La « Maison de la SEP » est une manifestation originale qui permet, depuis 4 ans, aux patients et à leurs proches (famille, amis, aidants) de rencontrer, en dehors de l'hôpital et dans un même lieu convivial, leurs associations de patients locales et nationales, le réseau de santé régional dédié à la SEP et les professionnels de santé concernés par cette pathologie.
31 mai au 5 juin 2013 : 8 villes en France
C'est à la suite de la semaine de la sclérose en plaques (22-29 mai 2013) et de la Journée mondiale de la SEP (29 mai 2013) que la Maison de la SEP ouvrira ses portes dans 8 villes de France :
• Aurillac (5 juin)
• Clermont-Ferrand (1er juin)
• Dijon (1er juin)
• Lille (31 mai)
• Marseille (31 mai)
• Nantes (31 mai et 1er juin)
• Paris (31 mai et 1er juin)
• Toulouse (1er juin)
2013 : l'art thérapie en majesté
Pendant ces journées, les patients atteints de sclérose en plaques pourront s'informer sur leur maladie, partager leur quotidien et leurs questions avec des professionnels de santé, des psychologues, des assistants sociaux, des associations de patients et d'autres patients. En 2013, des ateliers sur l'intérêt de « l'Art thérapie » dans la SEP seront également proposés. L'accès à la Maison de la SEP est libre et ne nécessite pas d'inscription préalable. Cette initiative est le fruit d'une étroite collaboration entre les réseaux de santé dédiés à la SEP, les associations de patients atteints (AFSEP, APF Ecoute SEP, La Ligue française contre la SEP et Notre sclérose) et le laboratoire Biogen Idec.
La SEP, c'est quoi ?
La sclérose en plaques touche environ 70 à 90 000 personnes en France. Dans la majorité des cas, elle survient entre 20 et 40 ans et concerne plus particulièrement les femmes (71% des cas). C'est une maladie chronique qui atteint le système nerveux central (SNC). Ses origines sont, à ce jour, inconnues, et les symptômes sont variables d'une personne à l'autre mais se manifestent généralement par des troubles moteurs, sensitifs, visuels ou par des troubles associés. S'il n'existe pas encore de traitement qui permette une guérison totale, la prise en charge de cette pathologie a néanmoins bénéficié de véritables progrès. Le bénéfice des traitements existants est très important dans la vie des patients, et peuvent permettre de ralentir l'évolution de la maladie et ainsi d'améliorer considérablement la qualité de vie de ceux qui en sont atteints.
Site de la Maison de la SEP : www.lamaisondelasep.fr
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