Thalassémie, maladie du sang: la lutte quotidienne de Louisa

"Rentrer, goûter et perfuser", les soirs, durant 12 heures, 5 jours sur 7. C'est le quotidien de Louisa, atteinte d'une maladie du sang, la thalassémie, qui touche 300 000 personnes dans le monde. Un produit de thérapie génique est annoncé...

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Par Maureen Cofflard

"La vie est une lutte quotidienne". Louisa Maulu-Tronci, 50 ans, a été l'une des patientes Covid évacuée par un navire militaire en mars 2020 d'Ajaccio vers Marseille mais c'est surtout la thalassémie, une maladie génétique du sang, qui l'épuise, depuis l'enfance. Cette maladie génétique, parfois appelée aussi bêta-thalassémie, touche près de 300 000 personnes dans le monde, surtout autour du pourtour méditerranéen et en Asie du Sud-Est. Rare sous sa forme sévère chez les Européens, elle est moins connue en Occident que la mucoviscidose par exemple. Elle empêche la fabrication correcte de l'hémoglobine qui transporte l'oxygène à travers le corps, et provoque une anémie, potentiellement mortelle dans sa forme la plus grave.

Dépendants des transfusions

En France, 713 personnes en souffraient en 2020, la moitié dépendant de transfusions régulières et à vie, selon le 40e Congrès de la société française d'hématologie. Ces transfusions provoquent des surcharges de fer qui affectent les organes et sont à l'origine de 36% des décès précoces chez les patients de plus de 12 ans, selon la même source. Pour Louisa Maulu-Tronci, l'une des 15 malades corses, mariée et mère d'un fils de 23 ans, le diagnostic est tombé quand elle avait moins de deux ans. "Ils ont détecté la thalassémie chez ma soeur qui avait six mois à l'époque. Nous avons été diagnostiquées thalassémiques majeures. J'avais 18 mois et j'ai commencé mes premières transfusions", explique à l'AFP cette directrice administrative d'une entreprise familiale de BTP en région ajaccienne. Au quotidien, "c'est beaucoup d'organisation, surtout quand j'étais scolarisée parce que j'étais transfusée une fois par mois et perfusée les soirs, pendant 12 heures, cinq jours sur sept". "C'était dur quand j'avais sept ou huit ans de voir les copines, l'été, partir à la plage après l'école et moi c'était rentrer, goûter et perfuser", se rappelle-t-elle.

Complications du Covid

Aujourd'hui sous bithérapie (cachet et perfusion), elle a du mal à se remettre du Covid-19. "L'année dernière, j'ai été arrêtée pendant neuf mois à cause du Covid, j'ai été hospitalisée et transférée à Marseille à bord du Tonnerre", un porte-hélicoptère militaire. "A mon retour, après 10 jours à Marseille, mon taux de ferritine -une protéine assurant le stockage du fer- était très élevé, on a donc recommencé les cachets et les perfusions", raconte-t-elle. "J'ai encore du mal un an après (le Covid), psychologiquement", glisse-t-elle d'une voix fatiguée. Pour elle, le Covid "a rajouté une complication au niveau des hospitalisations" avec notamment l'interdiction des accompagnants pendant les nombreuses transfusions. Depuis janvier 2020, un produit de thérapie génique ciblant la bêta-thalassémie, le Zynteglo, qui doit permettre de se passer de transfusions sanguines, a été reconnu par la Haute autorité de santé comme innovant afin que les malades puissent en bénéficier rapidement, grâce à des procédures accélérées.

S'armer de patience et relativiser

Mais Louisa reste prudente : "On a vent des expériences et des traitements qu'ils essayent depuis que j'ai 10-15 ans mais malheureusement, 40 ans après, on est toujours au même stade de la transfusion pour moi, désormais tous les 21 jours depuis le Covid". Pour elle, "le plus dur au quotidien c'est la gestion de la fatigue et de la douleur", avec "des nuits pleines qui sont rares", de l'"essoufflement, des douleurs osseuses". "Je me dis avec le recul que la vie est une lutte quotidienne, il faut s'armer de patience, garder toujours l'espoir et traverser avec courage et l'appui de ses proches les épreuves difficiles", relativise-t-elle. "Il y a des moments de découragement, vous avez envie d'envoyer tout balader, l'impression de ne baigner que dans le milieu médical, c'est lourd mais il faut relativiser, on a la chance en France de pouvoir être soigné sans se poser de question, sans se demander s'il y aura du sang ou la bonne tubulure comme ça peut être le cas au Maroc où l'espérance de vie est beaucoup moins importante. Il faut se dire qu'il y a pire !"

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