Par Paul Ricard
Les "troubles invisibles" sont cette année le thème de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), qui a lieu le 30 mai 2019. "Ils sont fréquents, invalidants, et on en parle très peu", explique à l'AFP le Pr Jean Pelletier, chef de service de neurologie à l'hôpital de la Timone de Marseille et président du comité scientifique de la fondation Arsep (Aide à la recherche sur la sclérose en plaques). Au premier rang de ces troubles invisibles : la fatigue. "C'est un symptôme fréquent, très chronique et qui nuit à la qualité de vie", souligne le Pr Pelletier. "C'est souvent mal compris par l'entourage, qui pense que si la personne n'arrive pas à faire certaines choses, c'est parce qu'elle est déprimée". Il n'y a pas de médicament pour la combattre. En revanche, selon le Pr Pelletier, "des études ont montré l'efficacité d'une activité physique régulière, par plateaux pour conditionner l'organisme, et de manière prolongée dans le temps".
Du botox dans la vessie
Autre trouble invisible, les problèmes urinaires, qui peuvent aller jusqu'à l'incontinence. Après 10 ans d'évolution de la maladie, "au moins 50% des patients sont gênés par ces troubles". "Chez les jeunes patients, ce n'est pas facile d'en parler, c'est un symptôme honteux, et ils ne savent pas toujours que c'est relié à la maladie", poursuit le Pr Pelletier. Il existe toutefois "des prises en charge thérapeutiques" : des médicaments permettent au patient "de mieux vidanger sa vessie" et donc d'aller uriner moins souvent, ou "de mieux retenir les urines, pour éviter les fuites". Essentiellement associé à la chirurgie esthétique dans l'esprit du grand public, le botox peut aussi aider à combattre ces problèmes. "Des urologues peuvent en injecter dans la paroi de la vessie, ce qui la détend et permet une meilleure capacité", selon le Pr Pelletier. Avantage de ces injections : "leur longue durée d'action, de 5 ou 6 mois". Au-delà de leur impact social et de la gêne qu'ils provoquent, les troubles urinaires peuvent avoir des conséquences concrètes : "Une vessie qui se vide mal, c'est le risque d'infections urinaires répétées, qui sont elles-mêmes des facteurs déclenchants des phases de poussées" caractéristiques de la maladie.
2 millions de patients
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Elle provoque un dérèglement du système immunitaire, qui s'attaque à la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses. On estime à plus de 2 millions le nombre de malades dans le monde (110 000 en France, 400 000 en Europe). L'âge moyen du début des symptômes est 30 ans. Le plus souvent, la sclérose en plaques provoque des poussées inflammatoires entrecoupées par des phases d'accalmie durant lesquelles la myéline se reconstitue en partie. Les traitements apparus depuis une vingtaine d'années améliorent la qualité de vie des patients et, grâce aux progrès de l'imagerie, le diagnostic, et donc la prise en charge, sont plus précoces qu'avant.
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