Raid polaire en Laponie : 43 km de course pour défier la SEP

Des étendues sauvages à perte de vue. Immaculées. Des forêts de neige vêtues. Un mercure avoisinant -20 degrés. Le cercle polaire à l'horizon. Après sept heures de trajet depuis Nancy, Stéphanie Liiri, 42 ans, atteinte de sclérose en plaques (SEP), débarque dans ce paradis blanc. Elle découvre, avec son mari Stéphane, la Laponie du nord, point de départ d'un raid polaire unique et solidaire organisé par Défi d'elles, qui milite notamment pour la prévention du cancer du sein en soutenant la fondation Keep a breast. Après le succès des éditions 2018 et 2019, l'association est de retour sur les terres finlandaises, cette fois à Saariselkä. Du 18 au 22 janvier 2023, 38 binômes, composés de « héros du quotidien » ou de personnalités publiques, touchés par le cancer du sein ou la SEP, ont participé à cette aventure palpitante avec un seul et même objectif : défier le sort et célébrer la vie. A fortiori Stéphanie qui « fêtait » le vingtième anniversaire de son diagnostic. Hors de question que la SEP vienne jouer les trouble-fêtes. Au programme : partage, émotions, solidarité et dépassement de soi en région arctique !

Handicap.fr : Quelques jours après votre retour de Laponie, comment vous sentez-vous ?
Stéphanie Liiri : Je suis un peu partagée entre la satisfaction d'avoir accompli un objectif qui nous semblait très difficile à atteindre, avec mon mari, et la nostalgie de cette expérience incroyable. C'est tellement difficile de retrouver son quotidien après une aventure comme celle-ci qu'on a l'impression d'être sur une autre planète.

H.fr : Que retenez-vous de cette aventure de dingue ?
SL : Que c'est possible, qu'on peut y arriver ! Arriver à repousser nos limites, aussi bien sportives que dans la maladie. On a plus de force que l'on croit. Je retiens aussi un formidable esprit de solidarité et de partage entre les binômes, qui étaient soit 100 % féminins soit mixtes. Les personnalités comme le champion de natation Camille Lacourt et sa compagne Alice Detollenaere, Amandine Petit (Miss France 2021) et son coach Dorian Louvet (aventurier Koh Lanta), Valérie Trierweiler (ex Première dame et journaliste) ou encore l'ex championne d'athlétisme Muriel Hurtis étaient très accessibles, on a beaucoup échangé avec elles. Tout le monde avait le même objectif : être « finisher », aller au bout de chaque épreuve, et nous nous encouragions tous mutuellement.

H.fr : Qu'est-ce qui vous a poussé à vous lancer dans cette aventure ?
SL : Je souhaitais tout d'abord participer à un défi sportif avec mon mari car les raids mixtes sont rares. Mais l'objectif premier était d'aller au bout d'une grosse aventure qui nécessite un engagement physique total... Histoire de prendre ma revanche sur un précédent raid où je m'étais mise en danger. C'était en 2021, en Martinique, il faisait une chaleur atroce, j'étais déshydratée ; pour avancer dans la montagne, je devais lever ma jambe à la main à cause de mes problèmes de motricité. J'ai dû abandonner l'épreuve. Gros coup dur. Quelques mois plus tard, en 2022, j'étais au départ du raid blanc Défi d'elles, à Chamonix ; c'est ça qui m'a remise sur les rails et m'a fait à nouveau croire que c'était possible.

H.fr : Quelles étaient les trois épreuves du défi Destination Laponie ?
SL : Tout d'abord, un trail (ndlr : une course en pleine nature de longue distance) d'environ 15 km, avec 360 mètres de dénivelé. A mi-parcours, épreuve surprise : la descente de la plus grande piste de luge d'Europe. C'était très ludique, ça nous a fait du bien. Le deuxième jour, nous avons parcouru 13 km en ski de fond, avec un dénivelé de 280 mètres. Troisième et dernière épreuve : 15 km de « run&fatbike » où l'on devait se partager le vélo. Concrètement, l'un court, l'autre pédale et on se relaie tout au long du parcours. En trois jours, nous avons donc avalé environ 43 km, mais avec le froid on a l'impression d'en avoir fait le double !

H.fr : Comment vous sentiez-vous, physiquement et mentalement ?
SL : On a réussi à franchir les trois lignes d'arrivée donc on peut être fiers. Pour ma part, la première épreuve a été très dure physiquement car il a fallu encaisser la distance et le froid. D'autre part, nous empruntions des sentiers de poudreuse, avec une neige épaisse qui arrivait parfois jusqu'aux genoux. La luge a été un grand soulagement en termes d'allègement mental mais c'était très difficile de repartir après. Mes jambes ne répondaient plus, j'avais l'impression de courir sur place mais je me suis accrochée.

H.fr : Le meilleur et le pire moment de l'aventure ?
SL : Le meilleur moment c'est celui où l'on passe la ligne d'arrivée et le pire, pour moi, c'était l'épreuve de ski de fond. Mon corps n'avait plus d'énergie, j'avais beaucoup puisé dans mes réserves la veille lors du trail. Je ressentais le poids de la SEP à chaque pas. Ma jambe droite était lourde et difficile à mouvoir, j'avais des fourmillements dans le pied, le mollet, compliquant considérablement mes déplacements. J'ai très bien commencé, avec 4 km magiques mais, quand il a fallu commencer à monter, mes jambes ont lâché, mes nerfs aussi... J'étais épuisée, en pleurs. Mais on a avancé pas après pas. Stéphane me disait qu'on allait y arriver, peu importe le temps que cela prendrait. J'ai tellement souffert de l'abandon en 2021 qu'il était hors de question de réitérer.

H.fr : Vous étiez-vous préparés au froid en amont ?
SL : Oui, nous nous sommes entraînés dans des entrepôts frigorifiques mis à disposition par l'un de nos partenaires. Nous courions durant une heure, par -21°C, au milieu des palettes, en se disant que, deux mois plus tard, ça serait des sapins. L'effort physique est différent à cette température, le cardio est beaucoup plus mobilisé. Tout ce qui dépasse des vêtements gèle : les cheveux, les cils, les sourcils... Il faut être préparé. Mais, personnellement, je préfère ça aux températures chaudes que la SEP supporte nettement moins.

H.fr : Vous aviez 23 ans lorsque la sclérose en plaques a débarqué dans votre vie. Quel impact ce diagnostic a-t-il eu sur votre quotidien ?
SL : Dans un premier temps, aucun car j'ai volontairement laissé la maladie de côté. Mais quand elle a évolué et que la fatigue chronique, la névrite optique et les difficultés à marcher sont apparues, je n'ai eu d'autre choix que de la prendre en considération. J'ai dû alléger mon quotidien, m'octroyer des temps de repos, faire des siestes pour me régénérer, puis j'ai obtenu le droit de faire du télétravail, très en amont du confinement, lorsque ce n'était pas encore une pratique répandue. Aujourd'hui, en tant que directrice générale d'une PME qui fait de la négociation dans l'agroalimentaire, j'ai droit à une journée de télétravail par semaine, qui me permet de me reposer, notamment physiquement. Je suis une femme très positive, combative, et j'ai décidé de ne pas laisser beaucoup de place à la maladie.

H.fr : Vous vous êtes rapidement engagée sur des défis sportifs... C'est votre manière de faire un pied de nez à la maladie ?
SL : Exactement. Pendant très longtemps, je n'ai pas pu pratiquer de sport ; la SEP ayant progressé, il m'était même difficile de me déplacer. Pour parcourir un kilomètre, je devais tenir le bras de mon mari. Pendant ce temps, je le voyais courir, c'était très dur à vivre. Et puis les traitements ont évolué, j'ai changé de médicament et, un beau jour, je me suis dit : « J'en ai marre, moi aussi je veux courir ! ». Le 31 juillet 2016, c'était chose faite. 2,09 km et 18 minutes de souffrance. J'ai mis une semaine à m'en remettre. Mais j'étais déterminée à progresser jusqu'à ne plus avoir besoin de rester alitée après une course.

H.fr : Les médecins vous ont-ils encouragée à faire autant de sport ?
SL : Ils m'ont vivement encouragée. Stéphane m'a aidée à atteindre 10 km puis j'ai voulu faire un semi-marathon... puis un marathon. Mais il m'a dit « stop » car j'étais dans un piètre état physique. J'ai donc opté pour les raids multisports, qui m'ont apporté beaucoup de satisfaction et de plaisir. Depuis 2016, j'ai participé à trois raids majeurs sur plusieurs jours et d'autres plus petits. Je fais énormément confiance à mes médecins et, s'ils estiment qu'un jour je dois ralentir, je les écouterai. Pour l'instant, je fonce !

H.fr : D'autres projets sportifs en cours ?
SL : Je ne lâche pas l'affaire avec le marathon ! Je vise celui des Jeux olympiques de Paris 2024, ouvert à tous. C'est un projet considérable qui nécessite une préparation sur deux ans. Pour mettre toutes les chances de mon côté, je me suis inscrite dans un club de course à pied. Mon mari a déjà gagné son dossard, donc c'est une source de motivation supplémentaire. Je suis « au taquet », comme dit mon fils !

H.fr : Malgré les difficultés, vous repartiriez tout de même pour un raid polaire sans hésiter ?
SL : Mille fois ! Je ne retiens que du positif de cette aventure et encourage quiconque lira cet article ou entendra parler de ce défi à y participer, malade ou pas, handicapé ou pas. C'est tellement riche d'apprentissage sur ce que l'on est capable de faire soi-même, à deux, en groupe... Et c'est top de partager une expérience si époustouflante avec des inconnus. Repousser ses limites, braver le grand froid, courir 15 km dans la neige, c'est possible, même quand on a une SEP ou un cancer du sein. Ma « colocataire » n'a pas le choix, il n'est pas question qu'elle empiète sur mes rêves, et mon envie de défis fous. Et la vôtre ?

@ Défi d'elles

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

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