« L'Accident vasculaire cérébral n'est pas uniquement un évènement à soigner ; il devient pour beaucoup de patients et leur entourage un handicap lourd à porter qui les poursuit toute leur vie », alerte le groupe biopharmaceutique mondial Ipsen. 150 000 Français sont touchés chaque année. Première cause de handicap acquis « non traumatique », l'AVC peut entraîner une hémiplégie, des troubles de la parole, de l'équilibre ou sensitifs, des problèmes de déglutition... Des séquelles qui altèrent considérablement le quotidien, a fortiori en cas de prise en charge non adaptée. Et force est de constater « qu'en France, elle est partielle et inégale », constate Ipsen, qui organisait une table ronde « alarmante » le 2 décembre 2022. « Il est temps pour toutes les parties prenantes d'unir leurs forces pour en faire une cause prioritaire de nos enjeux de santé publique ! », exhorte-t-il. Leitmotiv ? « Bien que les séquelles aient longtemps été considérées comme irréversibles, la rééducation des fonctions motrices et cognitives poursuivie sur le long terme peut améliorer la qualité de vie des patients. »
Manque de prévention lors du retour à domicile
Une personne sur six subira un AVC au cours de sa vie. Après la phase de traitement en unité neuro-vasculaire (UNV), 45 % des patients retournent à leur domicile et 55 % sont hospitalisés en soins de suite et réadaptation (SSR). « Pour la suite du parcours de soin, le constat est inquiétant », déplore Ipsen. Un rapport de la Haute autorité de santé (HAS) de juin 2022 sur la prise en charge initiale d'un AVC aigu dans les établissements de médecine, chirurgie, orthopédie (MCO) montre de « réelles faiblesses et identifie des marges de progression ». Si la HAS constate une bonne traçabilité du diagnostic radiologique, un délai court entre l'arrivée dans l'établissement et l'imagerie cérébrale (inférieur à trois heures dans 59 % des cas, dont 41 % inférieur à une heure), « mettant en évidence une bonne prise en charge de la phase aigüe de l'AVC en France », seulement 55 % des dossiers comportent une évaluation par un rééducateur ou un praticien de médecine physique et de réadaptation évaluant les séquelles physiques. Par ailleurs, la HAS déplore que seuls 29 % des dossiers satisfont aux critères qualité attendus pour la préparation du retour à domicile. L'évaluation des troubles cognitifs et psycho-comportementaux est également manquante dans un quart des dossiers, et seul un sur deux comporte un rendez-vous de consultation post-AVC programmé dans les six mois après la sortie de SSR. « Il y a donc des efforts à faire sur la prévention primaire des complications et des séquelles, la prévention secondaire des récidives et l'accompagnement du retour à domicile des patients », insiste Ipsen.
De la toxine botulique contre la spasticité...
Au cours de la première année qui suit un AVC, plus d'un tiers des patients (38 %) souffrent par exemple de spasticité, qui se traduit par une raideur musculaire involontaire. « Il y a donc une vraie nécessité à optimiser l'identification des symptômes afin de les accompagner de manière pluridisciplinaire », affirme le laboratoire. Pour limiter la spasticité, l'injection intramusculaire de toxine botulique de type A (BoNT-A), en association avec la kinésithérapie, est actuellement recommandée comme « traitement de première intention ». Pourtant, très peu de patients en bénéficient. En effet, selon une étude réalisée avec la participation du Pr Djamel Bensmail et du Dr Jonathan Levy, médecins à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), sur 318 025 patients ayant eu un AVC entre 2014 et 2016 et non décédés six mois après, seulement 34 019 ont été diagnostiqués avec des signes de spasticité (soit 10,7 %). Seuls 7 337 ont été traités par toxine botulique et 2 075 patients n'ont reçu qu'une seule injection alors que les recommandations prévoient qu'elles soient renouvelées tous les trois à quatre mois, « avec évaluation intermédiaire de l'efficacité ».
Des inégalités d'accès selon la région et l'âge
L'étude révèle également de « réelles inégalités » de prise en charge en fonction des régions. Les patients résidant en Outre-Mer auront un meilleur accès au traitement par toxine botulique (3,6 %) que ceux résidant en Corse (0,8 %). Les patients résidants en région Centre ont bénéficié d'un plus grand nombre d'injections que dans les 25 autres régions : 46 % ont reçu quatre injections et plus entre 2014 et 2020 contre 39 % en Ile-de-France et Bretagne et 23 % en Corse. Elle met également en lumière des inégalités d'accès au traitement liées à l'âge. Les personnes âgées de plus de 75 ans ont une plus forte probabilité de ne bénéficier que d'une seule dose de toxine.
Un programme avec un suivi adapté
« Permettre un diagnostic plus précoce et une meilleure prise en charge de la spasticité, c'est possible ! », affirme toutefois Ipsen. C'est notamment la mission du programme Avancer AVeC vous, conçu par l'Association pour le développement d'initiatives innovantes en santé (ADIIS) en collaboration avec un comité scientifique. Depuis septembre 2022, ce programme accompagne les patients et les professionnels de manière gratuite et confidentielle, via un numéro vert 0 805 691 430 (disponible du lundi au vendredi de 9h à 18h) et un site Internet informatif. Il permet un suivi adapté avec des questions régulières échangées par SMS, l'appel téléphonique d'un infirmier en cas d'alerte de spasticité détectée et l'orientation vers un médecin pouvant proposer un protocole de suivi.
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