Rapport Onu et handicap: la France déjà en ordre de marche ?

*secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

Handicap.fr : L'Onu vient de rendre un rapport de 22 pages sur la situation des personnes handicapées en France mais, contrairement au rapport préliminaire dévoilé en octobre 2017, personne n'en parle (articles en lien ci-dessous). Comment expliquez-vous cela ?
Sophie Cluzel : C'est un point d'étape. La France sera entendue en 2020, dans le cadre de la présentation de notre action. Classiquement, il y a d'abord eu un pré-rapport, sur lequel nous avions d'ailleurs réagi, et maintenant celui-là…

H.fr : En 2020, le gouvernement français sera présent ?
SC : C'est une délégation de la France qui aura à expliquer comment le pays applique la Convention internationale des droits des personnes handicapées. Il faudra alors dire, de manière très concrète, comment nous avons pris en compte les recommandations de la rapporteure de l'ONU. La société civile donnera aussi naturellement son point de vue.

H.fr : Ce rapport est encore plus incisif que le précédent. Vous vous y attendiez ?
SC : C'est dans la lignée de ce que Catalina Devandas-Aguilar avait déjà évoqué. Depuis sa visite, fin 2017, il y a déjà eu d'importantes avancées en matière de politique publique, notamment sur le droit de vote, la loi travail, la scolarisation de tous les enfants à l'école de la République ; elle l'a d'ailleurs  bien noté. Par ailleurs, nous avons également bien avancé sur les soins sans consentement, point important soulevé par la rapporteure.

H.fr : Là où elle pointe principalement la France du doigt, c'est sur ce qu'elle appelle la nécessaire « désinstitutionalisation ».
SC : Sans surprise elle aborde en effet à nouveau ce sujet.

H.fr : Tout comme elle, vous prônez le milieu ordinaire. Quel message souhaitez-vous adresser aux associations qui sont inquiètes et se sentent mises en cause par ce discours radical ?
SC : Les associations gestionnaires sont déjà engagées dans la transformation du secteur médico-social. Elles sont d'ailleurs parties prenantes du comité de pilotage dédié.  Celles qui sont pro-actives sont embarquées dans cette transformation des établissements en plateforme de services... Elles s'appuient sur les territoires, et c'est bien ça qui m'importe : l'action du terrain.

H.fr : Cela vaut aussi pour les handicaps les plus lourds, comme le polyhandicap ?
SC : Les associations sur le polyhandicap sont très motrices sur cette transformation. Elles souhaitent des solutions plus modulaires et que des plateformes de ressources et d'appui se mettent en place. Cette modification de l'offre est en cours avec l'appui des familles, notamment dans le cadre du volet national polyhandicap.  Je n'ai donc pas d'inquiétude.

H.fr : Pour autant, de nombreux parents ont réagi sur les réseaux sociaux en estimant qu'il existait d'excellents établissements et que ce système pouvait fonctionner pour certains. Vous l'entendez aussi ?
SC : Bien sûr. Il faut, avant toute chose, détenir le pouvoir d'agir mais aussi celui d'exprimer sa volonté. Cette mutation des pratiques peut être perturbante pour un éco-système qui a toujours travaillé autrement. Il faut qu'on accompagne à la fois l'expression de la personne, pour qu'elle nous dise comment et où elle veut vivre, et les professionnels sur le partage des bonnes pratiques.  Pour cela, nous avons mis en place des comités de pilotage réguliers et travaillons avec des associations spécialisées, notamment sur le polyhandicap. Si on part des besoins les plus complexes, toutes les personnes en bénéficieront.

H.fr : Les associations sont-elles vraiment dans cette mouvance ?
SC : Je crois vraiment que notre outil accélérateur sera de développer la parole des personnes et les écoles d'autonomie. Je suis allée voir celle de Chinon, l'Institut du Mai, qui leur apprend à devenir les pilotes de leur vie. Philippe Aubert, qui a mis en place  la Nuit du handicap, est une personne IMC, sans parole et sans communication classique, et, pour autant, il exerce vraiment son pouvoir d'agir. C'est un vrai changement de paradigme. Dans la transformation de l'offre, la question n'est pas de mettre toutes les personnes à domicile, mais de donner les bonnes solutions. Donc il faut savoir comment sortir du modèle du « tout établissement » pour aller vers plus de modularité. Ca ne veut absolument pas dire que c'est la même solution pour tout le monde ; au contraire, c'est du sur-mesure, à partir des attentes et des besoins des personnes. Il s'agit de transformer l'accompagnement de la personne, et cela peut se faire au sein d'un établissement médico-social si elle s'y trouve bien.

H.fr : Certains des propos de la rapporteure sont tout de même assez radicaux...
SC : Non, je ne crois pas. Dans sa proposition 54, elle dit bien : « Fermer progressivement tous les établissements existants et transformer le marché actuel de l'offre de services aux personnes handicapées en offre de service de proximité », notamment avec un logement adapté. Il faut le lire très précisément.

H.fr : Son discours s'inscrit donc dans le cap que s'est fixé le gouvernement ?
SC : Exactement. Lors du comité de pilotage de transformation de l'offre médico-sociale, tous les acteurs sont autour de la table pour travailler ensemble. Les difficultés, c'est la mise en œuvre partout sur le territoire.  Comment on accompagne les établissements ? C'est aussi tout l'enjeu de l'école inclusive avec la coopération au sein de l'école, de l'entreprise inclusive avec l'emploi accompagné, de la transformation de l'habitat... On est tous en mode « transfo » !

H.fr : Ce rapport déplore la sous-représentation des personnes handicapées au sein du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapés). Qu'en pensez-vous ?
SC : J'ai confié une mission à Thierry Michels et Carine Radian pour réinterroger cette représentation. Il est essentiel que le futur conseil soit totalement légitime pour accélérer la co-construction de la politique publique avec les personnes en situation de handicap.

H.fr : La rapporteure est-elle aussi critique avec d'autres pays d'Europe ?
SC : Ce qui m'intéresse avant tout, c'est de construire avec mes homologues une Europe qui améliore le quotidien des  80 millions d'européens en situation de handicap. Dans cet esprit, nous organisons, avec Nathalie Loiseau, ministre des Affaires européennes, une grande conférence avec les ministres européens chargés des personnes handicapées, le 14 mars 2019, à Paris. C'est une première et ce sera l'occasion de pouvoir comparer et d'échanger les bonnes pratiques et mobiliser la recherche à l'échelle européenne, notamment sur les causes de l'autisme.