Après l'autisme, les handicaps rares représentent la majorité des situations critiques ; 1/4 des remontées d'information vers la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie). Pour ces situations de handicap si peu nombreuses et particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge, le défi est majeur ! C'est pourquoi le 2e Schéma national pour les handicaps rares a été validé le 21 janvier 2015. Il porte sur la période 2014-2018, après un 1er Schéma de 2009 à 2013 qui avait permis d'avancer sur l'expérimentation et la structuration territoriale de l'expertise et la mise en place des ressources d'accompagnement. Sur la période 2009-2013, ce sont ainsi 7 projets interrégionaux qui ont été financés et 4 centres nationaux de ressources qui ont été créés pour un montant d'environ 7 millions d'euros. Au total, ce sont 33 millions qui auront permis de financer la mise en place de réponses adaptées à la situation des personnes sur huit ans.
Priorité aux équipes-relais
Ce second schéma poursuivra les efforts d'organisation et de coordination des réponses au niveau local, régional et national, notamment par la création d'équipes relais (pour 3,2 millions d'euros). Une volonté, selon Ségolène Neuville, secrétaire d'État déléguée aux personnes handicapées, de « renforcer la coopération avec les MDPH et de permettre une meilleure connaissance et une meilleure évaluation des situations des personnes avec handicap rare. » Les équipes pluridisciplinaires sont face à des situations qu'elles connaissent encore trop peu ; ce sera l'une des missions essentielles de ces équipes-relais appuyées par les centres ressources. La ministre a rappelé « l'importance du rôle de tête de réseau joué par le Groupement national des Centres ressources handicaps rares. ».
Des solutions en milieu ordinaire
Il s'attachera également à mieux prendre en compte l'expertise et les savoirs faire des familles ainsi que la participation et l'appui des associations qui agissent dans ce champ. De l'aveu même de Ségolène Neuville, « les familles sont de véritables appuis pour les professionnels et les établissements. Nous pourrons ainsi en retour leur proposer des dispositifs d'aide et de soutien au quotidien. » Dans cet état d'esprit, elle a également évoqué le travail à engager « pour affiner les réponses (à domicile, en établissement ou service) autour de problèmes spécifiques du parcours de vie des personnes tels que le vieillissement, les situations impliquant des comportements-problèmes par exemple… ». Un écho aux préconisations du rapport « Zéro sans solution » remis par Denis Piveteau en juin 2014. Selon la ministre, ce schéma doit, notamment, « contribuer à aller vers l'inclusion accompagnée, c'est-à-dire à « désinstitutionnaliser » les parcours pour apporter les réponses en milieu ordinaire », et cela même lorsque « le handicap est complexe et le niveau d'autonomie et de participation faibles ».
Des réponses concrètes
Enfin, la ministre entend « continuer à produire de la connaissance, de l'information, de la formation » afin de faire évoluer les « représentations et les postures professionnelles face à ces situations encore trop méconnues ». Tous attendent de ce second schéma, qui s'inscrit dans les orientations fixées par le Président de la République lors de la CNH (Conférence nationale du handicap) de décembre 2014, des « réponses concrètes » pour les personnes et aux familles concernées par un handicap rare. Ségolène Neuville rappelle qu'il est « bien évidemment en phase avec les orientations fixées par la Stratégie nationale de santé ». A ce titre, elle insiste sur le fait que le projet de loi Santé, qui vise à refonder notre système et devrait être discuté à l'Assemblée nationale début 2015, intègrera bien la dimension du handicap.
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