Quatre personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) sur dix ont cessé leur activité physique dans l'année qui a suivi le diagnostic, selon une enquête réalisée en 2022 par Ipsos et le laboratoire Janssen, avec la participation de la Ligue française contre la SEP. Raisons majeures ? La fatigue, le manque d'énergie et les difficultés motrices, cumulés à un « effet de sidération ». Or il est désormais prouvé que l'activité physique est un véritable allié en cas de maladies chroniques (article en lien ci-dessous). Fort de ce constat, Janssen, engagé depuis 60 ans dans les neurosciences, a élaboré « SEP sur 7 » un programme d'activité physique pédagogique. Sa promesse : des exercices accessibles à tous pour bouger au quotidien grâce à un concept original. A pratiquer sans modération à compter du 22 novembre 2022, au lendemain de la Journée mondiale de la fatigue.
Des idées reçues persistantes
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central, se caractérisant notamment par des troubles moteurs, visuels, sensitifs ou encore des symptômes invisibles comme la fatigue chronique. Longtemps considérée comme « douloureuse et possiblement délétère sur la fatigue et le handicap », l'activité physique a été proscrite pour ceux qui étaient touchés, et cette idée reçue persiste encore chez certains patients. Ainsi, plus d'un tiers des personnes interrogées par Ipsos pensent qu'elle est « difficilement compatible » avec la maladie, plus d'une sur deux estime qu'elle est trop fatigante et plus d'une sur cinq qu'elle ne peut pas être pratiquée « au tout début » de la maladie. Résultat, près de trois quarts des sondés déclarent avoir un mode de vie plus sédentaire depuis le diagnostic.
Des bénéfices multiples sur la santé... et pas que !
« Combattre la sédentarité et encourager la pratique sportive font pourtant désormais partie intégrante de la prise en charge » de cette maladie potentiellement invalidante, insiste Janssen. Les patients interrogés qui pratiquent régulièrement une activité physique témoignent d'améliorations sur leur moral, leurs capacités à poursuivre leurs activités de la vie quotidienne, leur forme physique générale, leur vie sociale, l'évolution de leur maladie, leur sommeil, leur état de fatigue et leur niveau de stress. Ceux qui ne pratiquent actuellement pas ou peu de sport sont, logiquement, bien moins nombreux à percevoir ces bénéfices.
7 exercices en vidéo chaque mois
80 % d'entre eux seraient cependant prêts à s'y mettre s'ils obtenaient des conseils de professionnels de santé ou du sport. Sept patients sur dix déclarent, plus précisément, que des vidéos contenant des exercices adaptés à leur maladie à faire chez eux pourraient les inciter à exercer une activité plus régulièrement ou intensément. C'est tout l'enjeu du programme conçu par Janssen, en collaboration avec HemTonKiné, kinésithérapeute et créateur de contenus, et le Dr Cécile Donzé, médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation au GHICL (Groupement des hôpitaux de l'institut catholique) de Lille. Comme son nom l'indique, « SEP sur 7 » propose sept exercices pratiques de renforcement musculaire, de respiration et d'étirements, diffusés chaque mois, de novembre 2022 à mai 2023, sur le compte Instagram @HemTonKine et sur sa chaîne YouTube. Des déclinaisons avec différents niveaux de difficulté sont également disponibles afin d'augmenter ou de baisser l'intensité selon les besoins.
Le body painting pour mieux comprendre l'exercice
L'originalité de ce programme réside dans l'utilisation du body painting afin d'aider le patient à visualiser, comprendre et donc adhérer aux exercices. C'est la marque de fabrique d'Hemrick qui, dans ses vidéos, utilise régulièrement cette technique de peinture sur le corps pour expliquer la fonctionnalité musculaire de l'exercice.
Le programme comprend également la diffusion d'un podcast sur les différentes plateformes dédiées (Spotify, Deezer, Apple podcasts...) où Hemrick donne la parole au Dr Cécile Donzé et à Nathalie, atteinte d'une SEP, afin de convaincre les ultimes récalcitrants que SEP et sport, ça « matche » !
© YouTube Hemtonkine
2
0
