Par Arnaud Bouvier
Le "trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité" (TDAH, qui touche deux millions de Français, dont 800 000 enfants, entraîne souvent des parcours scolaires chaotiques et de lourdes conséquences sur la vie sociale et professionnelle des personnes concernées. Il pourrait être mieux pris en charge si les médecins et les enseignants étaient mieux formés, ont expliqué parents et experts lors d'une conférence organisée en amont de la première journée nationale de sensibilisation au TDAH, prévue le 12 juin 2021.
2è trouble le plus fréquent en psychiatrie de l'enfant
Il s'agit du "deuxième trouble le plus fréquent en psychiatrie de l'enfant", mais "la France est le pays où il est le moins bien pris en charge et l'un de ceux où il est le moins diagnostiqué", déplore le Dr Jean-Baptiste Alexanian, un psychiatre spécialiste de ce trouble. Or la qualité de vie des patients peut être grandement améliorée par des séances de psychothérapie ou d'ergothérapie, voire par des médicaments. Des traitements cependant très mal pris en charge financièrement. Ce syndrome, "on en parle très peu, si bien qu'on le confond avec des troubles psychologiques, ou alors on nous dit : 'Votre gamin est mal élevé!' », se désole Stéphanie Jacquet, présidente de l'association "TDAH, pour une égalité des chances".
Depuis qu'elle a été diagnostiquée TDAH, sa fille Pauline, 10 ans -une fillette "impulsive", aux "émotions exacerbées", qui "fait le poirier pour réciter sa poésie"- a pu bénéficier d'aménagements à l'école ; un "vélo-bureau" lui permet de pédaler en travaillant, donc de bouger à sa guise pour mieux se concentrer. "J'ai compris que c'est à moi de m'adapter à elle", raconte sa mère, qui a acheté un punching-ball pour que l'enfant puisse "décharger ses émotions" à la maison.
Incompris et punis
Selon une consultation en ligne menée en 2019 par l'association de Mme Jacquet auprès de 950 familles, 80% des enfants concernés rencontrent d'importantes difficultés à l'école : harcèlement, décrochage ou phobies scolaires, anxiété, voire dépression. Ces élèves sont "incompris, parfois punis à cause de leur comportement, et ils se replient sur eux-mêmes", détaille la militante associative. Pour Juliette Speranza, une ancienne enseignante qui rédige actuellement une thèse sur la "neurodiversité" face aux "normes scolaires", "il faut construire une école plus tolérante à la diversité" et aux rythmes de chacun. Lorsque le professeur est sensibilisé à ces troubles, "ça change tout", cependant il reste toujours contraint par une "structure scolaire trop rigide", déplore-t-elle.
Surnommé la tornade
Souvent, l'enfant devra grandir avec ses difficultés et attendre l'âge adulte pour qu'un professionnel mette enfin des mots sur ses maux. Comme Adrien Devyver, un journaliste belge qui a raconté son histoire dans un livre intitulé "On m'appelle la tornade". Le diagnostic, posé alors qu'il avait passé la trentaine, lui a permis de "commencer une deuxième vie, de mieux (s)'assumer", résume le quadragénaire, qui confie "être incapable de participer à une réunion" et regrette de "parler trop vite, donc de dire des choses qu'(il) ne devrai(t) pas dire". Nombre d'adultes souffrant de ce syndrôme "ont un parcours semé d'embûches", souligne le Dr Etienne Kammerer, chargé de la Coordination nationale "TDAH adultes" : "dépression dès le plus jeune âge", "perte d'estime de soi", "difficulté à une stabilité professionnelle ou affective". Les personnes concernées "ont du mal à rester à table pour toute la durée d'un repas ou à voir un film jusqu'au bout. Ils courent un risque élevé d'accidents, par distraction et impulsivité", énumère-t-il.
En outre le TDAH, "surtout quand il n'est pas diagnostiqué dès l'enfance ou l'adolescence, augmente très sérieusement les risques d'addiction", par exemple à l'alcool, aux drogues ou au jeu, explique le médecin addictologue. L'humoriste Jérémy Ferrari a ainsi raconté sur plusieurs plateaux de télévision qu'il n'avait pu vaincre son alcoolisme qu'après avoir compris, à 31 ans, qu'il était atteint de TDAH. Lorsque ce diagnostic a enfin été posé, il confie avoir "pleuré de joie".
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