3,7 millions de personnes vivent avec un trauma crânien en Europe. En France, le nombre de nouveaux cas par an dépasse les 120 000 en faisant la première cause de mortalité chez les 15-25 ans et la première cause de handicaps sévères chez les moins de 45 ans (chiffres Institut du Cerveau 2020). Or plusieurs études ont démontré qu'il existait un certain nombre de situations où les personnes n'accédaient pas à une prise en charge en rééducation. Face à cet enjeu de santé publique, comment mieux comprendre le parcours des personnes ayant subi une lésion cérébrale acquise grave, de la prise en charge par les pompiers jusqu'au retour à domicile ? Handéo publie ses conclusions en novembre 2021 dans un rapport très complet de 70 pages (en lien ci-dessous), livrant les témoignages de médecins et proches et faisant le récit de situations concrètes.
39 facteurs identifiés
Cette étude fait un focus sur les facteurs discriminants d'entrée en services de Soins de suite et de réadaptation (SSR). Conclusion ? Ils ne sont pas uniquement médicaux mais dépendent aussi de critères personnels (âge, présence d'antécédents psychiatriques, addiction, trachéotomie, entourage familial...) ou environnementaux (organisation du service, articulation entre le MCO (service de médecine pour des soins de courte durée) et le SSR, nombre de lits disponibles en SSR, etc.). Ainsi, 39 facteurs ont été identifiés pour mieux comprendre certaines contraintes, voire ruptures, de parcours. « Ces parcours sont d'autant plus sous tension qu'ils s'inscrivent dans un contexte de crise sanitaire qui affecte les moyens humains et organisationnels de ces SSR », souligne ce rapport.
La peur du « patient bloqueur »
Lors de cette étude, est apparu le concept de « patient bloqueur », c'est-à-dire une personne qui, souvent pour des motifs sociaux, reste hospitalisée au-delà du temps de rééducation, faisant dysfonctionner les services et ne permettant pas la rotation régulière des lits. « C'est pourquoi certains peuvent être réticents à admettre des profils pour qui la sortie d'hospitalisation pourrait être compliquée », explique le rapport. Par ailleurs, cette « peur » concerne aussi les personnes avec des troubles du comportement lourds ou antécédents psychiatriques, ce qui peut poser des problèmes à l'admission en SSR. Solution ? Mettre en place des filières de soins organisées, véritable « parcours fléché », regroupant plusieurs services (MCO, SSR) ou établissements des différentes filières (sanitaire et médico-sociale).
Le ressenti des familles est lui aussi analysé ; pour elles, l'entrée en centre de rééducation est synonyme de bouleversements, dus aux changements des modalités de prises en charge mais aussi à la prise de conscience.
Un guide à consulter
Rappelons qu'en février 2021, Handéo a publié un guide de 55 pages « Comprendre le handicap pour mieux accompagner les troubles cognitifs et du comportement des personnes vivant avec des lésions cérébrales acquises » (article en lien ci-dessous). L'objectif ? Chasser les idées reçues et adopter des comportements adaptés envers ce public.