la tenant. Ensuite, de la publier sur leur profil en adaptant cette phrase : « Je suis la maman de Maxence né à 32SA et soutiens SOS Préma #MyPreemie #WorldPrematurityDay ».
©M.Y.O.P pour SOS Préma
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