Adultes (très) « sévères », les parents (très) pauvres de l'accompagnement des personnes autistes ! Ça, c'était avant ? Le gouvernement promet de mettre les moyens, soit 211 000 euros par personne et par an dans des dispositifs novateurs, des « unités de vie résidentielles pour adultes autistes en situation très complexe adossées à des établissements médico-sociaux ». Une instruction du 24 juin 2021 parue au Bulletin officiel santé le 15 septembre 2021 (en lien ci-dessous) vient définir leur cahier des charges très en détail puisqu'elle compte une centaine de pages.
Des solutions inadaptées
Pourquoi une telle urgence ? Les solutions existantes sont pour le moment mises en échec, parfois maltraitantes, avec de nombreuses ruptures de parcours et des prises en charge inadaptées, qui ne font que renforcer les troubles. Selon l'Unapei, association de personnes avec un handicap mental, de « nombreux jeunes autistes en France sont privés de vivre leur vie d'adulte » ; elle dénonce une « génération sacrifiée par les pouvoirs publics ». Maintenus dans des établissements pour enfants sous amendement Creton, en hôpitaux psychiatriques (article en lien ci-dessous), isolés chez leurs parents, exportés en Belgique, sous camisole chimique, ils aspirent à une nouvelle vie et ont besoin de se trouver un « chez soi » tout en bénéficiant d'un accompagnement global, qualifié en autisme.
Priorité de la stratégie autisme
Il devenait donc « nécessaire », selon le gouvernement, de mettre en place des alternatives pérennes pour ces grands oubliés. S'inscrivant parmi les cinq engagements majeurs de la Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018- 2022, cette mesure fait suite à l'engagement pris par le gouvernement lors de la Conférence nationale du handicap du 11 février 2020. Le message était clair : « accélérer la réponse en direction de ce public particulièrement vulnérable », en faire une « priorité ». Mais comment définir une situation très complexe ? « Lorsqu'on arrive de façon permanente aux limites de l'accompagnement d'une personne, dans les différents lieux communément dédiés à l'accueil et au soutien spécialisé d'adultes en situations complexes. » Un groupe de travail, après avoir planché sur ce sujet, a donc rendu ses conclusions…
Un accompagnement sur mesure
Ses auteurs préconisent la création de « petites unités », accueillant six résidents maximum, avec la possibilité d'en réserver deux à l'accueil temporaire, 24h/24 et 365 jours par an. Elles s'adressent « aux plus de 16 ans, présentant des troubles du spectre de l'autisme associés à des comorbidités relevant d'autres troubles du neurodéveloppement ». « La limite d'âge est toutefois modulable, en fonction des situations locales et de leur criticité », nuance le texte. Le projet d'établissement devra être « respectueux des droits des personnes » avec l'objectif de « favoriser leur autonomie et l'auto-détermination ». Pour autant, les personnes accueillies ne seront pas « assignées à vie » dans ces unités et doivent pourvoir « à la faveur de l'amélioration significative (…) prétendre à d'autres lieux de vie ».
Des professionnels de « très haut niveau »
Cette organisation suppose un accompagnement spécifique, « de très grande proximité » et de « très haut niveau ». Pour ce faire, le gouvernement promet des « moyens financiers particulièrement importants », soit un budget de 1 266 000 euros pour une unité de six places par an, avec un taux d'encadrement « très élevé », soit quatre professionnels (secrétaire, comptable, médecin généraliste, psychiatre, psychologue, psychomotricien, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, personnel de restauration et de blanchisserie) pour un résident. Le personnel devra ainsi avoir des compétences reconnues en autisme et « s'inscrire dans les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) ». C'est aussi la qualité de vie des encadrants qui est recherché ; ainsi, pour éviter tout risque d'épuisement et de burnout, ils devront bénéficier d'un temps en dehors de l'unité, au moins 10 %, dans d'autres structures ou pour des formations. D'autres professionnels devront être identifiés pour prendre le relais en cas de besoin. La priorité est également donnée au cadre de vie qui doit être « adapté et sécurisé ».
Le statut de MAS
Ces dispositifs qui auront le statut de MAS (Maison d'accueil spécialisée) restent sous la houlette du médico-social puisqu'ils sont adossés à des établissements pour adultes existants. Où seront-ils implantés ? Dans la mesure du possible en zone péri-urbaine, facilement accessible et à proximité d'infrastructures-clés (sociales et de loisir, espaces verts). Le cahier des charges prévoit par ailleurs l'obligation d'un partenariat avec le secteur sanitaire, par exemple un hôpital avec une consultation dédiée aux personnes handicapées, notamment pour apporter son aide en cas de crise (soins somatiques, soutien psychiatrique…). L'objectif est « d'assurer un maillage territorial pertinent » qui répond aux besoins, sans pour autant en implanter forcément dans chaque département. L'admission au sein de l'unité est prononcée par le directeur de l'établissement sur la base d'une liste de priorité établie par une « instance régionale de coordination ».
La stratégie nationale pour l'autisme prévoit le déploiement de 40 unités en France d'ici 2023, pour un montant total de 50 millions d'euros. Afin de permettre le déploiement des premières unités dès 2021, 3,8 millions sont délégués à trois régions. Une clause « d'évaluation » permettra de faire le point mi-2022.
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