"On note une amélioration indéniable : les familles disent être mieux soutenues, mieux informées", a résumé lors d'une rencontre avec la presse la secrétaire d'Etat chargée du handicap, Sophie Cluzel le 21 septembre 2021. La crise du Covid a certes freiné en partie le déploiement de cette stratégie, notamment concernant le repérage des troubles et donc leur prise en charge la plus précoce possible, mais elle ne s'est pas traduite par un "temps d'arrêt", a-t-elle insisté.
Une 2e étude d'impact
Pour la deuxième année consécutive, le gouvernement a commandé à l'institut Ipsos une "étude d'impact" sur sa "stratégie autisme" : 14 191 personnes, dont 11 286 parents et 2 905 enfants ou adultes atteints d'un trouble du neurodéveloppement (TND), ont répondu à un questionnaire. Parmi eux, environ 40% sont concernés par l'autisme et 60% par d'autres TND, comme un déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), un trouble du développement intellectuel (TDI) ou un trouble "dys". La comparaison avec la première étude du même genre, menée l'an dernier, montre une amélioration de plusieurs indicateurs. A en croire les déclarations des répondants, quelque 67% des enfants autistes sont ainsi désormais scolarisés à temps plein, contre 61% l'an dernier, et 65% des parents déclarent que les professionnels tiennent compte des particularités de leur enfant (+9 points).
7 ans : âge moyen du diagnostic
Les parents sont également un peu plus nombreux à dire qu'ils ont pu continuer à travailler malgré le handicap de leur enfant, même si près d'un tiers des parents a dû renoncer à tout emploi, et près des deux tiers ne travaillent qu'à temps partiel. Malgré les difficultés engendrées par la crise sanitaire, "aucun résultat ne s'est effondré", s'est félicitée la déléguée interministérielle chargée de la stratégie autisme, Claire Compagnon. Pour accélérer le repérage des troubles et donc le début de la prise en charge - l'âge moyen du diagnostic est de 7,1 ans, selon les déclarations des répondants au questionnaire -, le gouvernement mise sur des "plateformes de coordination et d'orientation précoces". A ce jour, 70 ont été créées, mais l'objectif reste d'atteindre une centaine d'ici le printemps prochain, selon Mme Compagnon.
Pour les cas les plus sévères - comme ceux évoqués en 2019 dans le film "Hors normes" - le gouvernement projette d'ouvrir une quarantaine d'"unités résidentielles" qui accueilleront six résidents chacune (article en lien ci-dessous). Jusqu'à présent, ces personnes présentant des "profils très complexes" étaient traitées le plus souvent en hôpital psychiatrique. Pourtant, "l'hôpital n'est pas un lieu de vie", a souligné Mme Cluzel.
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