Chaque jour en France, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite maladie de Charcot, touche 7 nouvelles personnes et en emporte 7 autres. Une équation implacable pour ce handicap moteur évolutif qui bouleverse directement le handicap, l'autonomie et l'organisation des familles. « Quand la SLA est entrée dans notre vie, tout nous semblait impossible. Et pourtant, nous avons choisi la vie », confie Laura Rovere, ambassadrice de l'ARSLA. Derrière les chiffres, ce sont des familles entières qui basculent, confrontées à la perte progressive de la mobilité, à l'adaptation du logement… Dans ce quotidien fragmenté, les proches deviennent souvent des aidants malgré eux, confrontés à une perte progressive des capacités motrices et à une dépendance rapide.
Éclats de Juin 2026 : les familles et les aidants en première ligne
Du 1er au 30 juin 2026, l'ARSLA relance Éclats de Juin, une campagne nationale de mobilisation contre la SLA, qui place les proches et les aidants au centre du récit. Courses connectées « Défie la SLA », relais solidaire à Annecy, événements locaux et nouvelle tombola « Ticket gagnant » rythment ce mois d'engagement. Au-delà des actions, l'enjeu reste politique et scientifique : financer la recherche, renforcer l'accompagnement et faire vivre les avancées comme la création de l'Institut Charcot. Autour de ces familles, des personnalités comme Éric Judor, Marine Lorphelin ou encore Pascal Bataille s'engagent pour faire connaître cette maladie neurodégénérative qui touche plus de 4 000 personnes et leurs proches accompagnées chaque année par l'association.
Dans un contexte où la question du handicap interroge aussi les politiques publiques, l'inclusion et l'application de la loi, la mobilisation entend rappeler qu'« il s'agit de tenir ensemble », résume la campagne. Un combat collectif où la maladie ne se vit jamais seul, mais toujours en famille, dans la durée et l'urgence à la fois.
© ARSLA
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