Octobre 2024, Six-Fours-les-Plages (Var). Une centaine de femmes s'élancent sur la ligne de départ du raid féminin et solidaire Défi d'Elles. Parmi elles, Lorène Vivier, 37 ans, venue non seulement pour se dépasser, mais aussi pour sensibiliser à la maladie de Charcot ou SLA, avec laquelle elle vit depuis plus de deux ans, et pour soutenir la recherche. « La maladie m'apprend chaque jour la force de l'esprit et la valeur de l'instant », confie-t-elle. Alors que les médecins lui ont annoncé une espérance de vie moyenne de deux à cinq ans après l'annonce du diagnostic, elle a choisi d'être Du côté de la vie. Le documentaire éponyme, réalisé par Myriam Seurat, raconte ce chemin de résilience et de détermination. « Un voyage intérieur façonné par des émotions contrastées », à découvrir le 6 octobre à 20h40 ou le 13 octobre à 00h40 sur LCP (puis en replay sur lcp.fr et france.tv jusqu'au 20 novembre 2025).
Trois mots qui provoquent un « séisme »
C'est en janvier 2022 que la vie de cette trentenaire originaire de Haute-Savoie bascule. En tentant de fermer la porte de sa voiture, son pouce lui fait défaut. Elle met cela sur le compte du froid. « Au départ, ça ne m'a pas alertée. Mais, peu à peu, j'ai eu de plus en plus de mal à porter des choses », se souvient-elle. Son médecin traitant, lui, semble inquiet. S'ensuivent une série d'examens : prise de sang, IRM, électrocardiogramme, test de la fonction respiratoire... « On m'a passée au microscope pendant trois jours. » Le couperet tombe le 9 novembre : sclérose latérale amyotrophique (SLA). Trois mots que la jeune femme entend pour la première fois, à 35 ans, et qui déclenchent un combat dont elle n'imagine pas encore l'ampleur.
Cette « pathologie des motoneurones provoque une atrophie musculaire dans les bras, les mains, les jambes et touche la parole, la déglutition et la respiration », décrit-elle. Ce diagnostic provoque « un séisme », se souvient sa sœur Marine. « Tout s'écroule. » « Je m'attendais à une tendinite et pensais qu'après six mois de kiné on n'en parlerait plus », ajoute Lorène. Les premiers mois sont durs. Très durs.
Un deuxième raid avec sa sœur
Mais, après avoir éprouvé le déni, la colère et la tristesse, cette jeune femme combative décide de passer à l'action. « Je ne suis pas du genre à attendre qu'un traitement sorte, je suis prête à parcourir le monde ! » C'est ce qu'elle fera un an plus tard. En janvier 2024, elle participe au raid Défi d'elles en Laponie dans des conditions extrêmes. Un défi éprouvant mais qui « a changé sa vie ». Animée par une « urgence de vivre », elle remet ça quelques mois plus tard, avec sa sœur Marine, à Six-Fours-les-Plages. Sa course prend fin 50 mètres après le départ, à son grand regret. « J'aimais beaucoup courir avant mais je ne peux plus. » La maladie progresse de mois en mois, de semaine en semaine, elle le sent. Mais pas question d'abandonner. À bout de souffle et freinée par sa jambe gauche « tellement lourde », Lorène continue à pied, épaulée par son binôme. Leur credo ? « La vie est belle et elle le restera. Fuck la SLA ! »
Marine, sa sœur aidante, demande de l'aide
« La maladie nous a beaucoup rapprochées, ma sœur m'assiste pour tout », explique Lorène, qui souhaite également mettre en lumière les proches aidants. « On s'oublie forcément un peu quand on a envie de donner beaucoup d'énergie à sa sœur pour qu'elle ne manque de rien », admet Marine, qui a mis quelque peu « sa vie professionnelle entre parenthèses » pour être auprès de son aînée. « Nous avons vraiment besoin du soutien de l'État, c'est primordial pour pouvoir tenir, être à la hauteur, présents au quotidien. » « J'ai la chance d'être très entourée, par ma famille, mes amis, remercie Lorène. Rien n'a changé depuis l'arrivée de la maladie. Pourvu que ça dure ! »
Le souffle de l'effort
Le deuxième jour du raid met le corps à l'épreuve : canoë-kayak puis trail d'environ 12 kilomètres à travers l'écrin préservé de l'île des Embiez. « Je m'estime heureuse de pouvoir participer, même si c'est à mon rythme, après deux ans de diagnostic, tout le monde n'a pas cette opportunité », positive cette sportive lumineuse. Mais courir, pagayer, transpirer… est-ce un luxe, un risque ou une bouffée d'air indispensable pour les personnes atteintes de cette pathologie qui affaiblit les muscles ? « Nous n'avons aucune preuve d'un impact positif ou délétère du sport. Avant, on interdisait aux patients d'en pratiquer, aujourd'hui on les laisse faire ce qu'ils veulent », répond Dr Emilien Bernard, neurologue aux hospices civils de Lyon.
« Mes projets, ma thérapie ! »
Lorène multiplie les défis, sportifs comme solidaires, notamment aux côtés de l'Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA), pour récolter des fonds pour faire avancer la recherche. « C'est ma thérapie », assure cette passionnée. « J'adore ce que je fais, j'ai une vie à mille à l'heure ! » Une vie qu'elle dépeint, sans fard, dans son livre La vie est belle, essaie la !, paru aux éditions Tredaniel La Maisnie en avril 2025. Une « mise à nue » bouleversante de 216 pages. « En tant que chercheurs, c'est extrêmement motivant d'avoir des personnes comme Lorène qui nous montrent le chemin, nous donnent du courage, nous obligent à nous démener », salue le Professeur David Devos, neurologue au CHU de Lille et directeur d'une équipe de recherche.
SLA : entre avancées et espoirs d'un traitement personnalisé
Chaque année, environ 3 000 nouveaux cas de SLA sont recensés en France. « Elle peut toucher tout le monde, jeunes, seniors, sans prédisposition particulière », rappelle l'ARSLA. L'origine de cette maladie neurodégénérative reste encore mystérieuse. « On sait que la moitié de ses causes sont génétiques, pour l'autre moitié on ne sait pas, c'est ce qu'on appelle des raisons environnementales », indique Luc Dupuis, directeur de recherche à l'Inserm de Strasbourg. Pour lui, « l'avenir se trouve dans la personnalisation de la médecine ». « Grâce aux progrès de la génétique, nous serons bientôt capables de faire une sorte de carte d'identité du patient au moment où la SLA se déclenche ou même avant. L'objectif sera de concevoir un traitement sur mesure », déclare le spécialiste, qui après 25 ans consacrés à l'étude de la SLA, constate déjà « des avancées considérables ». « J'ai envie d'hurler au monde entier l'urgence d'agir, de faire des dons pour faire avancer la recherche, conclut Marine. On arrive à aller sur Mars, sur la Lune, pourquoi on n'arriverait pas à investiguer le système neurologique humain ? »
© LCP
0
0
