Quatre. C'est le nombre de nourrissons qui naissent chaque jour en France avec une paralysie cérébrale, première cause de handicap moteur chez l'enfant (article complet en lien ci-dessous). On estime aujourd'hui que 125 000 Français ont subi des dommages cérébraux à leur naissance, bien souvent du fait d'un manque d'oxygène ou d'une strangulation avec le cordon ombilical. Durant leur croissance, ces enfants peuvent développer un certain nombre de troubles moteurs, allant de la difficulté à marcher à une atteinte grave des quatre membres. Des atteintes au niveau de la parole et de la vision peuvent également apparaître, accompagnés parfois de déficiences cognitives.
Un projet de recherche européen pour agir tôt
Si la paralysie cérébrale, aussi appelée Infirmité motrice cérébrale (IMC), survient très tôt, dans le cerveau du nouveau-né voire durant le développement du fœtus in utero, il faut toutefois attendre en moyenne deux à cinq ans pour voir poser un premier diagnostic. Pour réduire ce délai, la Fondation paralysie cérébrale finance, à partir du mois d'avril 2022, un projet de recherche européen. Intitulé « Ensemble », il vise à « détecter de manière fiable la paralysie cérébrale le plus tôt possible (…), à une période où la plasticité du cerveau est particulièrement active », avec la possibilité de recréer de « nouveaux circuits neuronaux pour contourner ou compenser ceux qui ont été lésés ». Agir tôt c'est la promesse, selon le président de la Fondation, Alain Chatelin, de faire bénéficier au bébé de « traitements individualisés plus efficaces permettant de réduire les déficits ».
Les espoirs de l'intelligence artificielle
Doté d'une enveloppe de 1,5 million d'euros, le projet « Ensemble » porte bien son nom puisqu'il rassemble quinze centres de recherches européens parmi les plus pointus sur le sujet de la détection précoce de la paralysie cérébrale. Ce groupement est coordonné par un quatuor de tête dirigé entre autres par le chercheur français, spécialiste du « machine learning » Jean-François Mangin. Le programme mené auprès de 1 000 nouveau-nés à risque durant cinq ans mise particulièrement sur les nouvelles technologies. Grâce à l'intelligence artificielle et notamment l'analyse vidéo des mouvements, l'électroencéphalographie et l'imagerie cérébrale, des cas d'IMC pourrait être diagnostiqués plus rapidement, avec une réponse thérapeutique adaptée. Bienvenue dans l'ère de la « médecine personnalisée ». Les familles vont, elles aussi, être incluses dans le programme de recherche. On sait que la maladie a une influence directe sur leur qualité de vie, la façon dont les parents organisent leur activité professionnelle, leurs relations sociales… Ainsi « Ensemble » a également pour vocation d'étudier « l'impact du diagnostic précoce de paralysie cérébrale sur le bien-être psychologique des parents ».
Deuxième projet « historique »
C'est la deuxième fois de son histoire que la Fondation se lance dans un projet d'une telle envergure. Le dernier remonte à 2017, dans le cadre de l'enquête ESPaCe (Enquête satisfaction paralysie cérébrale) qui souhaitait à l'époque « favoriser des équipes internationales, multidisciplinaires pour obtenir des avancées significatives dans ce domaine encore mal connu » (article en lien ci-dessous). Un « quinquennat » plus tard, elle semble être sur la bonne voie...
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