Un espace d'information, un annuaire pour trouver de l'aide et des témoignages de parents et de proches: le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May.
Le premier site officiel
Intégré à celui du ministère des Affaires sociales et de la Santé, le site autisme.gouv.fr s'est donné pour triple objectif d'informer le grand public, de répondre aux questions des personnes concernées et de lutter contre les stéréotypes à l'égard des enfants et des adultes autistes. « Auparavant, lorsque l'on tapait le mot autisme sur un moteur de recherche, on trouvait pléthore d'informations mais aucun site officiel. On pouvait se sentir un peu perdu », a déclaré le 30 novembre 2016 lors de son lancement la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville. Selon elle, il y avait la « nécessité d'un espace avec des informations claires, fiables et validées scientifiquement ».
A quoi ressemble ce site ?
Un comité scientifique, composé d'une quinzaine de membres -chercheurs, médecins, experts- ainsi que des associations, des Centres de ressources autisme (CRA) et des proches d'autistes ont collaboré à sa conception. Conçu avec une foire aux questions, un annuaire et un glossaire, le site se compose de quatre grandes catégories : « Qu'est-ce que l'autisme ? », « J'ai des doutes », « Le diagnostic », et « Vivre avec l'autisme », inspirées des recherches les plus fréquentes sur les moteurs de recherche. On estime qu'une personne sur cent est touchée par ce trouble du neuro-développement précoce qui dure toute la vie et se caractérise, à des degrés différents, par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu'une forte résistance au changement.
De nombreux préjugés
Génies, capricieux, inaptes à la communication, enfermés dans « leur bulle », insensibles, turbulents à l'école... Les personnes avec autisme souffrent de nombreux préjugés, auxquels le site répond de façon ludique pour déconstruire « dix idées reçues ». « On ne peut pas résumer quelqu'un à son statut d'autiste, à sa marginalité. Il faut s'intéresser à ses forces, et ce site permet d'en apprendre beaucoup, que l'on soit concerné ou pas », a vanté la marraine, la comédienne Mathilda May, étonnée qu'un tel dispositif n'existe pas déjà. Il fait suite à la grande campagne nationale lancée en mars 2016 qui avait diffusé sur les chaînes de télé le film Dis-moi Elliot (article en lien ci-dessous).
300 000 euros : des associations ripostent
Lancé pour trois ans avec un budget de 300 000 euros, cofinancés par le ministère et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), ce site officiel s'inscrit dans les mesures du 3e plan autisme (2013-2017). Un coût qui "indigne" les associations SOS Autisme France et Vaincre l'autisme. "Les familles d'enfants autistes ont aujourd'hui besoin d'une prise en charge adaptée gratuite, d'une intégration scolaire et sociale ainsi que d'AVS (auxiliaire de vie scolaire ndlr) formées et titularisées" plutôt que d'un site "qui se contente de donner des informations déjà présentes sur la plupart des sites associatifs", plaident-elles dans un communiqué.