« Votre fils souffre de leucomalacie périventriculaire. » Derrière ces mots barbares, le choc d'une famille qui apprend, après des mois d'errance médicale, le diagnostic de paralysie cérébral de son petit garçon âgé de deux ans, Aaron. Après sa naissance en 2021, les parents remarquent un retard de développement. S'ensuit un long parcours médical pour comprendre. Une batterie d'examens, des avis divergents de médecins et une attente insupportable finissent par mener à une réponse.
1 naissance toutes les 6 heures
« Je n'avais jamais entendu parler de paralysie cérébrale. Pourtant, ce n'est pas une maladie rare, c'est le handicap moteur numéro 1 chez l'enfant en France », alerte la jeune maman. En effet, toutes les six heures naît un enfant qui va développer une paralysie cérébrale, selon la Fondation paralysie cérébrale. Elle se manifeste par un trouble moteur permanent causé par une lésion ou un développement anormal du cerveau, survenu avant, pendant ou juste après la naissance. Elle affecte la posture, la coordination des mouvements et parfois d'autres fonctions comme la parole, la vision ou la cognition. Dans le cas d'Aaron, c'est la motricité qui est essentiellement impactée.
Plusieurs causes identifiées
Plusieurs causes à la paralysie cérébrale, anciennement appelée « infirmité motrice cérébrale » (IMC), ont été identifiées : manque d'oxygène à la naissance (asphyxie néonatale), infection pendant la grossesse (rubéole, toxoplasmose…), prématurité ou très faible poids à la naissance, traumatisme crânien ou AVC du nourrisson ou d'autres complications tels qu'un traumatisme psychologique de la maman, ressenti in utero par le fœtus. C'est ce qui est arrivé à Camille et à son enfant Aaron.
Un choc émotionnel à l'origine ?
Le jour où la jeune femme apprend qu'elle est enceinte, sa mère lui annonce la rechute de son cancer. À six mois de grossesse, Camille doit affronter le décès de celle qui l'a mise au monde, et se fait hospitaliser aussitôt pour menace d'accouchement prématuré. Aaron naîtra deux mois plus tard de façon naturelle. « C'était impossible que mon fils s'en sorte indemne. Moi-même je manquais d'air, je me demande bien comment j'ai pu oxygéner mon enfant dans mon ventre », fait savoir Camille.
Un livre témoignage
Aujourd'hui, grâce à la « plasticité incroyable du cerveau humain », à de nombreuses séances de kinésithérapie, d'ergothérapie, de psychomotricité, Aaron a fait d'énormes progrès et va même à l'école ordinaire. Camille a, de son côté, souhaité médiatiser son histoire. Elle a d'abord créé une page Instagram, @mother_feucoeur, où elle partage son quotidien familial avec authenticité. Par ce biais, elle a été approchée par l'éditeur Larousse pour coucher sur papier son expérience. Dans son livre Un enfant (pas) comme les autres, elle retrace les attentes prolongées, les tests incessants et l'angoisse de l'incertitude médicale qui pèsent lourdement sur les parents, soulignant la nécessité d'un soutien plus efficace et empathique pour les familles concernées. Elle les encourage à ne « pas se laisser déborder par le médical », qui, bien que nécessaire, « fait parfois mal au ventre et angoisse », les incitant à construire une rééducation qui passe aussi par des moments simples comme « des balades en famille, la visite de musées… ». Des conseils prodigués par la Fondation Paralysie cérébrale qui accompagne la famille depuis le diagnostic. Son témoignage est à retrouver dans une vidéo disponible ci-contre mais aussi sur Handicap.live et tous les réseaux sociaux de Handicap.fr.
© Fondation Paralysie cérébrale
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