Dans la rue, Jean progresse avec sa canne, pas tout à fait blanche. Des sparadraps rouges y sont scotchés. Cet identifiant, encore méconnu en France, signale une personne sourdaveugle. Nom de code : PSA ! Ce handicap est également matérialisé par un logo spécifique composé d'un œil et d'une oreille barrés, imaginé par deux associations françaises qui attendent sa reconnaissance internationale. Pour Jean Bouissou, l'un des trois co-pilotes de la mission gouvernementale surdicécité, c'est 98 décibels de perte auditive, soit une surdité profonde, et 5 degrés de vision centrale. Son handicap reste pourtant invisible.
Les jeunes prennent la parole
Lourd et méconnu, il limite considérablement la participation professionnelle et sociale. « Les gens pensent que nous sommes des incapables, s'indigne un jeune homme. Autrefois, les PSA étaient au fond de la cuisine, avec les chiens. » Aujourd'hui, les plus jeunes osent prendre la parole. C'est le cas de Thomas Soret qui a choisi de se faire entendre et de militer. Actuel copilote aux côtés de Jean Bouissou et de Gwenaelle Sebilo, il était le « Duoday » de Jean Castex, alors premier ministre, en 2021, un « bon alignement de planètes pour sensibiliser ». C'est d'ailleurs sous son gouvernement que le CIH (Comité interministériel du handicap) de juillet 2021 annonce la mise en place d'un groupe de travail sur les modalités de compensation adaptées aux personnes sourdaveugles.
Une 1ère journée nationale
2023 est décrétée année de la surdicécité, l'Etat français ayant souhaité mettre en avant ce handicap rare. Une journée a donc eu lieu le 27 juin au sein des ministères sociaux, à l'initiative des associations, en présence de tous ceux qui œuvrent à sa reconnaissance. Une première en France ! Cette date, celle de la journée mondiale, n'a pas été choisie par hasard, c'est l'anniversaire d'Helen Keller, autrice, conférencière et militante politique américaine devenue sourdaveugle à l'âge de 18 mois, née à la fin du XIXe siècle.
Ce jour-là, l'organisation mondiale Deafblind international a réitéré ses « Bombardements de laine » ou Yarn bombing ; en mode street art, des créations en fil tricoté ou crocheté enveloppent un objet dans un espace public afin de sensibiliser mais aussi de proposer une exploration tactile et ludique pour les personnes concernées. Plusieurs événements étaient organisés dans toute la France. « Mais on n'a pas assez de laine pour recouvrir la Tour Eiffel », plaisante Jean Bouissou.
Surdicécité : double handicap ou un seul ?
La surdicécité, c'est quoi ? « Un handicap à part entière et non l'association de deux handicaps », insiste Jean Bouissou, qui se matérialise par une combinaison, à des degrés divers, d'une déficience auditive et visuelle. On peut être sourd et aveugle ; sourd et malvoyant ; malentendant et aveugle ou malentendant et malvoyant. Alors, non, cela ne concerne pas seulement les personnes âgées dont les sens défaillent ; congénitale ou acquise, elle peut survenir et s'aggraver à tous les âges. La reconnaissance officielle de la surdicécité est récente, 2004 pour le Parlement européen, tandis que le terme « sourdaveugle » entre dans la première fois dans le droit français en 2016. Fin 2020, sous l'impulsion de la secrétaire générale du Comité interministériel du handicap (CIH), Céline Poulet, un premier groupe de travail dédié est lancé, qui rassemble tous les acteurs impliqués. Le début d'une réelle prise de conscience qui a mis la dynamique en marche… Le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) a également joué un rôle très important en soutenant cette reconnaissance courant 2022. L'Association nationale des PSA (ANPSA) accompagne, pour sa part, les personnes concernées.
En savoir plus...
Le syndrome d'Usher, notamment, touche officiellement 6 500 personnes en France, mais ce chiffre est certainement en-deçà de la réalité, probablement 10 000 toutes maladies confondues. Si, depuis le 27 juin, trois mois ont passé, l'enjeu, intemporel, reste plus que jamais d'actualité. « Et les choses se sont accélérées », se félicite Thomas Soret. Les pouvoirs publics s'en saisissent, et des actions, en cours ou à venir, promettent de simplifier le quotidien des personnes concernées. Pour en savoir plus, lire le 2e volet de notre article sur ces mesures : Sourdaveugles : une accélération des mesures en 2023 ?
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