Pour un enfant présentant un trouble du neurodéveloppement (TND), une paralysie cérébrale, un trouble visuel ou auditif, quelques mois d'attente peuvent parfois peser lourd sur son développement. Malgré les progrès réalisés ces dernières années, notamment grâce aux plateformes de coordination et d'orientation (PCO) pour l'autisme et les TND (TND: 90000 jeunes repérés via une plateforme de coordination ), de nombreuses familles continuent de se heurter à des délais de diagnostic ou à des parcours de soins complexes voire très longs, trop longs.
Afin de réduire cette « perte de chance », le gouvernement déploie progressivement un nouveau « service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce » (SRP). Annoncé lors de la précédente Conférence nationale du handicap (CNH) en 2023, il doit permettre aux enfants et aux jeunes présentant un trouble de santé durable et invalidant d'accéder plus rapidement aux soins et aux accompagnements adaptés. « Le service de repérage précoce, c'est une porte d'entrée unique pour les enfants et leurs familles », affirme Stéphanie Rist, ministre de la Santé.
Un guichet unique pour les enfants de 0 à 20 ans
Concrètement, ce nouveau dispositif repose sur trois parcours complémentaires. Le premier concerne tous les enfants de moins de 7 ans, quel que soit leur trouble. Le second s'appuie sur les PCO déjà existantes pour les enfants de moins de 12 ans présentant un trouble du neurodéveloppement. Enfin, un troisième parcours est créé pour les jeunes de moins de 20 ans vivant avec un polyhandicap ou une paralysie cérébrale.
Objectif : simplifier des démarches souvent vécues non pas comme des parcours de soins mais du combattant. Pour ce faire, l'État désigne des structures pivots existantes qui font office de pilotes, référentes, comme les Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ou certains services de rééducation, seront identifiées sur chaque territoire pour coordonner les interventions entre médecins, psychomotriciens, ergothérapeutes et autres professionnels. Particularité importante : les soins prescrits pourront être pris en charge intégralement, y compris lorsqu'ils sont réalisés par des professionnels non conventionnés avec l'Assurance maladie.
Un label pour aider les familles à s'y retrouver
Autre nouveauté : la création d'un label destiné à identifier rapidement les professionnels « de confiance » et structures engagés dans ce service. Il sera décliné selon plusieurs catégories de handicap et de troubles : TND, troubles visuels, troubles auditifs, polyhandicap et paralysie cérébrale. L'objectif est de donner aux parents un repère clair pour trouver des interlocuteurs formés et des accompagnements de qualité.
Pour Camille Galliard-Minier, ministre déléguée chargée de l'Autonomie et des Personnes handicapées, il s'agit « d'une urgence de santé publique. Repérer et orienter dès les premiers signes pour prévenir l'aggravation des troubles, limiter les surhandicaps et permettre le plein développement des enfants et des jeunes concernés. »
Une réponse à l'errance diagnostique
Depuis plusieurs années, les associations de familles alertent sur les conséquences d'un diagnostic tardif : difficultés scolaires, aggravation des troubles, épuisement parental ou encore renoncement aux soins. Pour « le seul » trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le délai moyen pour obtenir un diagnostic est aujourd'hui de quatre ans selon l'association TDAH France. Jusqu'à présent, des initiatives, souvent privées, émergeaient pour « éponger » la demande croissante des familles. C'est le cas du centre Novadev, ouvert fin 2025 à Paris, qui a développé un parcours coordonné d'évaluation réunissant médecins, neuropsychologues, psychologues et psychomotriciens (TDAH : des familles face au mur du diagnostic).
Dans le champ de l'autisme et des troubles du neurodéveloppement, les spécialistes rappellent régulièrement que l'intervention précoce améliore significativement les trajectoires de développement. C'est donc une bonne nouvelle qu'une démarche publique viennent compléter le tableau. Avec ce nouveau service, l'exécutif espère franchir une nouvelle étape : faire du repérage précoce un réflexe partout en France et garantir aux enfants en situation de handicap un accès plus rapide, plus lisible et plus équitable aux soins dont ils ont besoin. Une promesse qui sera désormais attendue sur le terrain par les familles.
© Aflo Images / Canva
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