« Là, je suis en train d'attendre une date de toxine. Je vous le dis avec le sourire, mais je suis très douloureuse. » Pour Gaëlle Drewnowski, la toxine botulique n'est pas qu'une affaire de médecine esthétique. Pour cette femme vivant avec une paralysie cérébrale et bien d'autres personnes handicapées (après un AVC ou trouble neurologique), ce remède « miracle » constitue un traitement essentiel de la spasticité, ces contractions musculaires involontaires qui peuvent devenir douloureuses et limiter les mouvements. La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît notamment son intérêt dans la spasticité focale ou multifocale et rappelle qu'elle doit être administrée par des médecins spécialistes expérimentés dans ces indications.
Pour Guillaume Benhamou, autre patient expert, qui reçoit des injections depuis près de 20 ans, l'enjeu dépasse largement le confort. « Ça m'aide à avoir les genoux et les jambes fléchies sur les cale-pieds, à pouvoir principalement faire mes transferts seul. Et ça m'aide surtout à ne pas avoir mal. » Avant l'injection, la douleur que rencontre Gaëlle Drewnowski peut atteindre 8 sur 10 ; quelques jours après, elle dit redescendre à 0. « Ça me change la vie, oui, c'est un vrai antalgique », expliquent ces patients dans une vidéo à retrouver sur Handicap.live et les réseaux sociaux d'Handicap.fr. Or, selon les situations, l'injection ne peut pas être répétée à volonté : les intervalles et les doses dépendent du médicament et de l'indication. Les textes encadrant les spécialités à base de toxine botulique reconnaissent bien leur utilisation dans la spasticité des membres, chez l'adulte comme chez l'enfant dans certaines indications.
Le vrai problème : trouver un médecin injecteur
Alors, où est le blocage ? Pas dans une pénurie générale de « botox », mais dans l'accès aux professionnels capables d'évaluer, de cibler et d'injecter le traitement. Un acte qui ne consiste pas simplement à « faire une piqûre ». « Il faut pouvoir repérer les muscles dans lesquels on va injecter, à l'aide d'un échographe », explique Guillaume Benhamou. L'injection demande une connaissance fine de l'anatomie, du trouble du tonus et des objectifs fonctionnels du patient. La HAS souligne d'ailleurs l'intérêt du guidage par échographie ou électromyographie (EMG).
Et les besoins sont loin d'être identiques d'un patient à l'autre. « Traiter un patient qui a une sclérose en plaques versus un enfant qui vient de faire un AVC, ce n'est pas du tout la même chose », fait savoir le Dr Emmanuelle Chaléat, médecin de médecine physique et réadaptation, dont c'est la spécialité. Une étude française de 2023, menée au Service de neurologie et pathologie du mouvement à l'hôpital Roger-Salengro de Lille et portant sur les pratiques de 100 neurologues ayant répondu à un questionnaire national, souligne notamment le recours majoritaire au « guidage électrophysiologique ou échographique » et le besoin de formation autour de ces injections. Elle estime qu'environ dix nouveaux neurologues débutent chaque année dans cette activité.
Quatre à six mois d'attente : un délai qui fait mal
Dans certains territoires, les délais rapportés par les patients peuvent atteindre quatre à six mois. Une attente particulièrement problématique lorsque l'effet de la précédente injection s'est dissipé. « Quand je suis en fin de toxine, je suis obligée de prendre des antalgiques de palier 3, des morphiniques par exemple », témoigne Guillaume Benhamou. La difficulté est donc aussi celle d'un système de soins qui peine à faire coïncider une thérapeutique efficace avec les ressources humaines nécessaires à sa réalisation.
Cette tension n'est pas nouvelle. Dès 2017, le Syndicat français de médecine physique et de réadaptation alertait sur le financement insuffisant des injections de toxine botulique dans la prise en charge des patients spastiques, évaluant à 528 euros en moyenne par séance les coûts de prise en charge et indiquant qu'environ 60 % des injections pour la spasticité des membres étaient alors réalisées en médecine-chirurgie-obstétrique. « Tous les éléments de réflexion, d'évaluation, de suivi du traitement sont moins bien valorisés », estime Emmanuelle Chaléat. D'où une piste : mieux rémunérer non seulement l'injection, mais le parcours de soins, avec des centres experts régionaux capables d'évaluer les situations complexes et un maillage de proximité pour les injections de suivi.
Former davantage pour éviter que la douleur ne redevienne la norme
Le sujet est aussi celui de la formation. Plus de médecins injecteurs, mieux formés et mieux répartis sur le territoire : c'est la demande formulée par les professionnels et les patients. « L'idée la plus simple, ce serait de former davantage de médecins et de mieux les rémunérer pour les injections », suggère Gaëlle Drewnowski. Une réflexion qui pourrait commencer dès l'internat, notamment en médecine physique et de réadaptation.
Un point de vigilance toutefois : contrairement à une idée parfois avancée, il n'existe pas de décret général formulant littéralement une « interdiction pour les médecins généralistes » d'injecter de la toxine botulique dans la spasticité. En revanche, les conditions d'utilisation des médicaments à base de toxine botulique, leurs indications et leurs RCP encadrent strictement leur prescription et leur administration. Pour certaines indications, le résumé des caractéristiques du produit (RCP) prévoit que l'injection soit réalisée par un médecin spécialiste expérimenté. À ne pas confondre avec la médecine esthétique, dont les conditions d'exercice sont spécifiques et plus strictement encadrées.
Pour les personnes concernées, la question reste pourtant très concrète : combien de temps faudra-t-il attendre avant de pouvoir à nouveau marcher, transférer son corps, utiliser sa main… ou simplement ne plus avoir mal ? Derrière les délais de rendez-vous, c'est bien l'autonomie de patients déjà fragilisés qui se joue.
© Laura Villela Beauty / Canva
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