« J'aimerais que les professionnels nous écoutent plus et prennent plus de temps pour nous expliquer les choses », réclame Sandrine, agent de cuisine, résidente de l'établissement Utopi Saint-Jacques-de-la-Lande (Adapei 35). Comme une dizaine d'autres personnes avec un trouble du développement intellectuel, elle a participé à l'élaboration du premier volet des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) qui visent à améliorer l'accompagnement de ce public. Publiées le 5 octobre 2022, elles s'adressent à l'ensemble des professionnels du médico-social qui les accompagnent, qu'elles vivent à domicile ou en établissement, mais aussi, de manière indirecte, aux personnes concernées, à leur famille ou leurs représentants légaux, et aux associations. L'enjeu : « Replacer les personnes avec un TDI au centre de toutes les décisions et ainsi soutenir leur autodétermination ».
Comprendre le TDI
Que décrivent ces trois lettres ? Le TDI fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND). « Il ne s'agit donc pas d'une maladie mais d'un trouble qui apparaît durant la petite enfance et évolue tout au long de la vie, rappelle la HAS. Caractérisé par une altération des fonctions cognitives qui affecte les apprentissages, il a des conséquences sur les capacités d'adaptation des personnes avec des répercussions sur les actes de la vie quotidienne. » La HAS entend ainsi fournir des repères et des outils pour comprendre ce qu'est le TDI et, in fine, adapter les apprentissages et individualiser les soutiens.
6 fiches en FALC
La HAS délivre ses bonnes pratiques sur six thématiques majeures : autodétermination, participation et citoyenneté ; communication et habiletés sociales ; cognition et apprentissages ; sensorialité et motricité ; littératie et numératie ; accompagnement des professionnels et des familles. Elles sont regroupées dans six fiches en Facile à lire et à comprendre (FALC) à destination des personnes accompagnées « pour leur permettre de comprendre ce qui est recommandé aux professionnels » qui sont à leurs côtés (en lien ci-dessous).
Gagner en autonomie et en confiance
Pour un accompagnement personnalisé, la HAS recommande notamment de prendre en compte les caractéristiques de la personne (choix, environnement, rythme, outils/méthodes de communications, etc.) dans le cadre des évaluations et des interventions mises en œuvre. « Une personne pourra assurer la fonction de coordination de l'accompagnement, ce qui permettra aux professionnels et aux proches de définir des pratiques communes », développe-t-elle. Un soutien adapté est nécessaire, selon elle, pour permettre à la personne de mieux se connaître et d'identifier ses préférences, ce qu'elle aime, ce qu'elle n'aime pas… Il peut être varié, allant de la co-construction du projet personnalisé à l'exercice de la citoyenneté en passant par des actes de la vie quotidienne : cuisiner, gérer ses achats et son temps, se déplacer seul, animer des réunions sur son projet personnalisé…. La HAS exhorte ainsi les professionnels et les proches à créer un environnement « stimulant » avec des activités accessibles afin de valoriser le potentiel et développer l'estime de soi.
« Ce soutien personnalisé doit être couplé à un accompagnement vers l'autodétermination afin que chaque personne présentant un TDI puisse gouverner sa vie en cohérence avec ses envies et ses capacités, et donc gagner en autonomie », ajoute-t-elle, indiquant qu'il doit également « favoriser son inclusion et sa participation dans la société ».
Un guide et une vidéo explicative
En parallèle, un guide a été élaboré pour les proches et les professionnels (en lien ci-dessous). Il permet de poser des points essentiels, tels que la définition du TDI et des troubles associés ainsi que des exemples d'accompagnement. Enfin, une vidéo expliquant comment la HAS a co-construit ces recommandations avec les personnes concernées a été réalisée (vidéo ci-dessus). Un second volet, consacré aux activités et loisirs, à la scolarité et à l'emploi, est attendu fin 2023.
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